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Ideias da Comunidade HD: Conhecimento, empatia e encorajamento - A Conferência da EHA inspirou-me

Quase exatamente 18 meses depois de me ter sido diagnosticada a doença de Huntington, embarquei na viagem para a Conferência Europeia de Huntington, na Bélgica. Os dias em Blankenberge tornaram-se numa experiência informativa e, por vezes, avassaladora para mim. Comunidade, compaixão e capacitação - estes termos descrevem, grosso modo, as minhas memórias daqueles dias.

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Capacitando Comunidades: Uma Recapitulação das Iniciativas Recentes da Associação Brasileira de Huntington (ABH)

A Associação Brasileira de Huntington (ABH - Associação Brasil Huntington) é incrivelmente ativa e tem vindo a realizar inúmeras iniciativas para a comunidade. Este nível de compromisso é vital porque não só beneficia as pessoas afectadas pela doença, como também aumenta a tão necessária consciencialização sobre a Doença de Huntington. Este artigo serve como

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Rise Against Huntington's: como dois jovens estudantes do ensino secundário angariaram $2000 para a Doença de Huntington

Jasmine e Sai são estudantes do ensino secundário dos EUA. São duas jovens que estão determinadas a fazer a diferença e a inspirar outros a seguir o seu exemplo. Uma iniciativa de angariação de fundos que criaram e geriram angariou recentemente a incrível quantia de $2000 para a doença de Huntington. Embora inicialmente planeassem investir em

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Dia Nacional da Doença de Huntington é oficialmente instituído no Brasil

Após ser aprovado pela Câmara dos Deputados no ano passado, o Projeto de Lei 5060/13 foi finalmente publicado no Diário Oficial da União no mês passado, dia 21 de junho, instituindo o dia 27 de setembro como o Dia Nacional de Conscientização sobre a Doença de Huntington. A criação deste dia foi oficializada pelo Presidente da República

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PTC Therapeutics partilha dados provisórios positivos do ensaio clínico PIVOT-HD em doentes com doença de Huntington

21 de junho de 2023 Versão PDF - Redução dependente da dose dos níveis sanguíneos da proteína Huntingtina (HTT) em 12 semanas -- Perfil de tolerabilidade favorável sem eventos adversos graves relacionados com o tratamento ou picos de NfL - - Teleconferência e webcast a realizar em 21 de junho às 8:00 EDT - SOUTH PLAINFIELD, N.J., 21 de junho de 2023 /PRNewswire/ - A PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) partilhou hoje

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uniQure anuncia novidades sobre o ensaio clínico de fase I/II nos EUA da terapia genética AMT-130 para o tratamento da doença de Huntington

~ O AMT-130 continua a ser geralmente bem tolerado em ambas as coortes de dose ~ ~ Os doentes tratados com AMT-130 mostram uma função preservada em comparação com a linha de base e benefícios clínicos em relação à história natural da doença ~ ~ A cadeia leve de neurofilamento (NfL) no líquido cefalorraquidiano (LCR) estava abaixo da linha de base aos 24 meses em

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Dia Nacional da Doença de Huntington em Portugal

Hoje, 15 de junho, é o Dia Nacional da Doença de Huntington em Portugal. Para homenagear esta data especial, temos uma mensagem da Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH). Hoje que se assinala o Dia Nacional da Doença de Huntington, queremos dizer algumas palavras que desejamos que transmitam

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Ideias da Comunidade HD: Conhecimento, empatia e encorajamento - A Conferência da EHA inspirou-me

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21 de junho de 2023 Versão PDF - Redução dependente da dose dos níveis sanguíneos da proteína Huntingtina (HTT) em 12 semanas -- Perfil de tolerabilidade favorável sem eventos adversos graves relacionados com o tratamento ou picos de NfL - - Teleconferência e webcast a realizar em 21 de junho às 8:00 EDT - SOUTH PLAINFIELD, N.J., 21 de junho de 2023 /PRNewswire/ - A PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) partilhou hoje

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