Comunitatea bolilor rare se reunește pentru a lansa o carte cu ocazia Zilei Bolilor Rare, 28 februarie

Boala Huntington a fost învăluită în secret și frică timp de generații, lăsând oamenii din comunitate fără o voce. Această carte schimbă această situație. Eroi ai bolii Huntington prezintă douăzeci și șase de persoane din nouă țări care își împărtășesc cu curaj poveștile personale despre cum trăiesc în umbra acestei boli. Făcând acest lucru, ei spun: Sunt aici. Nu voi fi ținut în tăcere.

Eroi HD este o colecție emoționantă, puternică și remarcabilă de povești personale ale unor persoane afectate de HD într-un fel sau altul. Poveștile lor trebuie citite de oricine este interesat să afle mai multe despre ceea ce face comunitatea noastră de familii cu HD atât de uimitoare.
- Profesorul Sarah Tabrizi, medic și om de știință în domeniul HD

Boala Huntington este o afecțiune neurologică degenerativă care provoacă tulburări cognitive, mișcări necontrolate și probleme emoționale. Purtătorii genei vor dezvolta boala - despre care se spune că este o combinație între Parkinson, Alzheimer și SLA - dar nu se știe când vor apărea simptomele.

Erin Paterson, scriitoare și vorbitoare publică canadiană, a fost testată pozitiv la testul genetic pentru boala Huntington (HD). La scurt timp după aceea a început să sufere de depresie, apoi a primit o veste și mai zdrobitoare: era infertilă. În ciuda acestor diagnostice, ea era hotărâtă să aibă o familie și să trăiască o viață plină de bucurie. Ea este autoarea cărții Toate lucrurile bune: Memorii despre testele genetice, infertilitate și căutarea neobosită a fericirii de către o femeie.

Erin este, de asemenea, fondatoarea Lemonade Press, o editură care colaborează cu comunități medicale subreprezentate pentru a crea antologii specializate despre afecțiuni medicale și boli rare. Lemonade Press primește oameni care nu sunt scriitori și îi îndrumă în procesul de povestire și scriere pentru a crea povești personale captivante, orientate spre inspirația comunității lor.

Eroii bolii Huntington include poveștile unui om de știință care a trecut de la cercetarea cancerului la studierea bolii Huntington după ce a aflat că mama sa a fost testată pozitiv pentru această boală, ale unui tânăr a cărui cea mai mare teamă era să nu moștenească boala și să nu fie testat genetic negativ și ale unei femei care a crescut în modul de supraviețuire, incapabilă să își exprime durerea.

Aflăm despre modul în care viețile lor sunt mai bune datorită greutăților cu care s-au confruntat. Împărtășind aceste părți intime ale vieții lor, ei înlătură teama și stigmatul de a trăi cu boala Huntington în familiile lor. Ei dau o voce acestei comunități de boli rare neauzite și îi împuternicesc pe alții să vorbească.

50% din încasările obținute din vânzarea cărții vor fi donate Organizației de Tineret pentru Boala Huntington (HDYO).

Erin Paterson
erinpaterson@lemonadecommunity.com
https://lemonadecommunity.com
www.erinpaterson.com
Instagram:
@lemonadepressbooks
@erinpaterson_allgoodthings
Email erin@lemonadepress.com pentru copii de recenzie ale cărții.