Durante muitos anos, vivemos de costas para a doença de Huntington.
Até que começaram os primeiros movimentos e mudanças de carácter.
Não pensei em tornar-me numa prestadora de cuidados, mas é a realidade da vida.
Os planos de vida foram transformados.
A doença progrediu e foram necessários cada vez mais cuidados.
Penso que ninguém está preparado para ser prestador de cuidados à pessoa que ama, mas a capacidade de adaptação é algo muito importante.
As rotinas ajudam muito a ter um dia estruturado e as pessoas que nos ajudam também são muito importantes.
Conseguimos criar uma equipa à sua volta que nos ajuda a sentirmo-nos bem, a saber que somos importantes e que, dessa forma, podemos cuidar da Carmen da melhor maneira possível.
Falo contigo como se tu me ouvisses, disseram-me quem tu és mas nunca te vi, sei muito sobre ti mas nunca falámos.
Vivo convosco todos os dias e, pouco a pouco, estão a roubar-me o que mais amo.
Sim, tens a Doença de Huntington.
Tens penetrado furtivamente nas nossas vidas para nos tirares muitas coisas, com essa presença silenciosa que te caracteriza.
Uma das coisas que sempre caracterizou a Carmen foi o seu sorriso, um sorriso que transmitia tranquilidade, satisfação, otimismo, alegria e vontade de viver.
Pouco a pouco, estão a roubá-lo.
E, para mim, a possibilidade de o desfrutar.
O que é que eu devo fazer?
Talvez o normal fosse odiar-te para sempre ou perseguir-te para me devolveres o que mais amo.
Talvez isso fosse dar-lhe mais importância do que aquela que já tem, mas não lha vou dar.
Se é isso que queres, não te vou dar essa satisfação.
Quero gozar a vida, não quero passar a minha vida inteira a odiar esta doença.
Preciso dessas forças para fazer coisas muito melhores do que odiar-te.
Tenciono usá-los para desfrutar da minha família, dos meus amigos e da vida. (sim, com letras maiúsculas).
Vou lutar este combate com todas as minhas forças. Já sei que vou acabar por perder, mas não vos vou dar um momento de descanso.
Essa seria a minha derrota, deixar de lutar dia após dia.
Perguntar e não ser atendido, ver o olhar perdido no rosto deles e não saber se o estão a compreender, é muito difícil.
Ser tolo e não receber um sorriso de volta é um preço muito alto a pagar.
Há já algum tempo que sinto esse olhar vazio que passa por mim e que tenho de interpretar à minha maneira.
Mas o pior de tudo é que ele já quase não sorri.
A progressão da doença é lenta, imparável. Está a chegar uma fase mais complicada, mas entre todos os que nos rodeiam vamos tentar torná-la o mais suportável possível.
Tenciono multiplicar à minha volta esse sorriso que me roubam, porque é isso que me enche de vida.
Posso sorrir.
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2 Responses
This is beautifully, heart-wrenchingly written, Javier. Describing HD as stealing Carmen’s smile has me in tears. My best friend recently tested positive, and I often find myself lost in thoughts about what the future will bring and how (and whether) I will be able to support her in the best possible way both now and as the disease sets in. I hope I can find the same strength and optimism as you. Thank you for sharing this.
Thank you so much for your word Nathan. I will make sure I forward them to Javier