HDYO va lansa JOIN-HD, Registrul global al HD la debut juvenil

HDYO va lansa JOIN-HD, Registrul global al HD juvenilă, care va fi deschis pentru etapa 1: Înscrierea deschisă, începând cu 4 februarie^th. 

JOIN-HD este un registru global care colectează experiențe atât de la tinerii care suferă de HD juvenilă, cât și de la cei care îi îngrijesc. Toate informațiile pe care oamenii le adaugă în registru ne ajută să înțelegem mai bine această boală. Acest lucru le va permite să militeze pentru îmbunătățirea îngrijirii, cercetării și conștientizării. Sperăm ca JOIN-HD să fie o platformă care să încurajeze alți oameni de știință și clinicieni să efectueze cercetările atât de necesare în această boală devastatoare.

Obiectivele principale sunt:

- Îmbunătățirea activităților de advocacy, îngrijire și sprijin pentru tinerii cu JoHD și pentru familiile acestora;

- Creați o rețea de profesioniști JoHD de top din domeniul sănătății, din multe specialități diferite;

- Accelerarea cercetării pentru comunitatea JoHD;

- Aflați de ce au nevoie persoanele cu JoHD și familiile lor, astfel încât să putem îmbunătăți programele de sprijin și educație;

- Identificarea sprijinului, a educației și a legăturilor cu resursele comunitare pentru copiii și tinerii cu JoHD și familiile acestora. 

Ce urmează pentru etapa 1?

HDYO se va adresa în mod deschis comunității printr-o varietate de metode: e-mailuri, social media, prezentări la Congresul HDYO, comunicare cu organizațiile partenere și cu medicii și multe altele. Rebecca va organiza apeluri de screening individuale cu fiecare dintre familiile preînregistrate și va continua pe măsură ce se vor înregistra mai multe familii. Apoi, fiecare familie va primi credențiale de conectare pentru a completa chestionarele din această etapă, care includ date demografice și de fond importante. De asemenea, se vor implica direct cu Consiliul nostru consultativ pentru familii pentru a ne ajuta cu idei de marketing și pentru a ajunge la familii în această etapă. 

Pentru mai multe informații, faceți clic pe imaginea de mai jos: