Lives Lives - o nouă carte care prezintă poveștile oamenilor afectați de HD din întreaga lume

COMUNICAT DE PRESĂ - 25 octombrie 2024, Moscova, Idaho, SUA
Suntem încântați să anunțăm lansarea unei noi cărți despre boala Huntington (HD) intitulată, Vieți viabile: Conversații cu comunitatea bolnavilor de Huntington, de Christy Dearien, cu o prefață de Jimmy Pollard.

În Vieți viabile, Christy împărtășește povestea HD a propriei familii împreună cu povești din întreaga lume pentru a explora ce înseamnă să ai o boală în familie, cum abordează oamenii decizia de testare genetică predictivă și cum afectează boala Huntington relațiile și deciziile majore de viață. Lives abordează, de asemenea, subiecte precum discuția cu copiii despre boală, furnizarea de îngrijire și importanța urmăririi a ceea ce o tânără cu gene pozitive numește "viața trăibilă" - o viață trăită cu intenție și sens înainte de apariția simptomelor HD.

Vieți viabile se bazează pe conversațiile lui Christy cu 32 de persoane din 10 țări de pe cinci continente. Printre povestitori se numără opt persoane care riscă să moștenească boala Huntington, opt care au fost supuse unui test genetic predictiv și știu că sunt gene pozitiv, cinci care au fost testate genetic negativ și șapte care sunt părinți, soți și/sau parteneri ai unei persoane afectate de boală. Printre ceilalți povestitori se numără cercetători în domeniul bolii de Huntington și un îngrijitor care nu face parte din familie.

Aceste povești colective sunt importante pentru că a trăi cu o boală genetică rară care afectează întreaga familie poate fi incredibil de izolant, în special pentru cei care au acces redus sau inexistent la sprijin și îngrijire sau pentru cei care trăiesc într-o familie sau într-o țară în care este inacceptabil să vorbești deschis despre boală. Puțini oameni din afara comunității HD cunosc boala Huntington și modul în care aceasta afectează familiile și persoanele, iar această lipsă de cunoștințe are un impact direct asupra modului în care persoanele cu această boală sunt percepute de ceilalți. Creșterea gradului de conștientizare a bolii Huntington este imperativă pentru a spori înțelegerea și compasiunea, pentru a reduce stigmatizarea și pentru a îmbunătăți îngrijirea persoanelor iubite care suferă de boala Huntington.

Multe persoane din comunitatea HD sunt voluntari și susținători activi. Mai multe Vieți viabile povestitorii, de exemplu, sunt voluntari în organizații precum Huntington's Disease Youth Organization (HDYO), Huntington's Disease Community Advisory Board (HD-CAB) și Huntington's Disease Coalition for Patient Engagement (HD-COPE), precum și în organizațiile lor locale sau naționale de HD.

Boala Huntington este o boală neurodegenerativă rară care are un impact supradimensionat asupra persoanelor și familiilor afectate. O persoană care suferă de boala Huntington se confruntă cu un declin fizic și cognitiv, precum și cu modificări semnificative ale dispoziției și comportamentului, care debutează de obicei la vârsta mijlocie, dar poate începe în copilărie sau la bătrânețe. Fiecare copil conceput pe cale naturală al unui părinte care are mutația genetică care cauzează boala Huntington are o șansă de 50-50 să o moștenească și el, iar mulți copii care sunt expuși riscului de a suferi de această boală se confruntă cu situația de a deveni îngrijitorul părinților lor tineri, luptându-se în același timp cu propriul risc de a dezvolta aceeași boală într-o zi. Boala Huntington are o lungă istorie de stigmatizare.

Cincizeci la sută din încasările nete ale autorului din vânzarea cărții vor fi donate HDYO.

Cumpărați Lives Lives pe Amazon astăzi!
Disponibil în format eBook și paperback la https://amzn.to/3zTWVg9

Pentru mai multe informații:
▪ Trimiteți-i un e-mail lui Christy la HDLivableLives@gmail.com
▪ Vizită https://www.christydearien.com
▪ Check out @christydearien pe Instagram
Pentru a solicita o copie a cărții, vă rugăm să trimiteți un e-mail lui Christy la HDLivableLives@gmail.com

LAUDE PENTRU VIEȚI TRĂIBILE

"Boala Huntington prezintă un set unic de provocări, iar la fiecare dintre acestea se adaugă faptul că rămâne atât de ascunsă. Lives este un pas important către scoaterea din umbră a bolii."

Charles Sabine OBE
Fondator al Fundației The Hidden No More și jurnalist câștigător al premiului Emmy

"O privire nemărginită asupra modului în care boala Huntington afectează întreaga familie. Această carte este pentrutoată lumea care dorește să înțeleagă mai bine cum este să trăiești într-o familie cu o boală ereditară a creierului. Transmisă cu o scriitură plină de compasiune și onestitate, ea îl face pe cititor să se gândească la modul în care ne putem îngriji unii de alții, precum și la limitele îngrijirii. Nu o pot recomanda îndeajuns de mult ca o fereastră către lumea bolii Huntington și, mai general, către suferința, demnitatea și rezistența umană."

Karen Elta Anderson, MD
Director, Georgetown MedStar Huntington Disease Care, Education and Research Center, un centru de excelență HDSA

"Poveștile personale sunt incredibil de importante. Ele sunt deosebit de valoroase atunci când subiectul este înconjurat de stigmat, cum este cazul bolii Huntington. Împărtășirea poveștilor în acest fel este un act de generozitate. Îi ajută pe alții să învețe despre această boală complexă, să identifice strategii de adaptare și, mai presus de toate, să înțeleagă că nu sunt singuri."

Svein Olaf Olsen
Președinte, Asociația Internațională Huntington

"O colecție minunată de povești care aruncă lumină asupra a ceea ce înseamnă de fapt să trăiești cu boala Huntington și care oferă exemple emoționante despre cum ne putem trăi cu toții propria noastră Vieți viabile."

Erin Paterson
Autor de Toate lucrurile bune și Eroii bolii Huntington