The Voice of the Huntington's Disease Community

To end Huntington’s Disease (HD) May Awareness Month 2022, we asked HD patients, family members and professionals all over the world 3 big questions about the disease in order to raise some awareness: 

1. How did HD change your life? 

2. What is most challenging? 

3. What kind of support would help you? 

Watch this emotional video to understand how important and unique is our voice. We are stronger and unstoppable together.

Positivo para Doença de Huntington

No Mês de Consciencialização para a #DoençaDeHuntington, Yousef Gamal El-Din fala sobre a doença devastante em detalhe pela primeira vez. É a história não contada sobre a dor, a batalha e as partes verdes de esperança. A mãe de Yousef foi diagnosticada com a doença em 2007. Ao longo dos anos, a DH cobrou o preço a toda a família. E agora Yousef está em 50% de risco de herdar a Doença de Huntington e ver o mesmo destino da mãe.

Cinquenta por cento - curto documentário (2021)

Com uma chance de 50% de herdar uma doença fatal, será melhor saber o futuro ou viver no momento?

Lillian Hanly tem uma chance de 50/50 de herdar Huntington, uma doença neurodegenerativa. Com um número de familiares a testar positivo para o gene, e a sua mãe já afetada pela doença, ela tem de tomar uma decisão. Testar-se agora ou continuar a viver no desconhecido.

"Podem perder-me bem antes de morrer." - Lillian Hanly

O Meu Corpo Misterioso: Doença de Huntington

O Chris Hiron tinha 33 anos quando a Doença de Huntington começou a afetar os seus movimentos físicos. As suas habilidades motoras começaram a deteriorar-se e começou a ter menos controlo dos seus membros. Uma condição genética onde portadores do gene têm uma chance de 50% de chance de o passar aos filhos. Pode afetar pessoas quer física quer mentalmente, e vai eventualmente encurtar as suas vidas. Micheal Hanly, que até agora é assintomático, diz que carregar o gene faz com que se foque em viver a sua melhor vida. O filho bebé de Micheal tem uma chance de 50/50 de ter herdado a doença, mas a pesquisa por soluções médicas está a avançar. O investigador Dr Malvindar Singh-Bains está à procura da possibilidade de envolver geneticamente com o gene de Huntington para limitar os efeitos da doença. Embora uma cura poder demorar algum tempo, qualquer coisa que possa desacelerar o progresso da doença será uma boa notícia.

Dia das Doenças Raras 2022

Para celebrar o Dia das Doenças Raras 2022, perguntámos a pessoas para se juntar a nós ao enviar uma fotografia onde pudessem partilhar connosco as suas cores, o lema do Dia das Doenças Raras deste ano. Queríamos criar consciência para a Doença de Huntington (DH), uma doença rara e hereditária que afeta cerca de 7 a 12 casos por 100 mil pessoas em todo o mundo.

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