Asociația Internațională Huntington - Un efort global pentru a ajuta persoanele cu boala Huntington

ASOCIAȚIA INTERNAȚIONALĂ HUNTINGTON

Timp de cinci decenii, Asociația Internațională Huntington a sprijinit comunitatea globală HD. Sărbătorirea celei de-a 50-a aniversări marchează nu numai o piatră de hotar în istoria noastră, ci și începutul unor noi inițiative importante, proiecte menite să ne sporească impactul, să ajungă la tot mai mulți oameni și să aducă speranță și confort tuturor.

Vezi ce am făcut

LUNA CONȘTIENTIZĂRII LUNII MAI 2025 - O LUMINĂ ASUPRA HD

În fiecare an, în luna mai, comunitățile din întreaga lume se reunesc pentru a pune în lumină boala Huntington (HD). În acest an, lansăm un calendar special al lunii de conștientizare mai - 31 de zile de mici acțiuni, reflecții și oportunități de învățare la care oricine poate lua parte.

Consultați calendarul

HD FOCUS: ȘTIRI DIN ÎNTREAGA LUME

O platformă de știri dedicată care adună cele mai recente actualizări de la asociațiile locale pentru boala Huntington și de la principalele resurse globale. Scopul nostru este de a oferi comunității HD știri oportune, relevante și pătrunzătoare din întreaga lume, ajutând familiile, îngrijitorii și avocații să rămână informați și conectați. Rămâneți la curent cu cele mai recente progrese în cercetare, inițiative de sprijin și povești ale comunității.

Vizitați HD Focus

FII ÎMPUTERNICIT DE TANITA ALLEN

Noua rubrică a site-ului IHA scrisă de Tanita Allen, un avocat dedicat bolii Huntington, unde speră să aducă un mesaj de împuternicire, independent de conexiunea dvs. HD. Un spațiu pentru conversații sincere, încurajare și pași de urmat pentru a trăi o viață împlinită în ciuda provocărilor cu care se confruntă persoanele din comunitatea HD.

Citiți rubrica

CONGRESUL INTERNAȚIONAL HDYO A REVENIT!

Acest eveniment în persoană, care va avea loc în perioada 14-16 martie în Republica Cehă, este conceput de tinerii afectați de boala Huntington pentru tinerii afectați de boala Huntington.

Găsiți mai multe informații

Voluntar în cadrul IHA

Dacă vrei să ajuți comunitatea bolnavilor de Huntington, căutăm oameni care doresc să-și unească forțele și să creeze ceva împreună.

Înființează-ți asociația locală

Dacă doriți să vă înființați propria asociație pentru a sprijini HD, vă putem ajuta să înțelegeți cum

Ajutați-ne să facem o diferență

Donația dumneavoastră ne va ajuta să sprijinim persoanele și familiile afectate de HD.

Știri recente

Știri

05 mai 2025

Studiul PTC518 PIVOT-HD a atins punctul final primar

May 5, 2025 PDF Version - Studiul a îndeplinit obiectivul final primar cu scăderea proteinelor HTT din sânge dependentă de doză la săptămâna 12 - - Tendințe favorabile dependente de doză...

Citește mai mult

Știri

30 aprilie 2025

May Awareness Month 2025 - Lumină asupra HD: O acțiune pe zi

În fiecare mai, comunitățile din întreaga lume se reunesc pentru a pune în lumină boala Huntington (HD). De la familii și îngrijitori la clinicieni, cercetători și...

Citește mai mult

Fii împuternicit de Tanita

30 aprilie 2025

5 sfaturi de autoîngrijire care mă ajută să supraviețuiesc cu boala Huntington

Mai este luna de conștientizare a bolii Huntington, un moment de a ridica vocile celor afectați, de a contesta stigmatizarea și de a evidenția puterea care trăiește în comunitatea noastră....

Citește mai mult

Știri

17 aprilie 2025

UniQure anunță că FDA a acordat AMT-130 desemnarea de terapie inovatoare pentru tratamentul bolii Huntington

~ Desemnarea Breakthrough Therapy bazată pe dovezi clinice din studiile de fază I/II care arată încetinirea semnificativă a progresiei bolii ~ ~...

Citește mai mult

Știri

17 aprilie 2025

Informații actualizate privind studiul de fază II GENERATION HD2

Roche a anunțat continuarea studiului clinic de fază II GENERATION HD2 de evaluare a tominersenului la persoanele cu semne timpurii ale bolii Huntington....

Citește mai mult

Fii împuternicit de Tanita

31 martie 2025

Nu ești neputincios: Recâștigarea controlului în timp ce trăiți cu boala Huntington

Să trăiești cu boala Huntington (HD) seamănă adesea cu o serie de despărțiri tăcute și, uneori, zgomotoase. Ne luăm rămas bun de la modul în care corpul nostru obișnuia să se miște, de la...

Citește mai mult

Știri

27 martie 2025

O privire în urmă la Congresul HDYO 2025

Congresul HDYO 2025 a reunit tineri, familii, cercetători și profesioniști din întreaga lume pentru un eveniment de neuitat dedicat...

Citește mai mult

Știri

21 martie 2025

23 martie: Celebrarea Zilei Recunoștinței în comunitatea bolnavilor de Huntington

"Ziua Recunoștinței este o modalitate de a onora colaborarea familiilor cu HD cu clinicienii și oamenii de știință, care a început cu eforturile de a identifica boala Huntington...

Citește mai mult

Știri

06 martie 2025

Be Empowered de Tanita Allen, noua rubrică a site-ului IHA

Tanita Allen, o susținătoare dedicată a bolii Huntington și autoare a memoriilor sale "We Exist", începe o nouă rubrică pentru site-ul IHA, numită...

Citește mai mult

Fii împuternicit de Tanita

05 martie 2025

Be Empowered de Tanita Allen: Găsirea puterii în călătoria noastră comună

Bună ziua tuturor! Sunt cu adevărat onorat să mă prezint ca cel mai nou editorialist pentru platforma online a Asociației Internaționale Huntington. Scriind pentru această...

Citește mai mult

Evenimente viitoare

Congresul MENA pentru bolile rare

Abu Dhabi, Emiratele Arabe Unite

17-20 aprilie 2025

Conferința EHA

București, România

25-28 septembrie 2025

Voluntar în cadrul IHA

Înființează-ți asociația locală

Ajutați-ne să facem o diferență

Știri recente

Evenimente viitoare

Abonați-vă la newsletter-ul nostru