Viața cu boala Huntington m-a învățat multe lucruri, dar una dintre cele mai importante lecții a fost aceasta: prezența este o practică. Înainte de diagnosticul meu, nu m-am gândit prea mult la conceptul de mindfulness. Eram ocupată să planific, să fac, să împing și să reacționez ca mulți dintre noi, încercând să țin pasul cu ritmul rapid al vieții. Dar când HD a intrat în viața mea și totul mi-a schimbat mișcarea, vorbirea, memoria și identitatea, a devenit clar că nu-mi puteam permite să trăiesc în trecut sau să mă tem constant de viitor. Mindfulness a devenit mai mult decât un simplu cuvânt la modă în materie de wellness. A devenit o linie a vieții.
La început, ideea de mindfulness părea inaccesibilă. Cum aș fi putut să mă concentrez asupra momentului prezent atunci când corpul meu mă trăda adesea, când gândurile mele erau agitate de anxietate și când emoțiile mele erau ca o furtună pe care nu o puteam calma? Dar, prin încercare, răbdare și multă grație, am început să îmi găsesc propriul ritm. Am învățat că mindfulness nu trebuie să arate perfect, liniștit sau calm. Poate fi dezordonată. Se poate întâmpla în mijlocul unei zile proaste. Poate începe cu o respirație.
Unul dintre primele lucruri pe care le-am realizat a fost că mindfulness nu înseamnă să ștergi disconfortul sau să pretinzi că HD nu există. Este vorba despre observarea a ceea ce este, fără judecată. Când am început să stau cu ceea ce simțeam în loc să fug de ele, am descoperit că, deși unele senzații erau dureroase, ele nu erau permanente. În unele zile, coreea mea este mai vizibilă. În unele zile mintea îmi este încețoșată sau energia îmi este scăzută. Dar, în loc să intru într-o spirală a rușinii sau a frustrării, încerc să conștientizez ușor aceste momente. Îmi amintesc că nu eu sunt simptomele mele. Eu sunt cea care le vede, care respiră prin ele.
Există momente în care îmi pierd echilibrul la propriu și emoțional. Am avut episoade în care mișcările mele au atras o atenție nedorită în public. Reacția mea inițială este adesea să mă micșorez, să dispar. Dar mindfulness m-a ajutat să recâștig acele momente. Când practic tehnici de împământare, devin conștientă de suportul de sub picioarele mele, de aerul care intră și iese din plămânii mei și de faptul că sunt în siguranță. Poate că nu pot controla totul, dar pot fi în relație cu ceea ce se întâmplă în corpul meu. Mă pot înmuia în loc să mă strâng. Pot respira în loc să mă forțez.
Să încep o rutină de mindfulness nu a fost o transformare peste noapte. A trebuit să dezabonez ideea că mindfulness trebuie să fie formală sau rigidă. Am început cu momente scurte și simple: respiram adânc în timp ce fierbea ceainicul, observam culorile cerului din fața ferestrei, făceam o pauză înainte de a reacționa la un declanșator. În timp, aceste micro-momente s-au împletit în ceva stabil și liniștitor. În unele zile, petrec cinci sau zece minute cu ochii închiși, repetând în tăcere o frază liniștitoare sau simțindu-mi respirația cum crește și scade. În alte zile, mindfulness înseamnă mai mult să fiu prezentă în timp ce mă întind sau să ascult cu atenție ritmul pașilor mei în timp ce merg. Nu contează atât de mult cât timp sau cât de perfect o fac, ci mai mult cât de intenționat mă întorc la mine.
Ceea ce m-a surprins cel mai mult a fost modul în care mindfulness a început să transforme alte părți ale vieții mele. Relațiile mele au devenit mai apropiate pentru că ascultam cu mai multă răbdare. Anxietatea mea a început să se diminueze nu pentru că mi s-au schimbat circumstanțele, ci pentru că învățam să nu mă lupt cu fiecare gând. Și poate cel mai important, am încetat să mă mai lupt cu mine însămi. Când trăiești cu o boală cronică, există atât de multă presiune internă pentru a "ține totul sub control" sau "a rămâne puternic". Mindfulness m-a invitat să fiu moale, să fiu umană și să fiu de acord cu situația în care mă aflu în fiecare moment.
Celor din comunitatea HD care sunt curioși de mindfulness, dar nu sunt siguri de unde să înceapă, vreau să le spun următoarele: nu trebuie să fii călugăr sau expert în meditație. Nu aveți nevoie de liniște, lumânări sau perne speciale. Ai nevoie doar de bunăvoință. Primul pas ar putea fi la fel de simplu ca observarea respirației tale chiar acum sau punerea unei mâini deasupra inimii și șoptirea: "Sunt aici". Asta e tot. Este suficient.
În unele zile, vei uita. Vei fi prins în griji sau frustrare. Te vei judeca pentru că nu ești mai "zen". Dar mindfulness ne învață că fiecare moment este un nou început. Nu există o practică perfectă, ci doar o revenire. De fiecare dată când alegeți să faceți o pauză, să observați fără să judecați, să respirați cu compasiune, practicați.
Să trăiești cu HD înseamnă să navighezi prin incertitudine. Înseamnă să trăiești cu durere, schimbare și complexitate. Dar mindfulness îmi amintește că, chiar și în mijlocul tuturor acestor lucruri, pot găsi pacea în micile buzunare. Pot alege modul în care mă raportez la realitatea mea. Mă pot întâmpina cu bunătate în loc de critică. Iar asta, pentru mine, este o formă de împuternicire.
Mindfulness nu a "vindecat" nimic pentru mine. Dar m-a ajutat să mă întorc la cine sunt, sub simptome, sub zgomot. Mi-a oferit instrumentele necesare pentru a rămâne cu picioarele pe pământ, centrată și mai confortabilă în propria piele. Îmi amintește, în fiecare zi, că acest moment este demn de atenția mea. Că sunt demnă de propria mea grijă.
Deci, dacă vă întrebați dacă este posibil să găsiți pacea în timp ce trăiți cu boala Huntington, sper că această rubrică vă oferă puțină speranță. Nu trebuie să așteptați ca furtuna să treacă. Puteți găsi calmul în ochiul ei. O respirație la un moment dat.