É oficial! A Associação Internacional de Huntington faz agora parte da RDI, a Rare Diseases International. Este é um grande passo para a IHA, pois significa que não só estamos
~ Os doentes tratados com AMT-130 continuam a mostrar evidências de função neurológica preservada com potenciais benefícios clínicos dependentes da dose relativamente a uma história natural da doença compatível com os critérios de inclusão ~ ~ Média
Quase exatamente 18 meses depois de me ter sido diagnosticada a doença de Huntington, embarquei na viagem para a Conferência Europeia de Huntington, na Bélgica. Os dias em Blankenberge tornaram-se numa
A Associação Brasileira de Huntington (ABH - Associação Brasil Huntington) é incrivelmente ativa e tem vindo a realizar inúmeras iniciativas para a comunidade. Esse nível de comprometimento é vital porque não
Para além de ser uma embaixadora da Huntington's Disease Youth Organisation (HDYO), Ashley Clarke é uma defensora do HD-Community Advisory Board (HD-CAB), um grupo que representa os doentes
Jasmine e Sai são estudantes do ensino secundário dos EUA. São duas jovens que estão determinadas a fazer a diferença e a inspirar outros a seguir o seu exemplo. Uma iniciativa de angariação de fundos
Após ser aprovado pela Câmara dos Deputados no ano passado, o Projeto de Lei 5060/13 foi finalmente publicado no Diário Oficial da União no mês passado, dia 21 de junho, instituindo o
A comunidade HD já conhece demasiado bem as aventuras de Dimitri Poffé, e agora o mundo também vai conhecer. O viajante francês que está a fazer uma viagem de bicicleta por toda a América do Sul para
A Organização para as Doenças Raras do MENA anuncia o terceiro encontro anual, o Encontro Anual e Exposição 2024 da Organização para as Doenças Raras do MENA, que terá lugar no Movenpick Grand Al Bustan Dubai
21 de junho de 2023 Versão PDF - Redução dependente da dose dos níveis sanguíneos da proteína Huntingtina (HTT) em 12 semanas -- Perfil de tolerabilidade favorável sem acontecimentos adversos graves relacionados com o tratamento ou picos de NfL - - Conferência
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