Timp de cinci decenii, Asociația Internațională Huntington a sprijinit comunitatea globală de HD. Am crescut gradul de conștientizare, am promovat testele de medicamente, am făcut lobby pentru servicii și am pus în legătură oameni și organizații din întreaga lume. În timp ce sărbătorim această piatră de hotar semnificativă, rămânem hotărâți în angajamentul nostru de a face diferența. Sărbătorirea celei de-a 50-a aniversări marchează nu numai o piatră de hotar în istoria noastră, ci și începutul unor noi inițiative importante, proiecte menite să ne sporească impactul, să ajungă la tot mai mulți oameni și să aducă speranță și confort tuturor.
Un efort global pentru a ajuta persoanele cu boala Huntington
O organizație umbrelă non-profit înființată în 1974 de Marjorie Guthrie. În prezent, reprezintă peste 250 000 de persoane și asociații membre din întreaga lume.
Prilenia, a clinical stage biotechnology company focused on the urgent mission to develop novel therapeutics to slow the progression of neurodegenerative diseases...
I belong to the third generation of a family affected by Huntington’s Disease, but it wasn’t until 2024, thanks to the tireless efforts of my second father,...
A landmark trial aims to bring pridopidine, an innovative new treatment for Huntington’s disease (HD), to patients in the region.
This will help raise awareness...
“We are very pleased with these new data demonstrating a statistically significant, dose-dependent slowing of the progression of Huntington’s disease and lowering...
Astăzi, Wave Life Sciences a anunțat rezultate pozitive de la SELECT-HD, studiul nostru de fază 1b/2a controlat cu placebo care evaluează terapia experimentală WVE-003. Aceste...
În luna 12, Huntingtin mutant (mHTT) în sânge a fost redus cu 22% și, respectiv, 43% pentru dozele de 5 mg și 10 mg. Un rezultat similar a fost observat în lichidul cefalorahidian,...
La începutul acestei săptămâni, Sage Therapeutics a anunțat rezultatele studiului SURVEYOR, care a cuantificat impactul cognitiv al bolii Huntington. Folosind...
Președintele IHA, Svein Olaf Olsen, a fost principalul vorbitor despre boala Huntington la Congresul MENA pentru boli rare de la Abu Dhabi, luna trecută. El a vorbit despre urgența...
Astăzi suntem foarte fericiți în comunitatea Huntington. Anunțul făcut de Uniqure, conform căruia compania a primit premiul Regenerative Medicine Advanced Therapy...
În cartea sa de memorii "We Exist", Tanita Allen povestește despre dificultățile pe care le-a întâmpinat pentru ca simptomele sale să fie diagnosticate corect ca fiind boala Huntington. În repetate rânduri, ea a fost...
HD este o boală complexă și, chiar și cu o mulțime de informații disponibile astăzi, credem că lipsește ceva: poveștile personale. Sentimentele, sfaturile, alegerile, ideile, indeciziile, mecanismele și gândurile, toate au nevoie de un spațiu pentru a fi împărtășite. Prin urmare, HD Blog a fost creat pentru a oferi un astfel de loc.
Comunitatea este esențială pentru că ne ajută să înțelegem că nu suntem singuri în luptele noastre, deoarece și alții simt la fel ca noi.