Anxietatea în spațiile publice: ceea ce oamenii nu văd atunci când se holbează

Există un tip special de anxietate care poate apărea atunci când trăiești cu boala Huntington și pășești într-un spațiu public. Nu este întotdeauna puternică. Uneori este o strângere liniștită a pieptului înainte chiar de a intra pe ușă. Uneori, este vorba de repetiția mentală care începe cu mult înainte de a ieși din casă. Cât de departe este plimbarea? Vor fi scări? Vor observa oamenii mișcările mele? Va trebui să dau explicații astăzi?

Pentru mulți dintre noi, cei cu HD, ieșirea în lume nu este întotdeauna simplă. Ceva la fel de obișnuit ca o vizită la magazinul alimentar, la aeroport, la un restaurant sau într-o sală de așteptare poate deveni epuizant din punct de vedere emoțional chiar înainte de a începe. Oamenii din exterior pot vedea doar o persoană care stă la coadă, care merge puțin diferit, care se mișcă într-un mod care le atrage atenția sau care pare agitată. Ceea ce ei nu văd este furtuna privată care se poate întâmpla în interior.

Ei nu văd limbajul de sine necesar pentru a rămâne calm.

Ei nu văd energia de care este nevoie pentru a te ține pe picioare atunci când corpul tău se simte imprevizibil.

Ei nu văd cum o singură privire te poate face să te simți brusc expus.

Și nu văd cât de repede rușinea poate încerca să se atașeze de ceva care nu a fost niciodată vina ta.

Una dintre cele mai dificile părți ale faptului de a fi în public cu HD este să te simți observat fără a fi înțeles. Oamenii se holbează pentru tot felul de motive. Uneori sunt curioși. Uneori sunt confuzi. Uneori fac presupuneri. În acele momente, se poate simți ca și cum întreaga ta persoană dispare și tot ceea ce rămâne în ochii lor este ceea ce pare “diferit”. Această experiență poate fi profund tulburătoare.

Când oamenii se holbează, pot crede că se uită doar pentru o secundă. Dar pentru persoana care este privită, acea secundă poate părea mult mai lungă. Poate declanșa panică, conștiință de sine, furie, jenă sau tristețe. Te poate face să vrei să pleci înainte chiar de a avea ocazia să te bucuri de locul în care te afli. Poate transforma o simplă ieșire în ceva de care trebuie să vă reveniți mai târziu acasă.

Cred că aceasta este una dintre cele mai invizibile poveri ale HD. Se discută atât de mult despre această afecțiune în termeni de mișcare, cunoaștere, dispoziție, medicamente și progresie. Toate aceste lucruri contează. Dar nu vorbim întotdeauna suficient despre munca emoțională de a fi văzut în public în timp ce te simți neînțeles. Nu vorbim suficient despre ce înseamnă să te pregătești pentru reacțiile oamenilor. Nu vorbim suficient despre modul în care anxietatea publică îți poate micșora lumea dacă o lași.

Înțeleg acest sentiment mai mult decât mi-aș dori.

Au existat momente în care simțeam că oamenii se uită la mine și tot corpul meu devenea și mai încordat. Ironia este că anxietatea însăși poate agrava simptomele. Cu cât deveniți mai conștient de sine, cu atât mai greu vă poate fi să vă reglați respirația, gândurile, mișcările și sentimentul de siguranță. Puteți începe să vă grăbiți. S-ar putea să uitați pentru ce ați venit acolo. Puteți deveni copleșit. Apoi, dacă cineva continuă să se holbeze sau spune ceva insensibil, acest lucru vă poate împinge peste limită din punct de vedere emoțional.

Ceea ce oamenii adesea nu înțeleg este că anxietatea publică în cazul HD nu este vanitate. Nu este hipersensibilitate. Nu este slăbiciune. Este un răspuns al sistemului nervos care se suprapune peste faptul că trăim cu o boală care ne solicită deja atât de mult. Este stresul de a naviga într-o lume care adesea nu este construită cu compasiune pentru diferențele vizibile.

Și totuși, chiar și cu acest adevăr, nu cred că răspunsul este să ne învinovățim pentru că ne luptăm. Cred că răspunsul începe cu sinceritatea. Trebuie să spunem cu voce tare că spațiile publice pot fi dificile. Trebuie să încetăm să ne mai prefacem că suntem întotdeauna bine când nu este așa. Nu există niciun eșec în a recunoaște că a fi privit poate fi dureros. Nu este nicio rușine în a numi anxietatea.

De asemenea, nu este nicio rușine să te adaptezi.

Uneori, puterea înseamnă să aduci pe cineva cu tine.

Uneori seamănă cu utilizarea unui ajutor pentru mobilitate.

Uneori, este vorba despre alegerea unor momente mai liniștite pentru a face comisioane.

Uneori este ca și cum ai ieși afară pentru a-ți reseta respirația.

Uneori înseamnă să anulezi planuri fără să-ți ceri scuze pentru a-ți proteja liniștea.

Iar uneori pare că trebuie să mergi oricum, chiar și atunci când te simți anxios, pentru că și tu meriți să ocupi un loc în această lume.

Ultima parte contează foarte mult pentru mine. Deoarece HD poate suporta deja atât de multe. Poate afecta încrederea, independența, rutinele, relațiile și modul în care ne simțim în propriul corp. Nu vreau ca străinii care se holbează să ne ia dreptul de a fi prezenți și în public. Aparținem restaurantelor, magazinelor, trotuarelor, sălilor de clasă, avioanelor, bisericilor, sărbătorilor și tuturor locurilor obișnuite care alcătuiesc o viață.

Aparținem acolo exact așa cum suntem.

Cred, de asemenea, că există ceva puternic în amintirea faptului că nu fiecare privire ne definește. Unii oameni s-ar putea să nu înțeleagă niciodată. Unii pot fi ignoranți. Unii pot fi nepoliticoși. Dar reacția lor nu este măsura valorii noastre. Disconfortul lor nu este identitatea noastră. Noi nu suntem ochelari. Nu suntem neplăceri. Suntem ființe umane care depun eforturi invizibile în spatele fiecărui moment vizibil.

Așadar, dacă spațiile publice vi s-au părut mai dificile în ultima vreme, vreau să vă spun cu blândețe: nu vă imaginați și nu sunteți singuri. Ceea ce simțiți este real. Anxietatea este reală. Epuizarea este reală. Vulnerabilitatea este reală. Dar la fel este și curajul tău.

De fiecare dată când ieșiți din casă și vă deplasați prin lume cu HD, faceți mai mult decât își dau seama ceilalți oameni. Navigați nu numai prin corpul și simptomele dumneavoastră, ci și prin reacțiile, presupunerile și tăcerea celorlalți. Nu este puțin lucru.

Oamenii se pot holba și totuși nu văd niciodată întreaga poveste.

Dar noi știm povestea.

Cunoaștem pregătirea, teama, efortul, refacerea și reziliența.

Și poate că aici începe vindecarea. Nu așteptând ca ceilalți să înțeleagă, ci acordându-ne în sfârșit credit pentru tot ceea ce ei nu văd.