Ziua națională a bolii Huntington este stabilită oficial în Brazilia

După ce a fost aprobat de Camera Deputaților anul trecut, proiectul de lege 5060/13 a fost în sfârșit publicat în Jurnalul Oficial al Uniunii luna trecută, pe 21 iunie, stabilind data de 27 septembrie ca Zi Națională de Conștientizare a Bolii Huntington.

Crearea acestei zile a fost oficializată de președintele Luiz Inácio Lula da Silva, prin sancționarea Legii 14.607/23. Textul a fost semnat de vicepreședintele Geraldo Alckmin.

Această zi este o mărturie a puterii uniunii și a efortului colectiv. Datorită dedicării neobosite a pacienților, a familiilor și a unor profesioniști din domeniul sănătății, avem acum o dată oficială pentru a sublinia importanța sensibilizării cu privire la boala Huntington.

Această realizare poartă cu sine un scop esențial. Ziua Națională de Conștientizare a Bolii Huntington ne va permite să educăm societatea cu privire la natura complexă a acestei afecțiuni, să demistificăm concepțiile greșite și să reducem stigmatizarea care îi este asociată. În plus, această zi va fi un memento de susținere pentru toate persoanele afectate, familiile și îngrijitorii acestora, oferindu-le un spațiu de înțelegere și empatie.

Este, de asemenea, un moment de recunoaștere și de apreciere a progreselor făcute în cercetarea medicală. Prin intermediul acestei zile, putem crește gradul de conștientizare cu privire la necesitatea de a investi în studii științifice, în căutarea unor tratamente mai eficiente și, cine știe, a unui leac pentru boala Huntington. Împreună, stimulăm speranța și promisiunea unui viitor mai bun pentru toți cei afectați de această boală.

NU MAI SUNT ASCUNSE!

ABH - Associação Brasil Huntington