A HDYO irá lançar o JOIN-HD, o Registo Global Juvenil HD, que estará aberto para a Etapa 1: Inscrição Aberta, a partir de 4 de Fevereiro. A JOIN-HD é um registo global que recolhe experiências tanto de jovens que têm HD Juvenil como dos seus cuidadores. Toda a informação que as pessoas acrescentam ao registo ajuda
Acabam de chegar algumas notícias encorajadoras da Roche. A análise dos resultados do ensaio HD1 da Fase III da Roche, que foi interrompido em Março de 2021, revelou que um subconjunto de pacientes pode beneficiar do Tominersen. A análise mostrou que uma dosagem menos frequente de Tominersen pode beneficiar os pacientes mais jovens
É com grande tristeza que anunciamos a morte de um dos nossos fundadores. Gerrit Dommerholt faleceu na Holanda no dia 31 de Dezembro. A contribuição de Gerrit para a HD dificilmente pode ser exagerada. Ele ajudou a estabelecer a associação nos anos 80 para promover uma colaboração mais estreita com os investigadores e quebrar o tabu.
A Associação Internacional de Huntington está empenhada em ajudar as famílias afectadas pela doença de Huntington em todo o mundo. Como tal, uma das nossas colaborações em curso centra-se no desenvolvimento de organizações de doentes e serviços de apoio na Ásia. Em conjunto com a Associação Chinesa de Huntington e o vice-presidente da IHA Xi Cao, a IHA é
A IHA estabeleceu uma parceria com a Huntington Disease Youth Organisation e a European Huntington Association para criar uma Junta Consultiva Comunitária global, denominada HD-CAB. O HD-CAB é composto por representantes de famílias HD de todo o mundo. Membros de 20 países diferentes fornecem contributos valiosos a investigadores, representantes da indústria, reguladores e decisores políticos.
Sete membros da equipa terapêutica do PTC juntaram-se a 11 membros da equipa HD-CAB para um conselho consultivo no dia 3 de Novembro. Sian O'Neill, Director Sénior da EMEA & AP escreveu após a reunião para dizer "Obrigado mais uma vez pela oportunidade de participar no 1º HD-CAB. Foi um
O primeiro encontro sobre a doença de Huntington para os países árabes teve a participação de participantes de 14 países diferentes. Os agradecimentos pelo seu sucesso vão para a cadeira e orador principal Prof. Bernhard Landwehrmeyer, juntamente com vários outros apresentadores de alto nível. A reunião original deveria ter sido realizada em directo no Cairo.
A HDYO irá lançar o JOIN-HD, o Registo Global Juvenil HD, que estará aberto para a Etapa 1: Inscrição Aberta, a partir de 4 de Fevereiro. A JOIN-HD é um registo global que recolhe experiências tanto de jovens que têm HD Juvenil como dos seus cuidadores. Toda a informação que as pessoas acrescentam ao registo ajuda
Acabam de chegar algumas notícias encorajadoras da Roche. A análise dos resultados do ensaio HD1 da Fase III da Roche, que foi interrompido em Março de 2021, revelou que um subconjunto de pacientes pode beneficiar do Tominersen. A análise mostrou que uma dosagem menos frequente de Tominersen pode beneficiar os pacientes mais jovens
É com grande tristeza que anunciamos a morte de um dos nossos fundadores. Gerrit Dommerholt faleceu na Holanda no dia 31 de Dezembro. A contribuição de Gerrit para a HD dificilmente pode ser exagerada. Ele ajudou a estabelecer a associação nos anos 80 para promover uma colaboração mais estreita com os investigadores e quebrar o tabu.
A Associação Internacional de Huntington está empenhada em ajudar as famílias afectadas pela doença de Huntington em todo o mundo. Como tal, uma das nossas colaborações em curso centra-se no desenvolvimento de organizações de doentes e serviços de apoio na Ásia. Em conjunto com a Associação Chinesa de Huntington e o vice-presidente da IHA Xi Cao, a IHA é
A IHA estabeleceu uma parceria com a Huntington Disease Youth Organisation e a European Huntington Association para criar uma Junta Consultiva Comunitária global, denominada HD-CAB. O HD-CAB é composto por representantes de famílias HD de todo o mundo. Membros de 20 países diferentes fornecem contributos valiosos a investigadores, representantes da indústria, reguladores e decisores políticos.
Sete membros da equipa terapêutica do PTC juntaram-se a 11 membros da equipa HD-CAB para um conselho consultivo no dia 3 de Novembro. Sian O'Neill, Director Sénior da EMEA & AP escreveu após a reunião para dizer "Obrigado mais uma vez pela oportunidade de participar no 1º HD-CAB. Foi um
O primeiro encontro sobre a doença de Huntington para os países árabes teve a participação de participantes de 14 países diferentes. Os agradecimentos pelo seu sucesso vão para a cadeira e orador principal Prof. Bernhard Landwehrmeyer, juntamente com vários outros apresentadores de alto nível. A reunião original deveria ter sido realizada em directo no Cairo.
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