Caro amigo, No dia 23 de Março de 1993, os cientistas anunciaram a descoberta do gene que causa a Doença de Huntington (DH). O anúncio, após décadas de investigação, tornou evidente a parceria entre as "famílias que vivem com a DH" e os "cientistas que trabalham em seu nome". Este marco e esta parceria foram celebrados em casas, laboratórios e clínicas.
Num importante avanço, a Organização MENA para as Doenças Raras e a Associação Internacional de Huntington assinaram um memorando de entendimento durante a reunião anual da Organização MENA para as Doenças Raras 2023, 3-5 de Março, Dubai. "A Associação Internacional de Huntington aguarda com expectativa a parceria com a Organização MENA para as Doenças Raras que irá
A Doença de Huntington tem estado impregnada de segredo e medo há gerações, deixando as pessoas na comunidade sem voz. Este livro muda isso. Huntington's Disease Heroes apresenta vinte e seis pessoas de nove países que corajosamente partilham as suas histórias pessoais sobre viver nas sombras desta doença. Ao fazê-lo, eles
Junte-se à nossa campanha para o Dia das Doenças Raras! 28 de Fevereiro é o Dia das Doenças Raras, onde a comunidade rara se reúne, encontra apoio e sensibiliza para as doenças raras em todo o mundo Este ano queremos que se junte à campanha #LightUpForRare. Para participar só precisa de nos enviar uma fotografia
Svein Olaf Olsen, Presidente da Associação Internacional de Huntington, entrevista Maaike, um exemplo de força e esperança, com uma história comovente.
Roche/ Genentech anunciam que o estudo da Fase II da GERAÇÃO HD2 está agora aberto. Esta é uma grande notícia para a comunidade internacional, uma vez que está planeada a sua realização em 15 países (Argentina, Áustria, Austrália, Canadá, Dinamarca, França, Alemanha, Itália, Nova Zelândia, Polónia, Portugal, Espanha, Suíça, Reino Unido e EUA). Está a começar em
A Novartis partilhou hoje a difícil notícia de que estão a parar o estudo VIBRANT-HD do Branaplam, depois de alguns participantes terem devolvido os efeitos secundários. Leia a carta completa da Novartis Mesmo que esta notícia possa ser decepcionante, a Comunidade HD manter-se-á positiva e espera que os restantes ensaios e testes possam trazer alguns bons
IHA entrevista Robert Pacifici da CHDI IHA entrevista Robert Pacifici da CHDI IHA entrevista Robert Pacifici da CHDI IHA entrevista Robert Pacifici da CHDI Svein Olaf Olsen, Presidente da Associação Internacional de Huntington, entrevista Robert Pacifici, o Director Científico da CHDI, na Reunião Plenária da EHDN de 2022. Tiveram
A Associação Internacional de Huntington recebeu uma doação muito generosa. Um doador norueguês está por detrás da doação. Ele deseja permanecer anónimo. O dinheiro é destinado a um novo cargo no escritório da IHA em Lisboa e é doado sob esta condição. A posição recentemente criada reforçará o trabalho da IHA em relação
Já ouviu falar da "Joyvest" de Lyckna? É um colete de actividade que toca música quando se mexe! Carina, da Huntington's Disease Association (RHS) na Suécia, faz uma demonstração. Trata-se de uma fisioterapia, altamente recomendada para trabalhar e treinar os seus músculos, ao mesmo tempo que se diverte, tal como a Dina
Caro amigo, No dia 23 de Março de 1993, os cientistas anunciaram a descoberta do gene que causa a Doença de Huntington (DH). O anúncio, após décadas de investigação, tornou evidente a parceria entre as "famílias que vivem com a DH" e os "cientistas que trabalham em seu nome". Este marco e esta parceria foram celebrados em casas, laboratórios e clínicas.
Num importante avanço, a Organização MENA para as Doenças Raras e a Associação Internacional de Huntington assinaram um memorando de entendimento durante a reunião anual da Organização MENA para as Doenças Raras 2023, 3-5 de Março, Dubai. "A Associação Internacional de Huntington aguarda com expectativa a parceria com a Organização MENA para as Doenças Raras que irá
A Doença de Huntington tem estado impregnada de segredo e medo há gerações, deixando as pessoas na comunidade sem voz. Este livro muda isso. Huntington's Disease Heroes apresenta vinte e seis pessoas de nove países que corajosamente partilham as suas histórias pessoais sobre viver nas sombras desta doença. Ao fazê-lo, eles
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Svein Olaf Olsen, Presidente da Associação Internacional de Huntington, entrevista Maaike, um exemplo de força e esperança, com uma história comovente.
Roche/ Genentech anunciam que o estudo da Fase II da GERAÇÃO HD2 está agora aberto. Esta é uma grande notícia para a comunidade internacional, uma vez que está planeada a sua realização em 15 países (Argentina, Áustria, Austrália, Canadá, Dinamarca, França, Alemanha, Itália, Nova Zelândia, Polónia, Portugal, Espanha, Suíça, Reino Unido e EUA). Está a começar em
A Novartis partilhou hoje a difícil notícia de que estão a parar o estudo VIBRANT-HD do Branaplam, depois de alguns participantes terem devolvido os efeitos secundários. Leia a carta completa da Novartis Mesmo que esta notícia possa ser decepcionante, a Comunidade HD manter-se-á positiva e espera que os restantes ensaios e testes possam trazer alguns bons
IHA entrevista Robert Pacifici da CHDI IHA entrevista Robert Pacifici da CHDI IHA entrevista Robert Pacifici da CHDI IHA entrevista Robert Pacifici da CHDI Svein Olaf Olsen, Presidente da Associação Internacional de Huntington, entrevista Robert Pacifici, o Director Científico da CHDI, na Reunião Plenária da EHDN de 2022. Tiveram
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Já ouviu falar da "Joyvest" de Lyckna? É um colete de actividade que toca música quando se mexe! Carina, da Huntington's Disease Association (RHS) na Suécia, faz uma demonstração. Trata-se de uma fisioterapia, altamente recomendada para trabalhar e treinar os seus músculos, ao mesmo tempo que se diverte, tal como a Dina
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