Suntem încântați să vă anunțăm că, la 27 martie 2026, a fost făcut un pas înainte semnificativ pentru comunitatea Bolii Huntington (HD) din regiunea arabă. Reprezentanți din mai multe țări arabe - Egipt, Emiratele Arabe Unite, Oman, Libia, Maroc și Algeria - s-au reunit pentru a înființa oficial o nouă organizație regională non-profit: Asociația Arabă Huntington (AHA).
Această reuniune de înființare a marcat o etapă importantă în consolidarea colaborării și a sprijinului pentru persoanele și familiile afectate de boala Huntington din țările vorbitoare de limbă arabă - unde conștientizarea, resursele și accesul la îngrijire sunt, din păcate, încă limitate.
Crearea AHA reflectă un angajament comun de îmbunătățire a calității vieții celor afectați de HD. Prin reunirea vocilor din întreaga regiune, asociația își propune să promoveze o abordare mai coordonată și mai incluzivă pentru abordarea provocărilor pe care le ridică această afecțiune neurodegenerativă complexă.
În timpul reuniunii, a fost ales Consiliul fondator al Asociației:
- Președinte: Svein Olaf Olsen (Asociația Internațională Huntington, Norvegia)
- Membru al consiliului: Nadia el-Hajri (Oman)
- Membru al consiliului: Ahella el Naggar (Egipt)
- Ahmed Harazi (Arabia Saudită)
Obiectivele AHA
Înființată ca organizație non-profit independentă, apolitică și nereligioasă, Asociația Arabă Huntington se bazează pe o misiune clară și ambițioasă: îmbunătățirea vieții persoanelor și familiilor afectate de boala Huntington în întreaga regiune arabă.
Pentru a realiza acest lucru, AHA se va concentra pe mai multe priorități-cheie:
- Sprijiniți persoanele și familiile afectate de boala Huntington din regiunea arabă;
- Promovarea sensibilizării, a educației și a diagnosticării precoce;
- Facilitarea cooperării între cadrele medicale, cercetători și comunitățile de pacienți;
- Consolidarea colaborării regionale și între țările vorbitoare de limbă arabă;
- Pledați pentru îmbunătățirea îngrijirii, a accesului la tratament și a sprijinului social.
Înființarea AHA reprezintă mai mult decât crearea unei organizații, ea marchează începutul unei comunități HD mai puternice și mai conectate în lumea arabă.
Prin unirea eforturilor dincolo de frontiere și discipline, Asociația are potențialul de a determina schimbări semnificative, de a amplifica vocile subreprezentate și de a se asigura că nimeni din regiune care se confruntă cu boala Huntington nu se simte singur.
În curând va fi prezentat site-ul web. Rămâneți pe recepție pentru că vom continua să împărtășim mai multe știri pe această temă.


