Actualizare din Orientul Mijlociu și Africa de Nord

Președintele IHA, Svein Olaf Olsen, a fost principalul vorbitor despre boala Huntington la Congresul MENA pentru boli rare de la Abu Dhabi, luna trecută. El a vorbit despre nevoia urgentă de a înființa un centru de excelență în domeniul neurodegenerativ în regiune și de a promova cercetarea clinică. Acest lucru se aliniază perfect cu intenția regiunii de a aborda bolile rare și de a crea un centru regional de cercetare în Emiratele Arabe Unite. 

Pe lângă întâlnirile cu pacienții cu HD și cu membrii familiilor acestora, Svein Olaf a purtat discuții cu Sheik Nahyan bin Mubarak al Nahyan, ministrul Toleranței și Conviețuirii, și s-a întâlnit cu organizații de cercetare clinică pregătite să se angajeze în studii clinice pentru boala Huntington. 

Svein Olaf a dezvăluit planuri ambițioase pentru regiune, inclusiv înființarea unui registru de pacienți care să se înscrie singuri, angajarea unor avocați ai pacienților pentru a crește gradul de conștientizare a HD și dezvoltarea unor legături mai strânse cu alte organizații de boli neurogenerative.