Se a situação na Ucrânia não é já suficientemente desesperada, pensem também naqueles que têm o fardo acrescido da doença de Huntington. Danuta Lis, presidente da Associação Polaca de DH e Bea De Schepper, vice-presidente da Liga Belga de Huntington (Flandres) Ler mais...
Ontem, a Prilenia organizou um webinar de atualização sobre o ensaio de Fase III com a Pridopidina. Obrigado a todos os que participaram e um agradecimento especial aos nossos oradores, Michael Hayden, Andrew Feigin, Ralf Reilman e Anne Rosser e também a Dina de Ler mais...
From 18th February until the 20th, Dubai will host the first MENA (Middle East and North Africa) Conference for Rare Diseases, in which International Huntington Association is a Scientific Partner. This conference will cover a wide range of diseases in various subspecialities, Ler mais...
A HDYO vai lançar o JOIN-HD, o Registo Global da DH de início juvenil, que estará aberto para a Fase 1: Inscrição Aberta, a partir de 4 de fevereiro. O JOIN-HD é um registo global que recolhe experiências tanto de pessoas jovens que têm DH juvenil como dos seus Ler mais...
Welcome to HDYO’s International Young Adult Virtual Congress March 5-6, 2022! After the success of our first event, we’re hosting another virtual congress! Join us for two days of sensational speakers, personal stories, shared experiences and educational sessions and research Ler mais...
Educational webinars on rare neurological, neuromuscular and movement disorders jointly organized by the European Reference Networks for Rare Neurological Diseases (ERN-RND) and Neuromuscular Diseases (ERN-EuroNMD) and the European Academy of Neurology (EAN). The speaker works as a research physician and Ler mais...
A Roche deu-nos novas notícias encorajadoras. A análise dos resultados da Fase III do ensaio GENERATION HD1 da Roche, que tinha sido parado em março de 2021, descobriu que um subconjunto de pacientes podem beneficiar de Tominersen. A análise mostrou Ler mais...
É com grande tristeza que anunciamos o falecimento de um dos nossos fundadores. Gerrit Dommerholt faleceu nos Países Baixos no dia 31 de dezembro. A contribuição de Gerrit para a HD dificilmente pode ser exagerada. Ele ajudou a estabelecer a associação em 1980 Ler mais...
A International Huntington Association está comprometida em ajudar familias impactadas pela Doença de Huntington em todo o mundo. Assim sendo, uma das nossas colaborações correntes em progresso foca-se no desenvolvimento de organizações de pacientes e serviços de apoio na Ásia. Em conjunto com a Chinese Huntington Ler mais...
A IHA criou uma parceria com a Huntington Disease Youth Organization e a European Huntington Association para criar um Conselho Consultivo da Comunidade global, chamado HD-CAD. HD-CAB é feito de representantes de famílias com HD. Os membros de 20 diferentes países dão Ler mais...
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