"Ziua recunoștinței este o modalitate de a onora colaborarea familiilor bolnave de HD cu clinicienii și oamenii de știință, care a început cu eforturile de identificare a genei bolii Huntington în anii 1980 și care continuă până în zilele noastre prin diverse eforturi din întreaga lume de a găsi tratamente pentru această boală"
23 martie marchează un moment istoric pentru comunitatea bolii Huntington (HD) - ziua în care publicarea inovatoare care identifică mutația care cauzează HD a fost raportată pentru prima dată. Această etapă a fost rezultatul două decenii de cercetare și dedicarea de nezdruncinat a multor familii afectate de HD. Printre acestea, familia mii de venezueleni care au participat la studii au jucat un rol crucial în a permite oamenilor de știință să realizeze această descoperire. Din acel moment, totul s-a schimbat.
Astăzi, datorită acestei descoperiri, o serie de studii clinice care vizează huntingtină gene sunt promițătoare și oferă noi speranțe pentru familii din întreaga lume.
Cum să vă implicați în Ziua recunoștinței
Alăturați-vă comunității HD în sărbătorirea acestei zile speciale! Iată cum puteți participa:
📸 Împărtășește-ți recunoștința: Postați o imagine pe rețelele de socializare folosind #HDGratitudeDay și exprimați pentru ce sunteți recunoscători în călătoria dvs. HD.
📺 Alăturați-vă Livestream-ului: Urmărește pe 23 martie pentru un eveniment live special de la Venezuela, unde familiile și cercetătorii se vor reuni pentru a reflecta asupra acestei etape importante. [🔗 Urmăriți transmisia live aici]
💜 Sprijinirea familiilor HD: Donațiile din acest an pentru Factor-H, o organizație care ajută familiile HD din America Latină, va finanța programe educaționale pentru tineret, inclusiv ateliere pentru adolescenți și educație de bază pentru copii. [🔗 Donează pe site-ul Factor-H]
📝 Adăugați la Zidul Virtual al Recunoștinței: Vizitați online IHA și EHA Zidul recunoștinței și spuneți-ne pentru ce sunteți recunoscători. Fie prin cuvinte, imagini, videoclipuri sau desene, haideți să creăm un spațiu plin de apreciere și speranță! [🔗 Alăturați-vă Zidului Recunoștinței aici]
În această Zi a Recunoștinței, să onorăm trecutul, să sărbătorim prezentul și să lucrăm pentru un viitor dincolo de boala Huntington. 🌿💜