Asociația Internațională Huntington - Un efort global pentru a ajuta persoanele cu boala Huntington

ASOCIAȚIA INTERNAȚIONALĂ HUNTINGTON

Timp de cinci decenii, Asociația Internațională Huntington a sprijinit comunitatea globală HD. Sărbătorirea celei de-a 50-a aniversări marchează nu numai o piatră de hotar în istoria noastră, ci și începutul unor noi inițiative importante, proiecte menite să ne sporească impactul, să ajungă la tot mai mulți oameni și să aducă speranță și confort tuturor.

Vezi ce am făcut

Campania Ziua bolilor rare 2025

Asociația Internațională Huntington, în colaborare cu Asociația Europeană Huntington, organizează o campanie pentru Ziua Bolilor Rare 2025, pe 28 februarie. Sloganul pentru RDD din acest an este "Mai mult decât vă puteți imagina", așa că am avut ideea de a arăta că oamenii din comunitatea HD sunt mai mult decât boala. Pentru aceasta, am dori să realizăm un videoclip care să evidențieze joburile/pasiunile/hobby-urile din comunitate.

Aflați cum să participați

HD FOCUS: ȘTIRI DIN ÎNTREAGA LUME

O platformă de știri dedicată care adună cele mai recente actualizări de la asociațiile locale pentru boala Huntington și de la principalele resurse globale. Scopul nostru este de a oferi comunității HD știri oportune, relevante și pătrunzătoare din întreaga lume, ajutând familiile, îngrijitorii și avocații să rămână informați și conectați. Rămâneți la curent cu cele mai recente progrese în cercetare, inițiative de sprijin și povești ale comunității.

Vizitați HD Focus

BLOG HD

HD este o boală complexă și, chiar dacă astăzi sunt disponibile multe informații, credem că lipsește ceva: poveștile personale. Sentimentele, sfaturile, alegerile, ideile, indecizia, mecanismele și gândurile, toate au nevoie de un spațiu pentru a fi împărtășite. Prin urmare, HD Blog a fost creat pentru a oferi un astfel de loc. Comunitatea este esențială, deoarece ne ajută să înțelegem că nu suntem singuri în luptele noastre, deoarece alții simt la fel ca noi.

Citiți blogul HD

CONGRESUL INTERNAȚIONAL HDYO A REVENIT!

Acest eveniment în persoană, care va avea loc în perioada 14-16 martie în Republica Cehă, este conceput de tinerii afectați de boala Huntington pentru tinerii afectați de boala Huntington.

Găsiți mai multe informații

Voluntar în cadrul IHA

Dacă vrei să ajuți comunitatea bolnavilor de Huntington, căutăm oameni care doresc să-și unească forțele și să creeze ceva împreună.

Înființează-ți asociația locală

Dacă doriți să vă înființați propria asociație pentru a sprijini HD, vă putem ajuta să înțelegeți cum

Ajutați-ne să facem o diferență

Donația dumneavoastră ne va ajuta să sprijinim persoanele și familiile afectate de HD.

Știri recente

Știri

19 februarie 2025

Puterea parteneriatului. Elveția și China dau un exemplu.

În acest videoclip, profesorul Jean-Marc Burgunder, șeful centrului pentru boala Huntington (HD) din Berna, Elveția, și Xi Cao, președintele Asociației chineze pentru HD...

Citește mai mult

Povești

13 februarie 2025

Creștere cu HD: Perspective și strategii de sprijin cu Siri Hagen Kjølaas

La conferința EHDN & Enroll-HD de anul trecut de la Strasbourg, am avut privilegiul de a o intervieva pe Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., pentru a discuta despre cercetarea sa inovatoare...

Citește mai mult

Știri

06 februarie 2025

SOM Biotech anunță rezultatele studiului de fază 2b

SOM Biotech prezintă rezultatele studiului de fază 2b cu SOM3355, demonstrând un profil unic cu îmbunătățiri robuste ale coreei la pacienții cu boala Huntington...

Citește mai mult

Știri

30 ianuarie 2025

Campania Ziua bolilor rare 2025

Asociația Internațională Huntington, în colaborare cu Asociația Europeană Huntington, organizează o campanie pentru Ziua Bolilor Rare 2025, pe 28...

Citește mai mult

Știri

13 ianuarie 2025

RDI lansează un program de leadership pentru tineri

Rare Diseases International (RDI), a anunțat lansarea RDI Youth Leadership Programme, o inițiativă menită să implice și să responsabilizeze tinerii din cadrul...

Citește mai mult

Știri

16 decembrie 2024

Un copil de 12 ani publică o carte pentru copii despre boala Huntington

O studentă din Toronto scrie o carte pentru ca alții să îl trateze cu bunătate pe bunicul ei 11 decembrie 2024 - Toronto, Ontario, Canada Majoritatea oamenilor nu au auzit niciodată de boala Huntington....

Citește mai mult

Știri

11 decembrie 2024

UniQure anunță alinierea cu FDA privind elementele cheie ale căii de aprobare accelerată pentru AMT-130

Ieri, uniQure a emis un comunicat de presă în care anunță alinierea cu US Food and Drug Administration (FDA) privind elementele cheie ale unei căi de aprobare accelerată...

Citește mai mult

Știri

09 decembrie 2024

"The Present", documentar cu Dimitri Poffé, este acum disponibil pe Youtube

Dimitri Poffé este un membru deja cunoscut al comunității HD. După ce a fost testat pozitiv pentru boala Huntington, Dimitri a îmbrățișat o călătorie cu bicicleta prin sudul...

Citește mai mult

Știri

09 decembrie 2024

PTC Therapeutics încheie un acord global de licență și colaborare cu Novartis pentru programul PTC518 pentru boala Huntington

2 decembrie 2024 - PTC va primi $1.0B în numerar la închidere -- PTC este eligibilă pentru a primi până la $1.9B în dezvoltare, reglementare...

Citește mai mult

Știri

09 decembrie 2024

Sage Therapeutics încetează dezvoltarea dalzanemdor în HD

Studiul de fază 2 DIMENSION nu și-a îndeplinit obiectivul final primar Dalzanemdor a fost în general bine tolerat; nu au fost observate noi semnale de siguranță Pe baza acestor date,...

Citește mai mult