É importante notar que uma testagem pré-sintomática não consegue determinar quando a doença começará ou o seu rumo ou severidade. Pessoas que testam positivo para o gene podem permanecer saudáveis durante muitos anos. HD pode ser apenas diagnosticado por um exame neurológico.
É importante saber que só você pode fazer essa decisão de se testar e, normalmente, a pessoa tem de ter mais de 18 anos antes de realizar o teste. Pais, parceiros, amigos ou outros familiares podem pressionar ou encorajar a fazer o teste, mas a última análise é sua e só sua.
Se decidir fazer o teste, em adição ao impacto emocional em si e na sua família, também precisa de considerar o efeito que um teste positivo vai ter noutros aspetos da sua vida, como seguro de vida e oportunidades de trabalho futuras, uma vez que, em algumas profissões, um teste positivo pode ser um obstáculo (por exemplo, trabalhar nas Forças Armadas).
Quando primeiro percebe que pode estar em risco, é importante não se apressar a tomar uma decisão sobre testar-se, porque uma vez tendo os resultados, não é possível voltar atrás.
É importante lembrar-se que pode retirar-se do processo de testagem a qualquer momento.
Ir a uma clínica de genética não significa que é obrigado a fazer o teste, mas dá-lhe a chance de conversar sobre todas as implicações e outras preocupações que possa ter. Cada clínica segue um protocolo de aconselhamento acordado; usualmente, pelo menos três sessões onde pode conversar sobre as implicações do teste e quaisquer questões que possa ter, antes de decidir.
O procedimento de teste envolve sessões com vários profissionais. Tipicamente, inclui uma sessão devotada a cada um dos seguintes: aconselhamento genético, um exame neurológico, uma entrevista psicológica, uma discussão dos resultados e seguimento. O teste genético em si é um teste sanguíneo.
O propósito das sessões preliminares é para assegurar que a pessoa entende as potenciais implicações do seu status genético e está preparada para receber os resultados. O exame neurológico vai determinar se alguns sintomas precoces de HD estão presentes. Se a pessoa é assintomática, é-lhe oferecida a opção de interromper o processo de testagem.
É importante notar que uma testagem pré-sintomática não consegue determinar quando a doença começará ou o seu rumo ou severidade. Pessoas que testam positivo para o gene podem permanecer saudáveis durante muitos anos. HD pode ser apenas diagnosticado por um exame neurológico.