HD Community Insights: Cunoaștere, empatie și încurajare - Conferința EHA m-a inspirat

La aproape exact 18 luni după ce am fost diagnosticată cu boala Huntington, am pornit la drum spre Conferința Europeană Huntington din Belgia. Zilele petrecute la Blankenberge au devenit pentru mine o experiență informativă și uneori copleșitoare. Comunitate, compasiune și împuternicire - acești termeni descriu în linii mari amintirile mele din acele zile.

Așteptam cu nerăbdare evenimentul, pentru care mă înscrisesem cu șase luni înainte. Din nefericire, starea mea de sănătate s-a deteriorat atât de mult în perioada premergătoare conferinței, încât abia mai puteam merge. Dar am vrut să merg!

Așa că am împrumutat un scaun cu rotile electric și am pornit spre Belgia însoțită de persoana mea preferată. Călătoria a fost o mică aventură, deoarece toate trenurile directe au fost anulate. Dar, cu ajutorul multor oameni de ajutor pe care i-am întâlnit, am ajuns la Blankenberge după 10 ore.

Personalul hotelului a fost foarte amabil și a permis schimbarea unei camere standard cu una potrivită pentru persoanele în scaun cu rotile. Astfel, mi-am petrecut timpul liber din timpul zilelor de conferință într-o locuință adaptată nevoilor mele, la parter - ce noroc! Zilele au fost atât de intense încât mi-am căutat în repetate rânduri retragerea. De mai multe ori, copleșită de multitudinea de informații, aproape că am adormit în timp ce stăteam jos.

În seara zilei de deschidere, a fost o primire grandioasă, vechile cunoștințe au sărbătorit cu entuziasm. Nou-veniții - ca și mine - au fost primiți cu căldură în cercul lor, iar în curând eu și persoana mea preferată ne-am simțit îmbrățișați de această comunitate.

300 de participanți s-au deplasat în Belgia pentru a participa la conferința Asociației Europene Huntington. Amestecul de limbi ar putea fi descris ca fiind babilonian: Engleză, franceză, portugheză, spaniolă, norvegiană - da, am auzit chiar și fragmente de germană. Și oricât de minunat ar fi fost să fac primele conexiuni, după aproximativ o oră, m-am retras să dorm! Acest lucru avea să mi se întâmple mai des, deoarece HD îmi restrânsese deja semnificativ capacitatea.

Astri Arnesen, președintele Asociației Europene Huntington, a deschis conferința și a reflectat asupra celor 30 de ani de activitate impresionantă. A fost uimitor să vedem progresele realizate în acest timp.

În timpul conferinței, am auzit poveștile unor persoane aflate în diferite situații de viață: o tânără de 23 de ani a povestit cum se simte când trebuie să se gândească dacă să se testeze sau nu ca persoană amenințată de Huntington. Participanții în vârstă de 30 de ani au povestit cum au dus o viață împlinită în ciuda diagnosticului. Au existat, de asemenea, persoane care fuseseră scutite de boală, dar care au fost nevoite să vadă cum membrii dragi ai familiei lor trăiesc cu consecințele acesteia.

Un discurs deosebit de emoționant a fost cel al lui Tess, un membru suedez al familiei HD. Cuvintele ei au fost foarte profunde, iar conversația noastră ulterioară a arătat că Tess este o persoană cu care mă pot identifica ca persoană afectată. Încă simt o camaraderie cu ea, chiar dacă locuiește la peste 1000 de kilometri distanță, în sudul Suediei.

Vineri după-amiază, a avut loc o prelegere despre "Înfruntarea deciziilor dificile", susținută de Dr. Liessens. El și echipa sa au descris cât de dificil este să decizi dacă și când a venit momentul potrivit pentru a încredința îngrijirea unor profesioniști și a fi însoțit ca pacient cu HD într-o instituție.

Cu o prezentare generală cuprinzătoare, care m-a făcut să mă gândesc din nou, el a abordat diferitele aspecte de viață care trebuie luate în considerare. De exemplu:

- Cum să vă ocupați de problemele financiare?

- Cum poate un pacient să navigheze în noul mediu și când este momentul potrivit pentru a face acest lucru?

- Ce unitate oferă cea mai bună îngrijire?

- Există motive pentru a rămâne acasă mai mult timp, este corect și important să accept un sprijin profesional acum, chiar dacă sunt încă acasă?

Afirmația lui, "Cu Huntington, nu există decizii ușoare", mi-a rămas întipărită în memorie și m-am gândit: "Exact! Nu există soluții simple în legătură cu o boală progresivă. Mai ales atunci când aceasta schimbă treptat corpul, mintea și sufletul, deși nu întotdeauna în aceeași măsură. Dar întotdeauna modifică multe dimensiuni ale propriei vieți.

Și, întrucât fiecare dintre noi este implicat în multe conexiuni diferite - rețele private, profesionale și/sau publice - acestea joacă, de asemenea, un rol în luarea deciziilor.

Datorită experienței din primele două zile, sâmbătă am ales o singură temă:

Sesiunea de sâmbătă mi-a oferit ocazia de a face schimb de idei cu alți pacienți într-un grup restrâns. Rob, care a găzduit acest grup, este, de asemenea, purtător de gene. Prietenos și empatic, el a creat un spațiu sigur în care toată lumea s-a putut arăta și, dacă a dorit, și-a exprimat experiențele, emoțiile, dorințele și speranțele. Rareori am experimentat atât de mult destin provocator într-un spațiu relativ mic; precum și dorința de a ne vedea și de a ne asculta unii pe alții. Mulțumesc, Rob, pentru că ai ținut acest spațiu.

Între timp, persoana mea preferată a avut ocazia de a schimba idei cu alți membri ai familiei și îngrijitori în camera alăturată. La fel ca mine în grupul meu, a fost emoționat și plăcut surprins de deschiderea acestei întâlniri. Datorită moderării lui Svein, toată lumea a avut ocazia să se arate, să-și împărtășească experiențele cu ceilalți și să se implice în strategii individuale de adaptare.

Nici eu și nici Sigurd nu am participat la programul de agrement. Nu pentru că nu ne-a plăcut oferta - nu! -, ci pentru că am folosit timpul pentru a face schimb de idei, pentru a ne dezvolta mai departe propriile gânduri și pentru a discuta idei și planuri de viitor.

Ultima seară a fost îmbogățită de un mic program. Un cântec scris special pentru comunitatea din Huntington a fost interpretat de un grup de participanți. Din păcate, duminică dimineața a trebuit să ne începem drumul de întoarcere foarte devreme și, astfel, am ratat rapoartele reprezentanților din domeniul cercetării.

Să ne luăm rămas bun de la noii noștri prieteni, cunoscuți și membri activi a fost dificil pentru mine, iar gândul m-a liniștit: Va fi o reuniune la următoarea conferință de la Strasbourg, anul viitor!

În general, pot spune că conferința EHA "Cunoaștere, empatie și încurajare" a fost un eveniment care a oferit informații valoroase, sprijin și comunitate atât pentru mine, ca persoană afectată, cât și pentru membrul familiei mele. În percepția mea, a marcat un alt pas important către o mai bună înțelegere și o mai bună calitate a vieții pentru comunitatea Huntington din Europa.

Acest articol a fost scris de Nancy Gasper, participantă la conferința Asociației Europene Huntington din 2023.