Caro amigo, No dia 23 de março de 1993, os cientistas anunciaram a descoberta do gene que causa a Doença de Huntington (DH). O anúncio, após décadas de investigação, tornou evidente a parceria das "famílias que vivem com a doença de Huntington".
Num avanço fundamental, a Organização para as Doenças Raras do Médio Oriente e Norte de África e a Associação Internacional de Huntington assinaram um memorando de entendimento durante a reunião anual da Organização para as Doenças Raras do Médio Oriente e Norte de África de 2023,
A doença de Huntington tem estado mergulhada em secretismo e medo durante gerações, deixando as pessoas da comunidade sem voz. Este livro vem mudar isso. Heróis da Doença de Huntington apresenta vinte e seis pessoas de
Junte-se à nossa campanha para o Dia das Doenças Raras! O dia 28 de fevereiro é o Dia das Doenças Raras, em que a comunidade das doenças raras se junta, encontra apoio e sensibiliza para as doenças raras em todo o mundo
https://www.youtube.com/watch?v=7pA54ImDLAk&t=12s&ab_channel=InternationalHuntingtonAssociation Svein Olaf Olsen, Presidente da Associação Internacional de Huntington, entrevista Maaike, um exemplo de força e esperança, com uma história comovente.
A Roche/Genentech anunciou que o estudo de Fase II GENERATION HD2 está agora aberto. Esta é uma óptima notícia para a comunidade internacional, uma vez que está planeada a sua realização em 15 países (Argentina,
A Novartis partilhou hoje a difícil notícia de que está a interromper o estudo VIBRANT-HD do Branaplam, depois de alguns participantes terem desenvolvido efeitos secundários. Ler a carta completa da Novartis Mesmo que esta notícia
A IHA entrevista Robert Pacifici da CHDI A IHA entrevista Robert Pacifici da CHDI A IHA entrevista Robert Pacifici da CHDI A IHA entrevista Robert Pacifici da CHDI Svein Olaf Olsen, Presidente da
A Associação Internacional de Huntington recebeu um donativo muito generoso. Um dador norueguês está por detrás da doação. Ele deseja manter o anonimato. O dinheiro destina-se a uma nova posição na
Já ouviste falar do Joyvest da Lyckna? É um colete de actividades que toca música quando nos mexemos! Carina, da Associação da Doença de Huntington (RHS) na Suécia, faz uma demonstração.
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