Mais do que pode imaginar | Dia das Doenças Raras 2025
Neste Dia das Doenças Raras, celebramos a força, a resiliência e a individualidade da comunidade da doença de Huntington (DH). More Than You Can Imagine recorda ao mundo que as pessoas com DH são mais do que o seu diagnóstico.
Neste vídeo, os membros da comunidade da DH partilham as suas paixões, passatempos e sonhos, mostrando que a vida com uma doença rara é mais do que aquilo que se vê.
Neste vídeo, o Professor Jean-Marc Burgunder, diretor do centro de Doença de Huntington (DH) em Berna, na Suíça, e Xi Cao, Presidente da Associação Chinesa de DH, falam sobre os benefícios da colaboração.
Svein Olaf Olsen, Presidente da Associação Internacional de Huntington, entrevista Robert Pacifici, o Director Científico do CHDI, na Reunião Plenária do EHDN de 2022. Tiveram uma grande conversa sobre novas actualizações em ensaios clínicos e sobre a importância de participar neles.
Para terminar o Mês da Consciencialização de maio da Doença de Huntington (DH) de 2022, perguntámos a doentes de DH, familiares e profissionais de todo o mundo 3 grandes questões sobre a doença, a fim de aumentar a consciencialização: 1. Como é que a DH mudou a tua vida? 2. O que é mais desafiante? 3. Que tipo de apoio o ajudaria? Veja este vídeo emocionante para compreender a importância e a singularidade da nossa voz. Juntos somos mais fortes e imparáveis.
No Mês de Consciencialização para a #DoençaDeHuntington, Yousef Gamal El-Din fala sobre a doença devastante em detalhe pela primeira vez. É a história não contada sobre a dor, a batalha e as partes verdes de esperança. A mãe de Yousef foi diagnosticada com a doença em 2007. Ao longo dos anos, a DH cobrou o preço a toda a família. E agora Yousef está em 50% de risco de herdar a Doença de Huntington e ver o mesmo destino da mãe.
Com uma probabilidade de 50% de herdar uma doença fatal, é melhor conhecer o futuro ou viver o momento? Lillian Hanly tem 50/50 de hipóteses de herdar a doença de Huntington, uma doença neurodegenerativa. Com alguns dos seus familiares a testarem positivo para o gene e com a sua mãe já afetada pela doença, ela tem de tomar uma decisão. Fazer o teste agora ou continuar a viver no desconhecido.
"Podem perder-me bem antes de morrer." - Lillian Hanly
Chris Hiron tinha 33 anos quando a doença de Huntington começou a afectar os seus movimentos físicos. As suas capacidades motoras finas começaram a deteriorar-se e começou a ter menos controlo sobre os seus membros. Sendo uma doença genética, os portadores do gene têm uma probabilidade de 50% de a transmitir aos seus filhos. Pode afectar as pessoas tanto física como mentalmente e acaba por encurtar as suas vidas. Micheal Hanly, que até à data se encontra assintomático, afirma que o facto de ser portador do gene o leva a concentrar-se em viver a sua vida da melhor forma possível.
Para celebrar o Dia das Doenças Raras 2022, perguntámos a pessoas para se juntar a nós ao enviar uma fotografia onde pudessem partilhar connosco as suas cores, o lema do Dia das Doenças Raras deste ano. Queríamos criar consciência para a Doença de Huntington (DH), uma doença rara e hereditária que afeta cerca de 7 a 12 casos por 100 mil pessoas em todo o mundo.
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