Într-un progres cheie, Organizația MENA pentru boli rare și Asociația Internațională Huntington au semnat un memorandum de înțelegere în timpul întâlnirii anuale a Organizației MENA pentru boli rare 2023, 3-5 martie, Dubai.
"Asociația Internațională Huntington așteaptă cu nerăbdare parteneriatul cu Organizația MENA pentru Boli Rare, care va avea efecte pozitive pentru toți cei afectați de Huntington din regiune", spune președintele Asociației Internaționale Huntington, Svein Olaf Olsen.
În cadrul acordului de colaborare, vor fi înființate două organizații care să se ocupe de boala Huntington - Asociația MENA Huntington Disease pentru pacienți și familii - și o organizație care să dezvolte expertiza profesională legată de boala Huntington. Organizația profesională se va numi MENA Huntington Disease Network și va fi condusă de profesorul Pierre Kryskowiak de la Clinica Yas din Abu Dhabi.
"Știm că prezența bolii Huntington este ridicată în regiunea Orientului Mijlociu și Africii de Nord (MENA). În 2019, Clineart a prezentat, în numele MENA, un raport care concluziona că Egiptul are probabil cea mai mare prevalență a bolii Huntington din lume, cu 21 la 100.000 de persoane. Nu cunoaștem cifrele exacte pentru alte țări din regiunea MENA", spune președintele Organizației MENA pentru boli rare, profesorul Ayman El-Hattab.
"Dacă găsim aceleași cifre ca în Europa în restul regiunii MENA, sunt 40.000 de persoane care poartă gena sau sunt bolnave ca urmare a moștenirii tulburării care se moștenește prin 50% de la mamă sau de la tată", explică profesorul Pierre Kryskowiak și continuă:
"Există mai multe rapoarte care spun că sunt mulți care sunt diagnosticați greșit și se ascund cu ajutorul familiei. Aceasta este o situație foarte dificilă pentru toți cei afectați - pacientul, familia și prietenii. Îți dai seama că ceva este în neregulă, dar nu vorbești despre Huntington".
"Acest lucru nu este specific regiunii MENA, ci este o problemă globală", spune Svein Olaf Olsen, președintele Asociației Internaționale Huntington.
"Nu a fost dificil să ajungem la un acord de colaborare cu Asociația Internațională Huntington", spune profesorul Ayman El-Hattab. "Organizația noastră va lucra pentru persoanele cu boli rare și pentru familiile acestora, deoarece acestea se confruntă cu multe dificultăți din cauza lipsei de cunoștințe despre aceste afecțiuni și a sprijinului limitat disponibil pentru ele. Obiectivele Organizației MENA pentru Boli Rare sunt educarea, conectarea și sprijinirea".
Olsen adaugă o notă finală privind potențialul mai larg. "Pe termen lung, vom construi un centru de excelență în regiune, împreună cu alte organizații de pacienți".
Detalii de contact:
Svein Olaf Olsen - svein@iha-huntington.org - telefon +47 91159495
Ayman El-Hattab - elhattabaw@yahoo.com - telefon +971508875123
Pierre Kryskowiak - p-krystkowiak@hotmail.fr - telefon +97115052118685
3 comentarii
عبد المجيد · martie 13, 2023 la 12:22 pm
هل من جمعية بالمغرب لهذا المرض؟
Daniela Carvalho · martie 13, 2023 la 4:32 pm
لللأسف ، لا توجد جمعية في المغرب بعد
عماد فايد · mai 30, 2023 la 7:21 am
زوجتى ماتت بهذا المرض وكذلك امها واخواتها ( ٣ ) واخ ذكر كلهم ماتوا بهذا المرض
ولى منها بنتين ٢٣ سنة و ١٧ سنة وأخشى عليهم