Be Empowered de Tanita Allen: Găsirea puterii în călătoria noastră comună

Bună ziua tuturor!

Sunt cu adevărat onorat să mă prezint ca cel mai nou editorialist al platformei online a Asociației Internaționale Huntington. A scrie pentru această comunitate nu este doar un privilegiu, ci și o chemare care îmi umple inima de recunoștință. Vreau să adresez cele mai sincere mulțumiri echipei incredibile de la IHA pentru că m-a primit în acest spațiu. Dedicarea voastră față de comunitatea globală a bolii Huntington (HD) mă inspiră și mă simt umilită să îmi împărtășesc vocea cu voi toți. Pentru cei care nu mă cunosc încă, numele meu este Tanita Allen și, la fel ca mulți dintre voi, călătoria mea cu boala Huntington a fost profund personală, complexă și transformatoare. Am fost diagnosticată oficial în 2012, dar drumul meu până la acest diagnostic a fost departe de a fi ușor. Ca tânără femeie de culoare cu simptome timpurii, am întâlnit cadre medicale care mi-au respins îngrijorările, mi-au diagnosticat greșit boala și chiar mi-au spus că oamenii de culoare nu suferă de boala Huntington. A fost nevoie de doi ani dureroși, de nenumărați medici și de o autopromovare neîncetată până când am primit în sfârșit confirmarea prin teste genetice.

Această călătorie, una plină de frustrare, reziliență și, în cele din urmă, împuternicire, m-a determinat să îmi scriu memoriile, Noi existăm. În cartea mea, documentez nu numai lupta pentru a fi auzită, ci și provocările emoționale și fizice care vin odată cu traiul cu HD. Mai important, împărtășesc modul în care mi-am recâștigat viața, refuzând să fiu definită doar de diagnosticul meu. HD poate fi o parte din povestea mea, dar nu este întreaga mea poveste.

Și asta este ceea ce sper să aduc în această rubrică: un mesaj de împuternicire. Fie că sunteți gen pozitiv, simptomatic, îngrijitor sau pur și simplu doriți să înțelegeți mai bine HD, vreau Fii împuternicit de Tanita Allen să fie un loc în care ne ridicăm unii pe alții. Acest spațiu este destinat conversațiilor sincere, încurajării și pașilor de urmat pentru a trăi o viață împlinită în ciuda provocărilor cu care ne confruntăm.

O perspectivă globală asupra bolii Huntington

Unul dintre cele mai frumoase lucruri despre comunitatea Huntington este că suntem peste tot. HD nu cunoaște granițe și totuși experiențele noastre - deși unice - sunt profund interconectate. Indiferent de unde venim, împărtășim aceleași temeri, aceleași speranțe și aceeași determinare de a lupta pentru tratamente mai bune, o mai mare conștientizare și un viitor în care nimeni nu trebuie să meargă singur pe această cale.

În multe părți ale lumii, HD rămâne neînțeleasă, stigmatizată sau chiar ascunsă din cauza fricii și a lipsei de conștientizare. Familiile se luptă în tăcere, iar prea mulți oameni nu sunt diagnosticați sau nu au acces la îngrijire medicală esențială și la rețele de sprijin. Acesta este motivul pentru care platformele globale precum Asociația Internațională Huntington sunt atât de cruciale. Ele ne reamintesc că nu suntem izolați în experiențele noastre. Suntem parte a unei mișcări mondiale de oameni care militează pentru demnitate, cercetare și schimbare.

Mai mult decât un diagnostic

Dacă există un mesaj pe care vreau să vi-l împărtășesc astăzi, acesta este acesta: Noi suntem mai mult decât Boala Huntington. Da, boala ne afectează corpul, mintea și viața de zi cu zi, dar nu ne definește valoarea, visele sau capacitatea de a experimenta bucuria.

Suntem artiști, cercetători, părinți, antreprenori și avocați. Suntem oameni care iubesc, care creează, care inspiră. Suntem indivizi cu voci care contează.

A trăi cu HD înseamnă să te adaptezi, dar înseamnă și să îmbrățișezi fiecare victorie - mare sau mică. Înseamnă să găsim noi modalități de a face lucrurile pe care le iubim, să ne înconjurăm de oameni care ne înalță și să ne susținem pe noi înșine în spațiile medicale și sociale. Înseamnă să refuzăm să lăsăm un diagnostic să ne dicteze calitatea vieții.

În această rubrică, voi explora subiecte precum:

- Navigarea în asistența medicală și apărarea propriei persoane în sistemul de sănătate

- Călătoria emoțională de procesare a unui diagnostic de HD

- Eliminarea stigmatizării și contestarea concepțiilor greșite

- Găsirea forței în comunitate și în rețelele de sprijin

- Instrumente practice pentru a trăi bine cu HD - mental, fizic și emoțional

Dar, cel mai important, vreau ca aceasta să fie o conversație. Vreau să aud ce aveți de spus. Cu ce provocări vă confruntați? Ce victorii ați sărbătorit? Ce povești trebuie spuse? Să folosim acest spațiu pentru a învăța unii de la alții și pentru a ne aminti că nu suntem singuri.

Un viitor al speranței

Drumul care urmează pentru comunitatea HD este plin de provocări, dar și de speranță. Cercetarea avansează. Tot mai mulți oameni vorbesc. Conștientizarea este în creștere. De fiecare dată când ne împărtășim experiențele, eliminăm stigmatizarea. De fiecare dată când ne susținem pe noi înșine și pe alții, facem progrese.

Pentru camarazii mei războinici din întreaga lume: Sunteți văzuți. Sunteți apreciați. Și împreună, suntem mai puternici.

Vă mulțumesc pentru că mi-ați permis să fac parte din călătoria voastră. Abia aștept să mă îmbarc în acest nou capitol cu voi.

Până data viitoare, Tanita