IHA entrevista Robert Pacifici do CHDI

Svein Olaf Olsen, Presidente da Associação Internacional de Huntington, entrevista Robert Pacifici, o Director Científico do CHDI, na Reunião Plenária do EHDN de 2022. Tiveram uma grande conversa sobre novas actualizações em ensaios clínicos e sobre a importância de participar neles.

A Voz da Comunidade da Doença de Huntington

Para acabar com a Doença de Huntington (DH) May Awareness Month 2022, fizemos 3 grandes perguntas a doentes, familiares e profissionais de todo o mundo sobre a doença, a fim de aumentar a sensibilização: 

1. Como é que o HD mudou a sua vida? 

2. O que é mais desafiante? 

3. Que tipo de apoio o ajudaria? 

Veja este vídeo emocional para compreender quão importante e única é a nossa voz. Somos mais fortes e imparáveis juntos.

Positivo para Doença de Huntington

No Mês de Consciencialização para a #DoençaDeHuntington, Yousef Gamal El-Din fala sobre a doença devastante em detalhe pela primeira vez. É a história não contada sobre a dor, a batalha e as partes verdes de esperança. A mãe de Yousef foi diagnosticada com a doença em 2007. Ao longo dos anos, a DH cobrou o preço a toda a família. E agora Yousef está em 50% de risco de herdar a Doença de Huntington e ver o mesmo destino da mãe.

Cinquenta por cento - curto documentário (2021)

Com uma chance de 50% de herdar uma doença fatal, será melhor saber o futuro ou viver no momento?

Lillian Hanly tem uma chance de 50/50 de herdar Huntington, uma doença neurodegenerativa. Com um número de familiares a testar positivo para o gene, e a sua mãe já afetada pela doença, ela tem de tomar uma decisão. Testar-se agora ou continuar a viver no desconhecido.

"Podem perder-me bem antes de morrer." - Lillian Hanly

O Meu Corpo Misterioso: Doença de Huntington

O Chris Hiron tinha 33 anos quando a Doença de Huntington começou a afetar os seus movimentos físicos. As suas habilidades motoras começaram a deteriorar-se e começou a ter menos controlo dos seus membros. Uma condição genética onde portadores do gene têm uma chance de 50% de chance de o passar aos filhos. Pode afetar pessoas quer física quer mentalmente, e vai eventualmente encurtar as suas vidas. Micheal Hanly, que até agora é assintomático, diz que carregar o gene faz com que se foque em viver a sua melhor vida. O filho bebé de Micheal tem uma chance de 50/50 de ter herdado a doença, mas a pesquisa por soluções médicas está a avançar. O investigador Dr Malvindar Singh-Bains está à procura da possibilidade de envolver geneticamente com o gene de Huntington para limitar os efeitos da doença. Embora uma cura poder demorar algum tempo, qualquer coisa que possa desacelerar o progresso da doença será uma boa notícia.

Dia das Doenças Raras 2022

Para celebrar o Dia das Doenças Raras 2022, perguntámos a pessoas para se juntar a nós ao enviar uma fotografia onde pudessem partilhar connosco as suas cores, o lema do Dia das Doenças Raras deste ano. Queríamos criar consciência para a Doença de Huntington (DH), uma doença rara e hereditária que afeta cerca de 7 a 12 casos por 100 mil pessoas em todo o mundo.

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