Abilitarea comunităților: O recapitulare a inițiativelor recente ale Asociației braziliene Huntington (ABH)

Asociația braziliană Huntington (ABH - Associação Brasil Huntington) este incredibil de activă și a desfășurat numeroase inițiative pentru comunitate. Acest nivel de angajament este vital, deoarece nu numai că aduce beneficii celor afectați de boală, ci și crește gradul de conștientizare atât de necesar cu privire la boala Huntington. Acest articol servește ca un rezumat al activităților lor recente, subliniind dedicarea lor pentru această cauză.

Dacă alte asociații sunt interesate să își împărtășească activitatea cu comunitatea internațională, sunt invitate să trimită un e-mail la adresa daniela@iha-huntington.org.

Conferință de presă cu jurnaliștii la Casa dos Raros (Casa Rarăilor) - 22 septembrie

Coordonatorul și psihologul ABH (Associação Brasil Huntington), Tatiana Henrique, a fost însoțită, la 22 septembrie, de neurologul și membrul Comitetului Științific al ABH, Dr. Gustavo Franklin, într-o vizită la Casa Rarelor (https://cdr.org.br/) din Porto Alegre (RS), regiunea de sud a țării, pentru a vorbi, explica și sensibiliza jurnaliștii din diferite regiuni ale Braziliei cu privire la boala Huntington.

Dr. Gustavo Franklin a împărtășit informații valoroase despre aspectele HD, inclusiv cauzele, simptomele și tratamentele acesteia. Concepte fundamentale pentru înțelegerea bolii Huntington. Tatiana a vorbit într-o viziune de ansamblu despre provocările psihologice, sociale și economice cu care se confruntă familiile cu HD, subliniind în special provocările cu care se confruntă în viața de zi cu zi și în politicile publice. Ca urmare a acestei inițiative, o serie de reportaje despre Huntington sunt difuzate în presă, de la nord la sudul țării.

Scopul discursurilor și interviurilor este de a mobiliza societatea pentru discutarea politicilor publice necesare pentru o primire adecvată a persoanelor cu boala Huntington și a nevoilor acestora, precum și de a sensibiliza întreaga societate pentru a căuta mai multă empatie și înțelegere.

Centrul pentru îngrijire și formare completă în domeniul bolilor rare a fost construit în Porto Alegre de către Institutul de genetică pentru toți și de către Casa Hunter, două organizații ale societății civile care dezvoltă proiecte în domeniul bolilor genetice rare.

Casa dos Raros (Casa rarelor) a apărut ca o rețea interconectată de a oferi îngrijire completă persoanelor cu boli rare. Scopul este de a promova o asistență cuprinzătoare și multidisciplinară pentru pacienți și familiile acestora, începând cu un diagnostic rapid și precis, tratamente avansate și cercetare clinică axată pe bolile genetice rare.

Întâlnire de familie la Casa dos Raros (Casa rarilor) - 22 septembrie

După întâlnirea cu jurnaliștii, am invitat rudele din Porto Alegre (RS) și din împrejurimi la o masă rotundă în același spațiu (pus la dispoziție cu amabilitate) de Casa dos Raros (Casa rarilor), în prezența Tatianei și a doctorului Gustavo Franklin. Puteți găsi transmisiunea în direct a acestei întâlniri pe ABH Pagina de Instagram.

A 26-a aniversare a ABH și celebrarea Zilei Naționale a Bolii Huntington - 27 septembrie

Așa cum Tatiana a menționat mai devreme, pe 27 septembrie, ABH a organizat o transmisiune în direct cu participarea Dr. Gustavo Franklin, Dra. Filipa Júlio și, bineînțeles, Tatiana însăși. Mai multe informații despre live stream și descrieri academice ale participanților pot fi găsite în această postare pe Instagram, iar emisiunea înregistrată este disponibilă pe ABH canal YouTube.

Acțiune de conștientizare în timpul unui meci din campionatul brazilian - 30 septembrie

Bolnavul Huntington intră pe teren pentru a înscrie un gol de conștientizare în meciul dintre Flamengo și Bahia, sâmbătă, 30 septembrie.

Pacienții și familiile au ieșit pe teren purtând un banner pe care scria: "La fel de gravă ca și boala în sine este ignoranța cu privire la aceasta. Nu mai este ascunsă! 27 septembrie este Ziua națională de conștientizare a bolii Huntington". Mai multe informații în această postare de pe Instagram.

Mário Marra, ambasador al cauzei ABH, jurnalist și comentator la ESPN Brazilia, a împărtășit o mărturie curajoasă și sensibilă despre relația sa cu boala Huntington, care a fost difuzată duminică în cadrul emisiunii Sportscenter de la ESPN Brazilia. Puteți viziona video pe care jurnalistul l-a distribuit pe Instagramul lui ABH și articolul ESPN din acest post.

Video - Ce știți despre boala Huntington?

Inspirați de o campanie a Societății Huntington din Canada, înregistrată în 2017, am întrebat oamenii de pe stradă ce știu despre boala Huntington, iar cei mai mulți habar nu aveau. Dar erau familiarizați cu alte boli, cum ar fi depresia, boala Parkinson, schizofrenia și boala Alzheimer. În final, am dezvăluit un adevăr șocant: a avea boala Huntington este ca și cum ai trăi cu simptomele tuturor acestor boli în același timp.

Puteți verifica rezultatele în acest link: https://www.youtube.com/watch?v=TrQAD8ikze0.