Lutar contra a negatividade
A minha história com a Doença de Huntington começou há quase trinta anos, quando a minha mãe foi diagnosticada. Desde a adolescência até aos dias de hoje, tenho testemunhado as muitas faces da DH. Vi a minha mãe perder a capacidade de fazer tarefas que costumava dominar e desaparecer lentamente num lar de idosos. Vi a minha irmã sofrer de várias psicoses, ter delírios graves e declinar rapidamente até falecer no dia do meu aniversário. Os meus outros dois irmãos estão na fase intermédia da doença.
Com exceção da minha mãe, todos os membros da minha família desconhecem completamente as suas doenças (anosognosia), o que torna muito difícil e frustrante ajudá-los. Apercebi-me do aparecimento de sintomas cognitivos e psiquiátricos anos antes do aparecimento de sintomas motores. Fui eu que tive de falar da doença quando eles não queriam ouvir nada sobre o assunto. Todas as minhas tentativas para os ajudar a obter apoio e terapias precoces saíram-me pela culatra.
Cadeia de gerações
O ano passado marcou o 30º aniversário da descoberta do gene da doença de Huntington. A descoberta abriu a possibilidade de um teste genético preditivo para determinar se uma pessoa herdou uma mutação repetida do gene HTT. Fazer o teste é uma decisão difícil que cada um deve considerar cuidadosamente para si próprio.
Há 25 anos, decidi fazer o teste preditivo e obtive um resultado negativo. Tomei a decisão de fazer o teste logo após o diagnóstico da minha mãe. Não pensei na minha decisão durante muito tempo. Em retrospetiva, não fazia a mínima ideia de como um resultado positivo ou negativo poderia afetar a minha vida. Não havia forma de eu compreender o que estava para vir. Levei anos e anos a compreender o efeito que o resultado tinha na minha vida.
Uma das minhas irmãs fez o teste na mesma altura e o resultado foi positivo. Dois outros irmãos optaram por viver em risco. Costumávamos ser muito próximos, mas a presença da doença, o risco para os outros e o facto de não falarmos sobre isso era um elefante na sala. As nossas escolhas individuais e os nossos resultados eram um tema demasiado difícil de discutir. Algumas de nós queriam excluir completamente a ideia do seu risco ou falar do resultado positivo da nossa irmã, enquanto eu tinha dificuldade em regozijar-me com o meu próprio resultado.
Até hoje, já perdi muitos familiares devido à DH e perderei os restantes nos próximos anos. Cada diagnóstico na família despoleta memórias e ansiedade dos anteriores. À medida que vou perdendo familiares, um a um, um pedaço de mim desaparece com eles. Sinto que estou a perder uma parte da minha própria história ao perder as únicas pessoas que me conheceram durante toda a minha vida. Quer escolha ou não, não consigo deixar de pensar no destino futuro das gerações seguintes, da minha sobrinha e sobrinhos e dos seus filhos. Ainda assim, tento dar o meu melhor para conviver com a sombra crescente da DH.
A melhor prenda de sempre
Atualmente, sou mãe de dois filhos maravilhosos. Os meus filhos não conheceram as tias e os tios maravilhosos que têm. Nunca conheceram a minha mãe e esse pensamento parte-me o coração, sempre que penso nisso. A tristeza constante, o medo pelos meus entes queridos e a privação de sono durante os anos de bebé acabaram por me desgastar. Quando o meu filho mais novo tinha apenas 2,5 anos, comecei a fazer psicoterapia e foi-me diagnosticada uma depressão moderada. Fazer terapia durante três anos foi provavelmente a decisão mais importante da minha vida. Como o meu terapeuta disse uma vez, foi a melhor prenda que alguma vez poderia dar aos meus filhos.
Na terapia, tive tempo para analisar tudo o que tinha acontecido até então. Consegui organizar a "desordem" na minha cabeça: a tristeza, a frustração, a raiva, a amargura, a desilusão e o medo. Compreendi muitos dos primeiros sintomas da DH que a minha mãe teve quando eu era apenas uma adolescente. Na terapia, apercebi-me que me tinha privado da felicidade. Tinha escondido os meus sentimentos porque pensava que não tinha o direito de me queixar. Acreditava que tinha de me manter forte, acontecesse o que acontecesse. Apercebi-me do impacto que a DH tem no meu cônjuge e nos meus amigos. Sem a rede de segurança que eles proporcionam, não consigo sobreviver.
Apesar de não ter o gene mutante, tenho vivido e respirado a DH da mesma forma, todos os dias, década após década. Tive de admitir que também preciso de ajuda, apoio e terapia para poder tomar conta de mim e dos meus entes queridos. Tive de aprender a estabelecer limites e a pôr-me a mim e aos meus filhos em primeiro lugar. Tive de compreender que, ao privar-me da felicidade, privo os meus filhos do seu direito a uma mãe feliz. Não tem sido fácil e ainda estou a lutar contra isso.
Culpa do sobrevivente
A minha mãe criou-me para ser uma pessoa que cuida dos outros. É essa pessoa que estou a tentar ser. Não tenho respostas correctas e certamente cometi erros, mas fiz o meu melhor por amor à minha família. Senti uma sensação de inadequação por não ter sido capaz de os ajudar o suficiente, de lhes proporcionar os melhores cuidados possíveis, de os salvar. Passo a passo, aprendi a ter piedade de mim próprio.
Há vários anos, desatei a chorar numa conferência sobre DH quando, pela primeira vez, ouvi alguém dizer: "Não é fácil ser negativo". Foi a primeira vez que soube que alguém compreendia aquilo por que eu estava a passar. Foi a primeira vez que soube que alguém compreendia que ser negativo em relação à DH numa família é carregar constantemente um enorme fardo e sofrer uma grande perda.
Numa outra conferência, ouvi pela primeira vez o termo Survivor guilt (culpa do sobrevivente) e fiquei impressionado. A culpa do sobrevivente é uma experiência que ocorre após um acontecimento traumático em que outra pessoa morre. Apesar de não ter podido influenciar a minha própria morte ou a herança dos meus irmãos, senti-me culpada por ter sobrevivido. Por causa dessa culpa, não vivi a minha vida ao máximo. Sou uma sobrevivente, mas nunca me senti como tal.
De negativo em positivo
Ao longo dos anos, tenho feito muito trabalho voluntário para a DH e para as doenças raras. Não consigo deixar de pensar se o voluntariado é a minha forma de tentar compensar a minha sobrevivência e aliviar a minha culpa? Será a minha forma de tentar reparar alguma coisa? Será que aprender mais e mais sobre a doença é a minha forma de tentar controlar a imprevisibilidade da DH? É a minha forma de tentar aceitar emocionalmente a possibilidade aleatória de herdar ou não herdar a DH? É a minha forma de tentar encontrar respostas para perguntas que não têm uma resposta lógica?
Através do meu trabalho de voluntariado, encontrei uma forma de canalizar a tristeza e a perda para algo positivo. De vez em quando, pergunto-me se ainda é algo que me dá mais do que tira. Para além do trabalho e da vida familiar, pode ser demasiado pesado, mas até agora, o voluntariado continua a dar-me força. Apoiar os outros contribui para o meu próprio bem-estar mental e reforça a minha resiliência. E tornei-me resiliente. É por isso que ainda estou de pé.
Membro do Conselho de Administração da Associação Europeia de Huntington
Membro de um grupo de defesa dos doentes na Rede Finlandesa de Doenças Raras
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