Ashley Clarke, HD Advocate, își împărtășește experiența în sediul uniQure

Pe lângă faptul că este ambasador al Organizației de Tineret pentru Boala Huntington (HDYO), Ashley Clarke este și un avocat al HD-Consiliul consultativ al comunității (HD-CAB), un grup care reprezintă vocea pacienților în elaborarea și desfășurarea studiilor clinice.  

În urma unei întâlniri a consiliului consultativ HD-CAB cu uniQure în 2022, Ashley a fost invitată la sediul uniQure din Amsterdam și ulterior i s-a cerut să își înregistreze povestea în video. 

Daniel Leonard, director principal al departamentului Global Patient Advocacy la uniQure, explică: "Pentru noi, aici la uniQure, povestea pacienților este vitală pentru activitatea noastră. Ashley a venit să vorbească cu personalul nostru și a fost de acord cu amabilitate să creeze pentru noi un videoclip care să evidențieze călătoria ei". 

Aceasta a avut loc în Irlanda de Nord, unde locuiește, iar în cadrul întâlnirii HDYO din martie, Daniel i-a sugerat lui Ashley să viziteze sediul central din Amsterdam. Atât ședința foto, cât și vizita au avut loc în luna mai.

Ashley descrie experiența ca fiind de neuitat. "Când am ajuns la birou, am fost tratată ca un VIP. Am avut ocazia să întâlnesc mai mulți membri ai personalului și să fac un tur al laboratorului. Și da, am ajuns să port o halat de laborator oficial UniQure, super cool. M-a uimit să-i văd pe acești oameni de știință lucrând la un tratament pentru boala Huntington!" Chiar dacă nu au încă un tratament, Ashley știe că aceștia "muncesc incredibil de mult".

Ashley crede că acest tip de oportunitate este foarte bun pentru comunitate. "Trebuie să înțelegem știința, procesele implicate și cât de greu este să treci prin fiecare etapă pentru ca un tratament să ajungă pe piață. Cercetătorii își pun inima și sufletul în acest lucru". Pe de altă parte, Ashley spune că "oamenii de știință trebuie să înțeleagă că noi suntem oameni reali. Trăim, suferim, suntem speriați și avem speranțe. I-am pierdut pe cei dragi. Suntem speriați pentru viitorul nostru și avem impresia că nu mai avem timp". "Cel mai important, trebuie să lucrăm împreună pentru a învinge această boală."

Referindu-se la Consiliul consultativ al comunității HD și la activitatea de advocacy a lui Ashley, Daniel Leonard a spus următoarele: "Vă mulțumim foarte mult pentru că ați creat forumuri pentru comunitatea de pacienți și industrie pentru a se conecta. Se ajunge în direcții minunate pe care nu le-am fi putut ghici! Și Ashley, ce plăcere a fost să lucrez cu tine. Faceți o diferență".

Găsiți mai multe aici: