Marș înainte: Energie de primăvară fără presiune: A trăi cu boala Huntington pas cu pas

Martie are o anumită reputație. Este luna care șoptește “sezon nou” înainte ca lumea să fie pe deplin pregătită. Lumina se schimbă. Aerul se înmoaie. Oamenii încep să vorbească despre curățenia de primăvară, despre noi începuturi și despre cum să își pună viața “din nou pe picioare”. Dacă trăiți cu boala Huntington (HD) sau iubiți pe cineva care suferă de această boală, luna martie poate fi o invitație și o confruntare în același timp.

Pentru că iată adevărul: HD nu urmează anotimpurile.

Simptomele pot fi imprevizibile. Energia poate fluctua de la o oră la alta. În unele zile, corpul tău simte că îți aparține din nou, iar în alte zile simți că negociezi cu el din momentul în care deschizi ochii. Lumea poate să înflorească, dar sistemul tău nervos poate să își facă propriile treburi - coree, oboseală, anxietate, ceață cerebrală, copleșire senzorială, schimbări de dispoziție, schimbări de vorbire, tulburări de somn. Nimic din toate acestea nu dispare pentru că calendarul spune “primăvară”.”

Așa că luna aceasta, vreau să vă ofer o idee veșnic verde care revine în fiecare martie și rămâne utilă tot anul: energia primăverii fără presiune. O resetare blândă care îți onorează realitatea, nu un plan de transformare rigid care presupune că ai rezistență nelimitată, concentrare perfectă și un corp care cooperează la comandă.

Mitul “marii resetări”

Există o poveste culturală care apare în fiecare an: sezon nou, tu nou. Curățați casa de sus până jos. Începeți o rutină de antrenament. Decongestionează-ți mintea. Mănâncă perfect. Fii productiv. Reinventați-vă viața.

Dacă HD m-a învățat ceva, este că reinventarea nu este întotdeauna scopul, uneori stabilitatea este cel mai curajos lucru pe care îl poți crea. Uneori, supraviețuirea este o muncă cu normă întreagă. Uneori, “resetarea” ta înseamnă să-ți iei medicamentele la timp, să bei apă și să treci peste o dimineață grea fără să cazi într-o spirală a rușinii.

O resetare de primăvară nu trebuie să fie mare pentru a fi semnificativă. Poate fi mică și constantă. Poate arăta ca și cum ți-ai face viața un pic mai ușoară.

O practică de martie: “Inventarul blând”

În loc să vă întrebați “Ce ar trebui să repar?”, încercați să vă întrebați “Ce mă susține acum și ce mă secătuiește?”. Eu numesc asta un inventar blând. Nu o listă de judecăți. Nu o evaluare a performanțelor. Doar o verificare plină de compasiune.

Iată câteva locuri de unde puteți începe:

1) Corpul tău:
Ce vă ajută să vă simțiți mai în siguranță în corpul dumneavoastră? Este întinderea în pat înainte de a sta în picioare? Un duș cald? Să stați jos în timp ce vă îmbrăcați? Un ajutor de mobilitate care reduce teama de cădere? O gustare înainte de a vă prăbuși?
HD ne împinge adesea să “trecem peste”. Dar a trece peste poate avea un cost.

2) Mintea ta:
Care sunt gândurile care apar în mod repetat? Pentru mulți dintre noi, este ceva de genul: Am rămas în urmă. Nu fac suficient. Sunt o povară.
Martie este o lună bună pentru a exersa observarea acestor gânduri fără a te supune lor. Nu trebuie să te cerți cu fiecare sentință dură pe care o produce creierul tău. Puteți pur și simplu să o numiți și să nu vă judecați gândurile.

3) Mediul dumneavoastră:
Casa dvs. este pregătită pentru nevoile dvs. actuale sau pentru nevoile dvs. din trecut?
Uneori, cea mai plăcută curățenie de primăvară nu ține de estetică. Este vorba despre funcționalitate: curățarea unei treceri pentru a preveni împiedicările, adăugarea unui coș lângă canapea pentru lucrurile esențiale, simplificarea unei rutine astfel încât să necesite mai puțină energie, plasarea obiectelor acolo unde nu trebuie să ajungeți sau să vă aplecați.

4) Relațiile tale:
Cine te reface? Cine te lasă să te simți tensionat, neînțeles sau epuizat?
Acesta este momentul în care limitele devin o formă de creștere de primăvară. Nu ziduri, ci limite. Linii clare, pline de compasiune, care vă protejează sistemul nervos.

Micro-obiectivele sunt obiective reale

Dacă trăiți cu HD, cunoașteți deja puterea “victoriei mici”. Lumea poate sărbători transformările dramatice, dar HD ne învață înțelepciunea micro-obiectivelor.

Un obiectiv pentru luna martie ar putea fi:

• Faceți o plimbare de 5 minute în aer curat atunci când puteți (chiar dacă este doar până la verandă).
• Alegeți o modificare de “economisire a energiei” pentru rutina dumneavoastră zilnică.
• Creați un scenariu de două fraze pentru conversațiile dificile (mai multe despre acest lucru mai jos).
• Efectuați o sarcină care va face ziua de mâine mai ușoară.

Victoriile mici nu sunt mici atunci când le obțineți cu un creier și un corp care necesită o navigare suplimentară.

Două scenarii pe care le puteți împrumuta luna aceasta

Uneori, ceea ce ne trebuie cel mai mult este limbajul, mai ales atunci când simptomele sunt invizibile sau neînțelese. Iată două scenarii pe care le puteți adapta vocii dvs:

Când oamenii promovează pozitivismul toxic:
“Primăvara este un anotimp plin de speranță, dar sănătatea mea nu funcționează după un program sezonier. Mă concentrez pe ceea ce este realist pentru mine în acest moment.”

Când oamenii presupun că ai nevoie doar de motivație:
“Nu sunt lipsită de voință, ci gestionez o afecțiune neurologică. Ceea ce mă ajută cel mai mult este sprijinul care îmi respectă ritmul.”

Nu datorezi nimănui o explicație completă, dar meriți demnitate.

Redefinirea “înflorire”

Vorbim despre primăvară ca despre o dovadă a progresului. Dar înflorirea nu este întotdeauna zgomotoasă. Uneori este invizibilă. Uneori este privată.

Înflorirea poate arăta ca:

• Odihnă fără vinovăție.
• Solicitarea de ajutor mai devreme în loc de mai târziu.
• Alegerea unor mese mai ușoare atunci când oboseala este mare.
• Renunțarea la o versiune a vieții care îți cere să suferi pentru a fi “impresionant”.”
• Împăcarea cu instrumentele asistive care vă protejează independența.
• Revenirea la respirație atunci când crește anxietatea.

Înflorirea poate fi liniștită și totuși reală.

O reflecție de încheiere pentru luna martie

Dacă nu trageți nimic altceva din asta, atunci să fie următorul lucru: aveți voie să întâlniți anotimpul acolo unde vă aflați. Puteți lăsa primăvara să fie blândă. Puteți lua ceea ce este hrănitor și să lăsați ceea ce este solicitant. Vă puteți reseta fără să vă pedepsiți.

Martie nu vă cere să deveniți altcineva.
Martie oferă pur și simplu lumină. Iar tu trebuie să decizi cum să o folosești.

Așadar, iată întrebarea mea pentru voi la începutul acestei luni:
Care este un mic mod prin care îți poți face viața să te susțină mai mult, astăzi, așa cum ești?