| Rochester, NY - 30 martie 2023 - Grupul de studiu Huntington (Huntington Study Group - HSG) împreună cu filiala sa deținută integral, HSG Clinical Research, Inc., un lider mondial în desfășurarea de studii clinice pentru boala Huntington (HD), a colaborat recent cu Huntington's Disease - Community Advisory Board (HD-CAB) pentru a oferi un consiliu consultativ global pentru pacienți în numele Annexon Biosciences, Inc. Annexon este o companie biofarmaceutică în stadiu clinic al cărei obiectiv este dezvoltarea unui portofoliu de terapii noi pentru pacienții cu afecțiuni ale corpului, creierului și ochilor care sunt cauzate de reglarea necorespunzătoare a sistemului de complement al organismului1. Consiliul consultativ (Ad Board), care a avut loc pe 30 noiembrie 2022 în Jersey City, New Jersey, SUA, a fost o sesiune de șase ore care a inclus unsprezece membri ai HD-CAB din SUA, Canada, Scoția, Franța, Italia, Suedia, Pakistan și India, care s-au reunit pentru a împărtăși cu Annexon poveștile și punctele lor de vedere și pentru a discuta despre provocările cu care se confruntă participanții la studiul HD și familiile lor. Unul dintre obiectivele Ad Board a fost acela de a încuraja comunicarea deschisă cu privire la modul în care sponsorii studiilor și organizațiile de cercetare clinică (CRO) pot sprijini mai bine familiile cu HD înainte, în timpul și după studiile clinice. Această conversație a fost condusă de Astri Arnesen, președinte al HD-CAB și președinte al Asociației Europene Huntington. Dr. Christopher Ross, directorul științific al HSG și Dr. Jody Corey-Bloom, neurolog la UC San Diego și membru de lungă durată al HSG, au facilitat o discuție cu privire la raționamentul științific al Annexon în HD și la proiectarea studiilor planificate. "HD-CAB reprezintă vocea comunității globale HD. Alcătuită din membri ai familiilor cu HD de pe șase continente și din 20 de țări, scopul nostru este de a ne asigura că nu sunt neglijați factori critici în proiectarea și implementarea studiilor clinice. A fost o plăcere să lucrăm cu HSG și Annexon, deoarece au ascultat în mod activ experiența din lumea reală a susținătorilor HD-CAB, au ajustat cursul după caz și s-au angajat să facă acest lucru în mod continuu", a declarat Astri Arnesen. "Aș dori să le mulțumesc avocaților HD-CAB, precum și echipelor de management HSG și HD-CAB pentru expertiza și pașii următori care pot fi luați în considerare în cadrul Consiliului Consultativ Global al Pacienților", a declarat Peter Collins, vicepreședinte, liderul echipei de program global al francizei de neurodegenerare la Annexon Biosciences. "Așteptăm cu nerăbdare să continuăm colaborările cu organizații de pacienți de top, cum ar fi HD-CAB și HSG, pentru a ne asigura că Annexon se implică în mod constant și încorporează feedback-ul pacienților și familiilor pe care încercăm să le deservim." HD-CAB a finalizat recent un consiliu publicitar internațional în numele Annexon Biosciences la Congresul Internațional HYDO din Glasgow, Scoția, în martie 2023. HSG, HD-CAB și Annexon Biosciences continuă să discute oportunități pentru colaborări viitoare. Dr. Ross a precizat: "HSG caută mereu modalități inovatoare de a sprijini și de a implica comunitatea HD și de a se asigura că vocea lor este auzită. Am considerat că acest efort de colaborare este cu adevărat semnificativ și sperăm că această oportunitate este doar una dintre multele la care vom avea privilegiul de a participa. Echipa noastră este recunoscătoare HD-CAB pentru contribuțiile lor neprețuite și Annexon pentru că a permis organizațiilor noastre să facă posibilă realizarea acestei întâlniri importante. A fost un mare succes." Dacă sunteți interesat să aflați mai multe despre oportunitățile de colaborare, vă rugăm să contactați info@hsglimited.org. 1 Sistemul de complement al organismului face parte din sistemul imunitar. Acesta este responsabil pentru apărarea celulelor și țesuturilor de infecții și boli. Despre boala Huntington Boala Huntington (HD) este o boală neurodegenerativă ereditară progresivă, caracterizată prin tulburări de mișcare, dificultăți psihiatrice și modificări cognitive. Simptomele HD apar, de obicei, la mijlocul vieții adulte, dar pot începe la orice vârstă. HD este o afecțiune rară - aproximativ 200.000 de persoane din întreaga lume au fost diagnosticate, dar mult mai multe persoane sunt expuse riscului de a moșteni boala de la un părinte. Boala Huntington afectează persoane de toate sexele, rasele și etniile. Deși sunt disponibile tratamente simptomatice, încă nu a fost descoperit un leac pentru HD. Despre Huntington Study Group / HSG Clinical Research, Inc. Grupul de studiu Huntington (Huntington Study Group - HSG), o organizație non-profit fondată în 1993 în Rochester, New York, și filiala sa deținută integral, HSG Clinical Research, Inc., proiectează și desfășoară studii clinice prin intermediul primei și celei mai mari rețele de colaborare din lume, formată din peste 800 de experți în boala Huntington, în peste 130 de centre de cercetare acreditate de HSG din întreaga lume. HSG este dedicată îmbunătățirii vieții persoanelor afectate de boala Huntington prin cercetare, educație și colaborare. Pentru mai multe informații, vizitațiwww.huntingtonstudygroup.org. Despre HD-Consiliul consultativ al comunității HD-Community Advisory Board (HD-CAB) este o coaliție formată din parteneri din cadrul Asociației Europene Huntington, Asociației Internaționale Huntington și Organizației Tinerilor cu Boala Huntington, a cărei misiune este de a reprezenta vocea comunității HD la nivel mondial și de a oferi experiența comunității HD autorităților de reglementare, industriei, cercetătorilor și organelor de conducere. HD-CAB oferă expertiza unică a celor care trăiesc cu HD părților interesate relevante pentru dezvoltarea terapeutică. Pentru mai multe informații, vizitați www.hd-cab.org. Click aici pentru a vizualiza comunicatul de presă complet. |
Categorii: Știri
Romanian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian
0 comentarii