May Awareness 2026: Mai mult decât HD - Fii parte din el.

O campanie globală de sensibilizare și implicare pentru boala Huntington se lansează în luna mai

Asociația Europeană Huntington (EHA) și Asociația Internațională Huntington (IHA) își unesc din nou forțele, lansând o campanie globală comună în luna mai pentru a marca Luna de conștientizare a bolii Huntington, sub tema “Mai mult decât HD - Fii parte din el”.”

Anul acesta a fost declarată de Organizația Națiunilor Unite drept Anul internațional al voluntarilor, așa că profităm de acest lucru nu numai pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la boala Huntington (HD), dar și pentru a inspira o implicare semnificativă a comunității.

În esența sa, campania pune în discuție percepțiile comune despre HD prin evidențierea unui adevăr simplu, dar adesea trecut cu vederea: persoanele afectate de boala Huntington sunt mai mult decât diagnosticul lor - și fiecare are un rol de jucat.

O campanie bazată pe sensibilizare și acțiune

Structurată pe parcursul lunii mai, campania se desfășoară în două etape, combinând povestirea, educația și activarea comunității.

The “Mai mult decât HD” pilonul se concentrează pe conștientizare, oferind o privire sinceră și umană asupra a ceea ce înseamnă cu adevărat să trăiești cu boala Huntington. Prin povești personale și experiențe trăite, campania trece dincolo de definițiile clinice pentru a prezenta întreaga realitate a persoanelor și familiilor afectate de HD.

The “Fii parte din ea” pilonul trece de la sensibilizare la acțiune. Acesta invită comunitatea HD să ia parte prin voluntariat în cadrul asociațiilor HD.

Momentul-cheie al campaniei: webinarul global

Pentru a da startul primei părți a campaniei noastre, organizăm un webinar interactiv, “Implică-te: Puterea voluntariatului în comunitatea HD” având loc pe 7 mai 2026. 

Vă invităm să luați parte la acesta, fie că doriți să începeți să vă implicați în comunitatea HD, fie că sunteți deja implicat sau dacă sunteți doar curios în legătură cu comunitatea noastră. Pe parcursul acestui webinar vom:

• Împărtășiți experiențe reale de voluntariat
• Evidențierea diferitelor modalități de implicare
• Abordarea preocupărilor și obstacolelor comune
• Promovarea unui sentiment de apartenență și a unui scop colectiv

Acest webinar este deschis tuturor celor interesați să se implice alături de noi sau care sunt curioși cu privire la activitatea noastră! Informațiile colectate în timpul webinarului vor modela conținutul campaniei pe tot parcursul lunii.

Vă puteți alătura nouă prin intermediul acestui link: https://bit.ly/41UHzlV. 

De la sensibilizare la participare

Pe măsură ce campania progresează, conținutul va:

• Creșterea gradului de înțelegere publică a bolii Huntington;
• Evidențiați atât aspectele vizibile, cât și cele invizibile ale afecțiunii;
• Abordarea obstacolelor comune în calea voluntariatului, cum ar fi lipsa de timp sau nesiguranța cu privire la modul de a începe;
• Prezentați povești reale de la membrii comunității și voluntari;
• Asigurați căi clare și accesibile pentru implicare.

Campania va culmina pe 15 mai, marcare Ziua internațională a bolii Huntington, 

Construirea unei comunități globale mai puternice

Prin alinierea conștientizării la acțiune, “More Than HD - Be Part of It” își propune să consolideze legăturile în cadrul rețelei globale HD și să le permită persoanelor să contribuie în moduri care să fie semnificative și realizabile.

Pentru că fiecare poveste împărtășită, fiecare oră de voluntariat și fiecare acțiune întreprinsă este un pas înainte.

Fiecare sămânță pe care o plantăm este un pas către schimbare.

De ce mai?

Luna mai a fost aleasă pentru a atrage atenția asupra bolii Huntington pentru un motiv important. Originile datează din 18 mai 1992, când președintele de atunci al SUA, George H. W. Bush, a proclamat oficial luna mai drept Luna națională de conștientizare a bolii Huntington. Acest eveniment a avut loc cu doar un an înainte de descoperirea genei HD, o realizare revoluționară condusă de Dr. Nancy Wexler și echipa sa din Venezuela. 

De la acel moment istoric, luna mai a devenit o perioadă globală de reflecție, acțiune și unitate. În ultimele trei decenii, s-au făcut pași incredibili - de la aprofundarea cunoștințelor științifice la amplificarea vocilor celor afectați. Luna mai este acum recunoscută în întreaga lume ca un moment de reunire, sensibilizare și înaintare cu speranță și determinare.