Dragă prietene,
La 23 martie 1993, oamenii de știință au anunțat descoperirea genei care provoacă boala Huntington (HD). Anunțul, după zeci de ani de cercetare, a făcut evident parteneriatul dintre "familiile care trăiesc cu HD" și "oamenii de știință care lucrează în numele lor". Această piatră de hotar și acest parteneriat au fost sărbătorite la domiciliu, în laboratoare și clinici.
În întreaga lume, multe familii cu HD au contribuit cu mostre de ADN la echipele de cercetare, ceea ce a permis descoperirea genei. Sute de familii din Venezuela au jucat un rol important în această realizare.
Treizeci de ani mai târziu, descoperirea genei rămâne principala piatră de hotar în marea noastră căutare pentru a găsi tratamente eficiente pentru HD. Ea simbolizează progresul pe care l-a realizat parteneriatul nostru unic. Oferă speranța că alte repere semnificative sunt la îndemână.
23 martie a fost o zi de sărbătoare în 1993 și încă este o dată de sărbătorit anual. Este o zi în care trebuie să recunoaștem, să reflectăm și să ne exprimăm recunoștința colectivă pentru parteneriatul nostru.
23 martie este o zi în care ne arătăm recunoștința față de familiile din Venezuela, oferind ceva înapoi. Acestea au nevoie de recunoașterea contribuțiilor noastre, de aprecierea noastră și de sprijinul nostru financiar, deoarece multe dintre familiile care au contribuit trăiesc încă în sărăcie. Ele nu au acces la testul genetic. Îngrijirea medicală și accesul la medicamente pentru HD sunt în mare parte absente, iar mulți pacienți mor din cauza malnutriției. Putem face mai mult pentru ei.


23 martie - "Ziua Recunoștinței HD"


Organizat de Factor-H, o organizație non-profit cu sediul în Los Angeles, iar astăzi este singura organizație care ajută direct cele peste 500 de familii identificate care trăiesc în sărăcie în regiunea Maracaibo. Toate donațiile către Factor-H merg direct la susținerea îngrijirii lor și la ajutorarea pacienților, a îngrijitorilor și a copiilor aflați în situații de risc, lucrând îndeaproape cu organizațiile venezuelene.
Factor-H sărbătorește familiile venezuelene și încearcă să evidențieze rolul semnificativ și istoric pe care acestea l-au jucat inițial în cadrul Proiectului de cercetare colaborativă SUA-Venezuela, care a început în 1979. A se vedea Ziua Recunoștinței pagina.

Ziua Recunoștinței HD este un eveniment la nivelul întregii comunități pentru a sărbători și a reflecta asupra parteneriatului nostru continuu. Cerem persoanelor și familiilor acestora, profesioniștilor din domeniul sănătății și personalului din clinici, laboratoare și birouri din întreaga lume să participe în orice mod descris mai jos.
În calitate de membru al comunității noastre, organizată în jurul îngrijirii, cercetării și serviciilor pentru cei care trăiesc cu HD, vă rugăm să vă alăturați nouă și să sărbătoriți Ziua Recunoștinței pentru HD.


Puteți participa în mai multe moduri...


- Împărtășește o fotografie a echipei tale cu logo-ul Gratitude Day și/sau semnul de mână Gratitude Day prin intermediul rețelelor de socializare și etichetează Factor-H: https://www.instagram.com/factorh_org/ și https://www.facebook.com/factorh.org
- Postați un scurt videoclip cu familia, laboratorul, biroul sau personalul clinicii dvs. cu un semn "Ziua Recunoștinței", spunând ce înseamnă pentru dvs. parteneriatul nostru, și etichetați Factor-H.
- Scrieți un mesaj, o poezie sau chiar un cântec despre parteneriatul nostru unic și trimiteți-l la noi
- Plasați un cadru de susținere pe profilurile dvs. de social media pentru a promova Ziua Recunoștinței și pentru a sensibiliza comunitatea cu privire la nevoia de donații
- Recunoașteți data și nevoile în cadrul evenimentelor dvs. personale sau virtuale, cum ar fi întâlniri ale personalului, grupuri de sprijin sau conferințe, orice pentru a răspândi vestea.
- Organizați un eveniment în cadrul comunității noastre pentru a sărbători parteneriatul nostru și împărtășiți-l cu noi.
- Postați exemple despre modul în care parteneriatul nostru v-a influențat viața sau cariera.
- Vă rugăm să donați pentru Factor-H la www.Factor-H.org


Cum se apropie Ziua Recunoștinței, vrei să participi?

Vă rugăm să luați legătura cu oricare dintre noi care îl organizează:
Asunción Martinez - asun@euro-hd.net
Cristina Ferreira - scpsenas@gmail.com
Katrin Barth - katrin.barth@uni-ulm.de
Jimmy Pollard - jjpollard@comcast.net
Ignacio Muñoz-Sanjuán - ignacio@factor-h.org


Așteptăm cu nerăbdare să avem vești de la dumneavoastră! Și vă mulțumim!

Sărbătorirea Zilei Recunoștinței 2023 la Congresul HDYO
Categorii: Știri

0 comentarii

Lasă un răspuns

Avatar placeholder

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

ro_RORomanian