Luna mai este luna de conștientizare a bolii Huntington, o perioadă în care se ridică vocile celor afectați, se contestă stigmatizarea și se evidențiază puterea care trăiește în comunitatea noastră. Pentru mine, această lună nu este doar despre educarea celorlalți; este despre onorarea mea, a călătoriei mele și a instrumentelor care mă ajută să merg mai departe cu scop și pace. A trăi cu boala Huntington (HD) nu este un lucru ușor și, de-a lungul timpului, am învățat că îngrijirea de sine nu este opțională, ci esențială.
Atunci când simptomele sunt imprevizibile și energia scade, este ușor să ne punem pe ultimul loc. Dar ceea ce am descoperit este că prioritizarea bunăstării mele este un act de rezistență, vindecare și susținere. Mă ajută să mă prezint pe deplin în conversații, în relații și în comunitatea HD.
Iată cinci moduri în care eu practic îngrijirea de sine ca persoană care trăiește cu HD:
1. Îmi construiesc zilele în jurul a ceea ce mă umple - nu a ceea ce mă secătuiește
A fost o vreme când am spus "da" la orice, chiar dacă asta însemna să mă epuizez. Simțeam presiunea de a mă "dovedi" sau de a ține pasul cu alții. Dar HD m-a învățat să încetinesc și să verific de ce am cu adevărat nevoie.
Acum, îmi creez un ritm zilnic flexibil care îmi susține nivelul de energie și mă ajută să fiu prezent. Îmi programez odihna fără să mă simt vinovată. Alternez între sarcinile care necesită concentrare și activitățile care îmi aduc calm sau bucurie, cum ar fi jurnalul, consumul de ceai din plante sau privitul răsăritului.
Dacă am energie pentru un singur lucru pe zi, acel lucru este suficient. Grija de sine înseamnă să respecți adevărul corpului tău și să îți dai voie să trăiești în ritmul tău.
2. Îmi hrănesc corpul cu intenție și simplitate
Să mănânci bine cu HD poate fi o provocare între modificările apetitului, dificultățile de înghițire sau oboseala de la gătit. Obișnuiam să mă învinovățesc pentru că nu făceam mese demne de Pinterest, dar de atunci mi-am schimbat mentalitatea.
Acum, mă concentrez pe mese simple, hrănitoare, care îmi susțin creierul și corpul. Am la îndemână legume și proteine tocate. Mixez smoothie-uri pline de grăsimi sănătoase, frunze verzi și antioxidanți. De asemenea, încerc să mă hidratez, mai ales atunci când medicamentele mele mă fac să mă simt uscată sau obosită.
Nutriția face parte din setul meu de instrumente de autoîngrijire, nu este o sursă de stres. Eu sărbătoresc efortul, nu perfecțiunea.
3. Militez pentru sănătatea mea mintală - în mod nepăsător
HD nu afectează doar corpul, ci și mintea, emoțiile și sentimentul de sine. M-am confruntat cu anxietatea, durerea și chiar rușinea după ce am fost judecată greșit sau întrebată despre diagnosticul meu. Acesta este motivul pentru care îngrijirea sănătății mintale nu este negociabilă în viața mea.
Merg la un terapeut care înțelege afecțiunile neurodegenerative și mă ajută să navighez prin schimbările de identitate. Practic mindfulness, chiar dacă doar pentru câteva minute, pentru a rămâne ancorată în prezent. Îi răspund criticului meu interior cu autocompătimire și afirmații precum: "Sunt mai mult decât diagnosticul meu".
Dacă citiți aceste rânduri și vă luptați în tăcere, vă rog să știți că nu trebuie să faceți asta. Căutarea de sprijin este un semn de putere, nu de slăbiciune.
4. Stabilesc limite care îmi protejează liniștea
Limitele sunt o parte importantă a îngrijirii mele de sine. Obișnuiam să mă simt vinovată pentru anularea planurilor, explicarea nevoilor mele sau pentru a spune "nu". Dar HD m-a învățat că a-mi proteja liniștea nu este egoist - este modul în care supraviețuiesc și prosper.
Acum, îi anunț pe ceilalți când am nevoie de sprijin suplimentar, de timp de liniște sau de înțelegere. Nu le explic tuturor dizabilitatea mea - le împărtășesc atunci când mă simt în siguranță. Aleg prietenii și medii care mă înalță, nu care mă epuizează.
Limitele sunt o formă de susținere și de iubire. Îi înveți pe oameni cum să te trateze prin felul în care te tratezi pe tine însuți.
5. Mă sărbătoresc pe mine însumi - exact așa cum sunt
Aceasta ar putea fi cea mai puternică formă de îngrijire de sine: Îmi sărbătoresc reziliența. Sărbătoresc fiecare mică victorie: să mă dau jos din pat, să termin o sarcină, să mă apăr, să râd într-o zi grea.
Fac fotografii. Mă dau cu ruj strălucitor când vreau să mă simt îndrăzneață. Mă uit în oglindă și văd nu doar o femeie cu o boală, ci o femeie care apare, își spune povestea și trăiește cu voce tare. Asta merită sărbătorit.
De fiecare dată când îmi împărtășesc adevărul, fie într-un blog, discurs sau conversație, le reamintesc celorlalți (și mie însumi) că existăm - și că suntem importanți.
Gânduri finale: Să facem din îngrijirea de sine o prioritate, în fiecare lună
Deși luna mai este luna conștientizării maladiilor cronice, călătoria mea de autoîngrijire continuă mult timp după ce se întoarce pagina din calendar. Îngrijirea de sine nu este un lux - este o linie a vieții. Mă ajută să gestionez simptomele, să rămân echilibrată emoțional și să mă conectez cu părțile din mine neatinse de HD.
Tuturor celor care citesc aceste rânduri și care trăiesc cu boala Huntington, vreau să le spun următorul lucru:
Sunteți demni de odihnă. Ești vrednic de bucurie. Sunteți demni de îngrijire. Fie că începi cu o respirație profundă, un cuvânt bun pentru tine sau o masă hrănitoare, vindecarea ta contează.
Haideți să continuăm să ne apărăm pe noi înșine, nu doar în luna mai, ci în fiecare zi.
Romanian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian
2 răspunsuri
Det her er virkelig en smuk og vigtig tekst! Den rammer både de konkrete udfordringer og den indre styrke, det kræver at leve med Huntingtons sygdom (HS). Este foarte important ca egenomsorg să nu fie o problemă de sănătate, ci o problemă de viață - nu doar pentru a supraviețui, ci și pentru a trăi.
De fem tips, Tanita giver, er både realistiske og dybt menneskelige. Fx det med at planlægge dagen ud fra sin energi og ikke efter, hvad omgivelserne forventer, er en vigtig påmindelse om at lytte til sin krop og sit sind i stedet for at presse sig selv til det umulige. Det hjælper virkelig med at bryde følelsen af skyld, som mange med kroniske sygdomme kæmper med.
Også det med mental sundhed og at søge professionel hjælp uden skam - det er ofte overset, men altafgørende, især ved neurodegenerative sygdomme, hvor identiteten kan udfordres voldsomt.
Grænsesætning er et andet nøglepunkt. Det er ikke egoistisk at sige nej eller vælge sig selv først, men en måde at beskytte sin energi og fred på. Și să te simți bine cu tine însuți - poate fi un lucru ușor, dar este fundamental pentru viața ta și pentru viața ta.
Samlet set giver teksten et inspirerende blik på, hvordan man kan leve med HS på en måde, der ikke bare handler om sygdom, men om liv, værdighed og håb. Det er en invitation til både at anerkende de svære sider og samtidig dyrke glæde og selvkærlighed - noget alle kan lære noget af, uanset om har HS eller ej.
Vă mulțumesc foarte mult pentru că ați împărtășit acest comentariu! Este într-adevăr un articol important