Încă aici: Redefinirea unei vieți pline de sens cu boala Huntington

Există o întrebare care mi-a fost adresată în multe forme de la diagnosticarea mea: Cum puteți trăi o viață plină de sens cu boala Huntington? Uneori este adresată cu blândețe, alteori cu curiozitate, iar alteori cu o teamă tăcută ascunsă sub ea. Ceea ce oamenii întreabă adesea cu adevărat este dacă o viață modelată de o afecțiune neurologică progresivă poate fi în continuare bogată, plină de scop și întreagă.

Pentru o lungă perioadă de timp, m-am luptat cu această întrebare.

Boala Huntington are un mod de a întrerupe poveștile pe care le spunem despre cine credeam că vom fi. Întrerupe calendarul, identitățile și așteptările. Nu așteaptă politicos să ne simțim pregătiți. Ea sosește și ne cere să jelim versiuni ale noastre care altădată păreau solide și de încredere. Cariera se poate schimba. Relațiile se pot schimba. Corpul se poate comporta imprevizibil. Și, dintr-o dată, viața pe care v-ați imaginat-o pare mai îndepărtată decât v-ați așteptat vreodată.

La început, am crezut că sensul trebuie să arate așa cum a fost întotdeauna. Am crezut că necesită productivitate, rezistență și independență. Credeam că înseamnă să realizezi lucruri fără ajutor și să ții pasul cu o lume care nu încetinește. Când boala Huntington a început să pună la îndoială aceste presupuneri, am simțit că pierd mai mult decât abilități. Am simțit că-mi pierd valoarea.

Ceea ce știu acum este următorul lucru: sensul nu dispare atunci când viața se schimbă. Cere doar să fie redefinit.

Viața cu boala Huntington m-a învățat că o viață plină de sens nu este construită pe perfecțiune sau control. Este construită pe prezență. Este construită pe adaptabilitate. Este construită pe curajul tăcut de care este nevoie pentru a continua să apari, chiar și atunci când apariția arată diferit față de cum era înainte.

Sunt zile în care creierul meu se simte mai lent, în care cuvintele îmi iau mai mult timp să le găsesc, în care corpul meu nu cooperează cu planurile mele. Sunt zile în care durerea sosește fără avertisment, amintindu-mi de ceea ce am pierdut și de ceea ce s-ar putea să mai vină. Și totuși, sunt și zile pline de conexiune, râsete, creativitate și iubire. Zile în care sensul apare nu în realizările mărețe, ci în momentele mici, umane.

Sensul constă în decizia de a te apăra singur într-un sistem medical care nu te ascultă întotdeauna. Trăiește în stabilirea unor limite pentru a vă proteja energia. Înseamnă să vă permiteți să vă odihniți fără să vă simțiți vinovați. Trăiește în a cere ajutor și a-l accepta fără rușine.

Una dintre cele mai mari schimbări în propria mea călătorie a fost renunțarea la ideea că trebuie să “lupt” cu boala Huntington în fiecare zi. Se vorbește atât de mult despre luptă și curaj în spațiul bolilor cronice. În timp ce puterea contează, rezistența constantă poate deveni epuizantă. În unele zile, sensul nu vine din a împinge mai tare, ci din a te înmuia. De la a-ți asculta corpul. De la a onora ceea ce este, în loc să jelești ceea ce nu este.

A trăi semnificativ cu boala Huntington nu înseamnă a ignora durerea. Durerea merită spațiu. Merită onestitate. Merită compasiune. Dar durerea nu are ultimul cuvânt. Suntem mai mult decât diagnosticele noastre. Suntem încă artiști, părinți, parteneri, prieteni, avocați, visători. Suntem încă capabili de creștere, contribuție și bucurie.

Pentru mine, sensul a venit, de asemenea, din conexiune. Boala Huntington poate însemna izolare, mai ales atunci când simptomele sunt neînțelese sau invizibile. Găsirea unei comunități, fie prin munca de advocacy, fie prin scris, fie prin conversații comune, mi-a reamintit că nu sunt singură. Poveștile noastre contează. Vocile noastre contează. Experiențele pe care le trăim sunt o sursă de înțelepciune pe care niciun manual nu o poate oferi.

Există un sens în a spune adevărul despre cum este cu adevărat această boală. Are sens să combatem stigmatizarea. Înseamnă să reamintim lumii că boala Huntington afectează oameni din toate mediile, culturile și identitățile. Înseamnă să spui: “Noi existăm, iar viețile noastre sunt valoroase”.”

O viață plină de sens cu boala Huntington nu este o versiune diluată a vieții. Nu este un premiu de consolare. Este o viață care necesită creativitate, reziliență și autocompătimire. Este o viață care ne cere să redefinim succesul, să măsurăm diferit progresul și să ne onorăm pe noi înșine acolo unde ne aflăm.

Dacă suferiți de boala Huntington sau iubiți pe cineva care suferă de această boală, să știți următoarele: viața voastră nu este în așteptare. Se desfășoară în timp real, cu o semnificație reală. Semnificația nu așteaptă o sănătate perfectă. Trăiește în momentul prezent, în alegerile pe care le faceți pentru a avea grijă de dumneavoastră, pentru a vă conecta cu ceilalți și pentru a rămâne deschis la ceea ce vă aduce încă în viață.

Suntem încă aici. Iar asta, în sine, este semnificativ.