Nu ești neputincios: Recâștigarea controlului în timp ce trăiți cu boala Huntington

A trăi cu boala Huntington (HD) seamănă adesea cu o serie de despărțiri tăcute și, uneori, zgomotoase. Ne luăm rămas bun de la modul în care corpurile noastre obișnuiau să se miște, de la rezistența pe care o consideram de la sine înțeleasă și de la rolurile pe care le dețineam în familie, carieră și comunitate. Ne luăm adio de la confortul certitudinii și previzibilității. Pentru mulți dintre noi, HD poate părea că viața ne este luată din mâini. Dar vreau să fac o pauză și să provoc ușor această convingere. Pentru că, chiar și în mijlocul schimbărilor, confuziei și pierderilor, există încă modalități prin care ne putem recăpăta părți din noi înșine. Puterea poate arăta diferit acum, poate veni sub formă de odihnă în loc de agitație, sau mici alegeri zilnice în loc de realizări mărețe, dar ea încă vă aparține.

Ca persoană care a parcurs această călătorie prin diagnostic, prin îndoieli, prin perioade de incertitudine profundă, vreau să știți că vă înțeleg. Am simțit greutatea stigmatizării, epuizarea de a pleda pentru mine și schimbarea interioară atunci când viața mea își schimbă direcția. Dar am descoperit, de asemenea, ceva frumos: cu cât m-am aplecat mai mult asupra a ceea ce pot face, în loc să mă fixez pe ceea ce am pierdut, cu atât am câștigat mai multă putere și claritate. Această rubrică îți reamintește că vocea ta contează, că alegerile tale contează și că merită să lupți pentru bunăstarea ta în fiecare zi. Nu sunteți singuri și nu sunteți lipsiți de opțiuni.

Iată cinci reamintiri și instrumente care îți dau putere, pe care să le porți cu tine, indiferent unde locuiești sau unde te afli în călătoria ta HD. Acestea nu sunt soluții universale, ci invitații blânde de a te onora pe tine, nevoile și capacitățile tale.

1. Aveți dreptul de a stabili limite

Unul dintre cele mai pline de compasiune lucruri pe care le putem face pentru noi înșine, în special atunci când trăim cu HD, este să stabilim limite clare, pline de iubire. Nu este vorba despre excluderea oamenilor. Este vorba de a vă proteja timpul, energia și bunăstarea emoțională. Atunci când sistemul vostru nervos gestionează deja multe, este în regulă să spuneți: "Am nevoie de o zi liniștită astăzi" sau "Nu sunt în măsură să mă ocup de acea sarcină acum". Limitele ne ajută să prioritizăm odihna, să minimizăm stresul și să rămânem conectați la ceea ce contează cu adevărat. Nu sunteți dificilă. Vă onorați sănătatea. Iar acesta este un act puternic și curajos.

2. Meritați îngrijire competentă din punct de vedere cultural și respectuoasă

Fiecare persoană care trăiește cu boala Huntington merită să fie văzută, ascultată și luată în serios, indiferent de trecutul său. Din păcate, știm că există prejudecăți în medicină și mulți dintre noi am fost respinși sau interogați pentru că nu ne "încadram în tiparul" a ceea ce medicii se așteptau să vadă. De aceea, vă încurajez să aveți încredere în corpul dumneavoastră și în intuiția dumneavoastră. Dacă un medic nu vă ascultă, căutați pe cineva care să o facă. Țineți un jurnal al simptomelor dumneavoastră, aduceți o persoană de sprijin de încredere la întâlniri și nu vă fie teamă să spuneți: "Am nevoie de o a doua opinie". Sănătatea dvs. nu este supusă dezbaterii. Meritați să fiți tratat cu demnitate și respect cultural, întotdeauna.

3. Ritualurile zilnice dezvoltă încrederea și calmul

Întoarcerea la micile practici zilnice care ne amintesc că suntem încă aici are ceva vindecător. Rutinele pot oferi un sentiment de siguranță și ritm în mijlocul consultațiilor medicale, al conversațiilor dificile sau

simptome imprevizibile. Ar putea fi să preparați o băutură caldă dimineața și să vă acordați un moment pentru a respira profund înainte de începerea zilei. Este vorba despre întindere, jurnal, aprinderea unei lumânări sau interpretarea cântecului preferat. Aceste ritualuri nu se referă la productivitate, ci la ancorarea în sine. Sunt modalități mici, dar puternice, de a avea încredere în corpul tău și în capacitatea ta de a avea grijă de el, chiar și atunci când lucrurile par nesigure.

4. Poți să ceri ajutor - și să fii totuși puternic

Atât de mulți dintre noi am crescut crezând că a fi puternic înseamnă să ne descurcăm singuri. Dar lăsați-mă să vă spun că există o forță incredibilă în a cere ajutor. Fie că este vorba de sprijin emoțional, de asistență practică sau de cineva care să stea cu tine în timp ce te odihnești simplu, nu ești o povară. Sunteți o ființă umană care trăiește cu o boală complexă și meritați sprijin. Permiterea altor persoane din familie, prieteni, grupuri comunitare sau îngrijitori profesioniști poate ridica o parte din greutatea de pe umerii tăi și îți amintește că dragostea încă te înconjoară. Nu trebuie să faci asta singur. Nu ți-a fost niciodată menit să o faci.

5. Povestea ta are putere

Povestea dumneavoastră contează foarte mult. Fie că sunteți nou diagnosticat, că trăiți cu simptome, că sunteți purtător al genei sau că aveți grijă de o persoană cu HD, experiența dumneavoastră este valabilă și merită împărtășită. Vocea ta are putere. Împărtășirea poveștii tale în mod public sau privat poate fi o modalitate de procesare, conectare și vindecare. Nu se știe niciodată cine are nevoie să audă că nu este singur, iar cuvintele tale ar putea fi exact ceea ce altcineva are nevoie pentru a merge mai departe. Fie că țineți un jurnal, vorbiți, scrieți sau împărtășiți cu o persoană în care aveți încredere, să știți acest lucru: viața voastră are valoare, iar vocea voastră poartă înțelepciune.

Gânduri finale

Responsabilizarea nu înseamnă negarea părților complexe ale acestei călătorii. Înseamnă să apari cu tandrețe și curaj, chiar și atunci când lucrurile sunt murdare. Înseamnă să înveți să te odihnești fără să te simți vinovat, să vorbești atunci când este necesar și să creezi spațiu pentru bucurie în mijlocul tuturor lucrurilor. De fiecare dată când stabilești o limită, ceri ajutor, găsești un moment de calm sau îți împărtășești povestea, îți recâștigi puterea într-o lume care încearcă adesea să ți-o ia.

Nu sunteți neputincioși. Sunteți puternici într-un mod diferit acum. Și asta merită să fie onorat, sărbătorit și văzut.

În recunoștință,

Tanita