În acest videoclip, profesorul Jean-Marc Burgunder, șeful centrului pentru boala Huntington (HD) din Berna, Elveția, și Xi Cao, președintele Asociației chineze HD, vorbesc despre beneficiile colaborării.
Se crede că numărul chinezilor cu HD se situează undeva între 10.000 și 30.000.
Rețeaua chineză de HD (CHDN) a fost înființată în 2011 cu sprijinul profesorului Burgunder și al Rețelei europene de HD (EHDN). Ca și EHDN în Europa, CHDN este formată din specialiști în HD - medici și cercetători.
În 2016, Xi Cao, a cărei mamă a fost afectată de HD, a înființat prima asociație pentru pacienți și familiile acestora. Ea vorbește despre impactul pe care profesorul Burgunder l-a avut, și continuă să îl aibă, în China. Pe lângă faptul că a contribuit la educarea medicilor cu privire la această boală rară, el a adus o abordare mai centrată pe pacient, care a schimbat modul în care aceștia operează.
Profesorul Burgunder vorbește despre sinergia dintre cele două organizații și despre cât de important este să existe o punte între asociația pacienților și rețeaua clinică, astfel încât să existe o mai bună înțelegere a situației prin care trec familiile HD.
El vorbește, de asemenea, despre importanța de a lucra la nivel global, pentru a ne ajuta reciproc. În ciuda diferențelor de cultură și de structură a asistenței medicale, suferința este întotdeauna similară.
Țările pot învăța unele de la altele. Beneficiile merg în ambele sensuri, iar pe parcurs se stabilesc prietenii importante.
Citiți mai multe despre munca extraordinară depusă de Asociația chineză pentru HD și Rețeaua chineză pentru HD în aceste prezentări făcute la reuniunea EHDN 2024 de la Strasbourg, de către Xi Cao (președintele CHDA) și Luyang Feng (coordonatorul CHDN).
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian