La conferința EHDN & Enroll-HD de anul trecut de la Strasbourg, am avut privilegiul de a o intervieva pe Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., pentru a discuta despre cercetarea sa inovatoare privind provocările psihosociale cu care se confruntă familiile care trăiesc cu boala Huntington (HD).
Siri, care și-a obținut doctoratul la Universitatea din Oslo, a explorat experiențele copiilor care cresc în familii afectate de HD. Acești copii se confruntă adesea cu provocări emoționale și psihologice din cauza naturii progresive a bolii, inclusiv suferința legată de riscurile genetice și dificultatea de a discuta despre această afecțiune în cadrul familiei. Cercetarea sa a scos la iveală o nevoie critică de sisteme de sprijin îmbunătățite și adaptate atât pentru copii, cât și pentru părinții din familiile afectate de HD.
Constatările lui Siri au evidențiat, de asemenea, rolul esențial al sprijinului social extern în atenuarea acestor provocări. Sprijinul acordat nu doar părintelui afectat, ci și părintelui neafectat și copiilor, s-a dovedit vital în promovarea rezilienței și bunăstării.
Prin activitatea sa, Siri subliniază importanța dezvoltării unor abordări sistematice pentru sprijinirea familiilor HD. Ea pledează pentru intervenții personalizate care abordează lacunele în sprijinul social și îmbunătățesc comunicarea în cadrul unității familiale. Cercetările sale pun bazele unor strategii de sprijin mai eficiente, pe care ea continuă să le pună în aplicare în rolul său la Centrul pentru Boli Rare, ajutând furnizorii de asistență medicală să asiste mai bine familiile afectate de HD.
Pentru a afla mai multe despre cercetările de impact ale lui Siri, explorați munca sa aici.
De asemenea, puteți citi mai multe despre cercetările sale în următoarele articole:
- Experiențe de sprijin social în timpul creșterii cu un părinte cu boala Huntington
- "Știam că nu este normal, doar că nu știam ce să fac în legătură cu asta": adversitatea și sprijinul acordat îngrijitorilor atunci când cresc într-o familie cu boala Huntington
- Efectul Ripple: O prezentare calitativă a provocărilor pe care le întâmpină copiii care cresc în familii afectate de boala Huntington
Romanian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian