Doar

Para ser um prestador de cuidados

Durante muitos anos, vivemos de costas para a doença de Huntington.

Até que começaram os primeiros movimentos e mudanças de carácter.

Não pensei em tornar-me numa prestadora de cuidados, mas é a realidade da vida.

Os planos de vida foram transformados.

A doença progrediu e foram necessários cada vez mais cuidados.

Penso que ninguém está preparado para ser prestador de cuidados à pessoa que ama, mas a capacidade de adaptação é algo muito importante.

As rotinas ajudam muito a ter um dia estruturado e as pessoas que nos ajudam também são muito importantes.

Conseguimos criar uma equipa à sua volta que nos ajuda a sentirmo-nos bem, a saber que somos importantes e que, dessa forma, podemos cuidar da Carmen da melhor maneira possível.

Estás a roubar-me o sorriso dela

Falo contigo como se tu me ouvisses, disseram-me quem tu és mas nunca te vi, sei muito sobre ti mas nunca falámos.

Vivo convosco todos os dias e, pouco a pouco, estão a roubar-me o que mais amo.

Sim, tens a Doença de Huntington.

Tens penetrado furtivamente nas nossas vidas para nos tirares muitas coisas, com essa presença silenciosa que te caracteriza.

Uma das coisas que sempre caracterizou a Carmen foi o seu sorriso, um sorriso que transmitia tranquilidade, satisfação, otimismo, alegria e vontade de viver.

Pouco a pouco, estão a roubá-lo.

E, para mim, a possibilidade de o desfrutar.

O que é que eu devo fazer?

Talvez o normal fosse odiar-te para sempre ou perseguir-te para me devolveres o que mais amo.

Talvez isso fosse dar-lhe mais importância do que aquela que já tem, mas não lha vou dar.

Se é isso que queres, não te vou dar essa satisfação.

Quero gozar a vida, não quero passar a minha vida inteira a odiar esta doença.

Preciso dessas forças para fazer coisas muito melhores do que odiar-te.

Tenciono usá-los para desfrutar da minha família, dos meus amigos e da vida. (sim, com letras maiúsculas).

Vou lutar este combate com todas as minhas forças. Já sei que vou acabar por perder, mas não vos vou dar um momento de descanso.

Essa seria a minha derrota, deixar de lutar dia após dia.

Perguntar e não ser atendido, ver o olhar perdido no rosto deles e não saber se o estão a compreender, é muito difícil.

Ser tolo e não receber um sorriso de volta é um preço muito alto a pagar.

Há já algum tempo que sinto esse olhar vazio que passa por mim e que tenho de interpretar à minha maneira.

Mas o pior de tudo é que ele já quase não sorri.

A progressão da doença é lenta, imparável. Está a chegar uma fase mais complicada, mas entre todos os que nos rodeiam vamos tentar torná-la o mais suportável possível.

Tenciono multiplicar à minha volta esse sorriso que me roubam, porque é isso que me enche de vida.

Posso sorrir.

Javier Lafuente

https://vivirconella.com/

2 Respostas

  1. Isto está muito bem escrito, Javier. Descrever a DH como se tivesse roubado o sorriso da Carmen deixou-me em lágrimas. A minha melhor amiga teve recentemente um teste positivo e, muitas vezes, dou por mim perdido em pensamentos sobre o que o futuro me trará e como (e se) serei capaz de a apoiar da melhor forma possível, tanto agora como quando a doença se instalar. Espero poder encontrar a mesma força e otimismo que a senhora. Obrigada por partilhar isto.

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