Luna mai de conștientizare 2025 - Lumină asupra HD: O acțiune pe zi

În fiecare an, în luna mai, comunitățile din întreaga lume se reunesc pentru a pune în lumină Boala Huntington (HD). De la familii și îngrijitori la medici, cercetători și susținători, suntem uniți de un singur obiectiv: sensibilizarea și celebrarea forței, rezistenței și umanității comunității HD.

În acest an, lansăm o ofertă specială Calendarul lunii de conștientizare mai - 31 de zile de mici acțiuni, reflecții și oportunități de învățare la care oricine poate lua parte. Fie că faceți parte din comunitatea HD sau pur și simplu doriți să aflați mai multe și să vă arătați sprijinul, aceasta este invitația dumneavoastră de a vă implica.

Fiecare zi din luna mai aduce o nouă modalitate de conectare, educare, advocacy sau îngrijire. Unele activități sunt liniștite și reflexive, altele sunt creative sau interactive - dar toate sunt concepute pentru a declanșa conversații, a inspira compasiune și a aduce vizibilitate bolii Huntington.

🗓️ Alăturați-vă nouă în această călătorie - o zi, un pas, o poveste la un moment dat.

Puteți urmări calendarul zilnic, vă puteți alege ideile preferate pentru a le distribui pe rețelele sociale sau puteți reveni pe parcursul lunii atunci când aveți nevoie de o doză de speranță, inspirație sau comunitate.

💜 Utilizați hashtag-urile: #ShiningALightOnHD #MoreThanHD #HDAwarenessMonth

📅 Calendarul lunii mai de conștientizare

1 mai - Ziua de purtat violet:
Postați o fotografie purtând violet pentru a sprijini vizibilitatea HD.

2 mai - Conferință peek:
Explorați programul viitoarei conferințe EHA și vizionați un moment important de la un eveniment anterior. Puteți afla mai multe aici și vedeți un videoclip de la un eveniment anterior aici.

3 mai - Vizionarea unui film:
Urmăriți un scurtmetraj precum Prezentul, Alive & Well, Dans la Vatican, & mai mult

4 mai - Lăbuțe pentru HD:
Postați o fotografie cu animalul dvs. de companie în mov sau ținând un semn de susținere.

5 mai - Explorarea site-ului:
Vizitați site-urile web ale Mergând înainte, Asociația Europeană Huntington, Asociația Internațională Huntington, Organizația de tineret pentru boala Huntington, HD-Consiliul consultativ al comunității sau HD Trial Finder și să descoperiți ceva nou.

6 mai - Scrieți pe Zidul recunoștinței:
Adăugați o notă pe zidul nostru virtual al recunoștinței, în care să ne spuneți pentru ce sunteți recunoscător în călătoria dvs. HD - fie că este vorba de o persoană, un moment sau o descoperire în cercetare! Găsiți-o aici 

7 mai - Participați la un webinar
EHA găzduiește un webinar intitulat "Vocile rezilienței: Life with HD, Not Defined by It" la ora 17:00 CET. Vă puteți înregistra aici.

8 mai - Găsiți asociația dvs.
Consultați asociația sau comunitatea locală pentru a vedea cum marchează luna mai a conștientizării.

9 mai - Scrie o scrisoare către viitorul tău eu
Luați-vă un moment pentru a reflecta: Ce gândiți și ce simțiți acum? Ce mesaj ați dori să trimiteți viitorului dvs. eu? Împărtășiți-vă speranțele, visele sau chiar un ușor memento. Scrieți-vă o scrisoare și alegeți când să o citiți din nou - anul viitor, peste cinci ani sau chiar peste zece. Fie ca aceasta să fie o amintire a călătoriei tale.

10 mai - Vorbiți cu un prieten despre HD:
Purtați o conversație despre HD cu cineva care poate nu știe prea multe despre aceasta.

11 mai - Urmăriți un videoclip:
Urmăriți un videoclip despre HD sau aflați ce seriale TV au prezentat boala Huntington.

Sugestii de videoclipuri: www.huntington-disease.org/videos-2/

12 mai - Percepția călătoriei pacientului:
Aflați mai multe despre Călătoria pacientului ERN-RND.

13 mai - Citiți o carte HD
Citiți (sau cumpărați dacă nu o aveți încă) o carte de la cineva din comunitatea HD 

Sugestii aici.

14 mai - Creați ceva:
Desenați, scrieți sau construiți ceva care să reflecte ceea ce simțiți despre HD. Dacă doriți, distribuiți o imagine a creației dvs. folosind #ShiningALightOnHD

15 mai - ZIUA INTERNAȚIONALĂ HD
Astăzi este Ziua internațională a bolii Huntington! Vă amintiți campania noastră de Ziua bolilor rare "Mai mult decât boala Huntington"? (dacă nu, vă puteți reîmprospăta memoria aici). Ideea a fost de a arăta că oamenii din comunitatea HD sunt mai mult decât boala: ei au hobby-uri, pasiuni, slujbe. Împărtășiți o imagine sau un videoclip în care vă arătați hobby-ul preferat, profesia, ceva ce vă place, orice. Aici este Exemplul lui Rob.

Împărtășește-ți propoziția: "Fac parte din comunitatea HD, dar sunt și un ________."

16 mai - Vindecare muzicală:
Ascultați un cântec precum Steaua Nordului și reflectați asupra a ceea ce vă mișcă.

17 mai - Post de inspirație:
Trimiteți o fotografie a unei persoane din comunitatea HD care vă inspiră.

18 mai - Știați?
Aflați un fapt nou despre boala Huntington.

19 mai - Walk for HD:
Faceți o plimbare în onoarea comunității. Vă puteți alătura grupului Strava aici și împărtășește traseul tău și o fotografie! Puncte bonus dacă porți violet 😃

20 mai - Momentul poveștii personale:
Citiți o relatare personală de pe un blog, o carte sau un povestitor HD.

Câteva sugestii:

www.huntington-disease.org/hd-column/
www.huntington-disease.org/hd-blog/
www.huntingtonsdiseasenews.com/category/columns/hd-in-color-a-column-by-tanita-allen/
Poveștile comunității HDYou

21 mai - Spuneți mulțumesc:
Mulțumiți unui îngrijitor, unui apărător sau unei organizații pe care o admirați.

22 mai - Învățarea îngrijirii de sine:
Citește "Fii împuternicit de Tanita"'s column despre îngrijirea de sine pe site-ul IHA și puneți în practică unul dintre sfaturile sale

23 mai - Strângere de fonduri sau sensibilizare:
Donați, strângeți fonduri sau pur și simplu împărtășiți modul în care alții pot contribui.

24 mai - Moment de mindfulness:
Încercați un exercițiu de mindfulness. Faceți o pauză, respirați și resetați.

25 mai - Sărbătoriți călătoria:
Postați (sau reflectați doar) un punct culminant sau un succes din călătoria dvs. de susținere sau îngrijire a HD.

26 mai - Sfaturi pentru stilul de viață zi:
Consultați sfaturile lui Moving Forward privind stilul de viață aici și împărtășiți informațiile dvs. preferate.

27 mai - Lumina pe HD:
Aprindeți o lumânare, puneți niște șiruri de lumini, schimbați ledurile în violet. Poți partaja o fotografie a "luminilor HD" tale folosind #ShiningALightOnHD

28 mai - Ascultarea podcasturilor:
Ascultați un episod podcast despre HD sau subiecte conexe. 

Sugestii:
www.help4hd.org/help-4-hd-live
www.hda.org.uk/news/medics-for-rare-disease-huntingtonsinmind-podcast/
www.hdsa.org/podcast/

De asemenea, puteți participa la webinarul EHA despre noul lor proiect, Academia Huntington. Linkul va fi disponibil în curând.

29 mai - Spotlight creativitate HD:
Împărtășiți o lucrare creativă realizată de cineva din comunitatea HD.

Sugestii:
www.instagram.com/zoe_green_art
www.instagram.com/kindmindsforhd
www.facebook.com/HuntingtonsDiseasePoetry/
www.factor-h.org/art4hd-program#
www.hdsa.org/product/kathy-gibson-prints/

30 mai - Mesajul tău preferat al lunii:
Partajați din nou postarea care v-a mișcat cel mai mult în luna mai.

31 mai - Împreună strălucim:
Încheiați luna postând/reflectând gândurile dvs. cu privire la ceea ce ați învățat, ați simțit sau ați făcut. Vă mulțumim pentru participare!

🟣 De ce mai?

Luna mai a fost aleasă pentru a atrage atenția asupra bolii Huntington pentru un motiv semnificativ. Originile se trag înapoi la 18 mai 1992, când președintele de atunci al S.U.A. George H. W. Bush a proclamat oficial luna mai drept Luna națională de conștientizare a bolii Huntington. Acest eveniment a avut loc cu doar un an înainte de descoperirea genei HD, o realizare revoluționară condusă de Dr. Nancy Wexler și echipa sa din Venezuela. De la acel moment istoric, luna mai a devenit o perioadă globală de reflecție, acțiune și unitate. În ultimele trei decenii, s-au făcut pași incredibili - de la aprofundarea cunoștințelor științifice la amplificarea vocilor celor afectați. Luna mai este acum recunoscută în întreaga lume ca un moment de reunire, sensibilizare și înaintare cu speranță și determinare.