Forma a ceea ce se întâmplă

Atunci când o persoană oarbă folosește un baston, se întâmplă ceva ciudat în creierul său. Harta neuronală a corpului lor (modelul intern care urmărește unde se termină ei și unde începe lumea) se actualizează pentru a include bastonul. Vârful bastonului, mai degrabă decât mâna care îl ține, devine punctul în care corpul întâlnește lumea. Aceasta nu este o metaforă. Este măsurabil. Neuronii din cortexul parietal care codifică raza de acțiune a corpului își extind literalmente câmpurile receptive pentru a include lungimea uneltei. După o utilizare suficientă, bastonul încetează să mai fie un obiect pe care persoana îl ține în mână și începe să facă parte din persoana respectivă. 

Neuroștiințele numesc acest lucru schema corpului, iar cea mai interesantă proprietate a sa este că nu se limitează la extensiile fizice ale corpului. După cum descrie David Eagleman în cartea Livewired, același mecanism extinde sinele în proteze, în instrumentele pe care un muzician le cântă suficient de mult timp, în mașina pe care cineva o conduce bine, în oamenii pe care îi iubește. Tot ceea ce creierul învață să prezică în mod suficient de fiabil comportamentul devine, la nivelul reprezentării neuronale, parțial încorporat în sine. Atunci când cunoști pe cineva suficient de bine (ritmurile, stările sale de spirit, reacțiile sale probabile), sentimentul tău despre cine ești începe să îl includă. Relațiile apropiate, în limbajul literaturii de cercetare, implică ceea ce psihologii numesc “includerea celuilalt în sine”.”

M-am gândit la acest cadru în ultima vreme pentru că o persoană dragă mie trece prin stadiile incipiente ale bolii Huntington, iar ceea ce i se întâmplă ei mi se întâmplă și mie, într-un mod mai mic, dar real.

Boala Huntington este o afecțiune genetică neurodegenerativă care debutează, de obicei, în jurul vârstei de 30-40 de ani a unei persoane. Progresează de-a lungul anilor sau deceniilor, afectând în cele din urmă mișcarea, cunoștințele și personalitatea. Coreea - mișcări involuntare de contorsionare - este simptomul pe care majoritatea oamenilor îl asociază cu boala, însă schimbările cognitive și comportamentale apar adesea primele și contribuie mai mult la remodelarea persoanei. Iritabilitate, impulsivitate, pierderea reglării emoționale, dificultăți de gândire care permit unei persoane să planifice, să se adapteze și să fie în relație cu ceilalți. Fiecare persoană cu gena pozitivă pentru HD are o șansă de 50% de a transmite gena fiecăruia dintre copiii săi, iar fiecare persoană care poartă gena extinsă va dezvolta în cele din urmă boala. În prezent, nu există niciun tratament care să încetinească semnificativ progresia bolii.

Dacă sinele se extinde asupra persoanelor pe care le iubim prin același mecanism care îl extinde asupra bastoanelor și instrumentelor (învățând să le prezicem suficient de fiabil încât comportamentul lor să devină parte a propriului nostru model continuu al lumii), atunci o boală care distruge progresiv predictibilitatea cuiva face ceva specific persoanei care îl iubește. Nu provoacă doar durere. Ea contractă sinele. Părțile din tine care au fost constituite prin interacțiunea cu mintea intactă a persoanei tale, modul său particular de a gândi, de a simți și de a răspunde: acele părți își pierd substratul pe măsură ce boala avansează. Nu încetați să le iubiți. Pierzi părți din tine care au fost construite din iubirea lor, deoarece persoana pe care o iubeai se schimbă în moduri care fac ca acele părți să nu se mai potrivească cu persoana din fața ta. 

Există un al doilea mecanism care funcționează în același timp, iar acesta este cel care face ca îngrijirea HD să fie structural diferită de majoritatea celorlalte forme de iubire sub presiune. În timp ce sinele se contractă acolo unde se afla persoana intactă, acesta crește, de asemenea, într-o direcție diferită. Expresiile bolii: coreea, ritmurile schimbate, iritabilitatea care nu exista înainte, noile moduri în care se mișcă mintea persoanei dumneavoastră, devin previzibile în sine. Creierul care și-a construit modelul persoanei iubite în funcție de cine a fost aceasta, acum își construiește structura modelului în funcție de ceea ce boala o transformă. Această nouă structură este reală. Vă permite să le anticipați nevoile, să vă adaptați stărilor lor de spirit, să vă întâlniți cu ei acolo unde sunt într-o anumită zi. Este dragostea care funcționează pe baza unor informații actualizate.

Aceasta nu înseamnă că iubirea devine altceva, ci mai degrabă că continuă să facă ceea ce face iubirea, în timp ce persoana pe care o iubești se schimbă. Mecanismul de auto-extindere nu are o setare pentru “întrerupe încorporarea în timp ce persoana iubită este bolnavă”. Dacă ești prezent alături de cineva zi de zi, iar comportamentul său are modele pe care le poți învăța, le vei învăța. Învățarea în sine este încă iubire, iar structura pe care o construiește învățarea este încă parte din tine. 

Acest lucru produce, în timp, un îngrijitor al cărui simț al sinelui conține atât un spațiu de contracție în care se afla partenerul intact, cât și un spațiu de creștere organizat în jurul expresiilor bolii. Ambele sunt adevărate structuri ale sinelui. Ambele sunt modelate de iubire. Prima este în mod neechivoc încărcată de durere. Cea de-a doua este mai complicată, deoarece este vorba de o adaptare funcțională care vă permite să continuați să iubiți pe cineva al cărui sine accesibil s-a schimbat, dar este și o structură de sine care nu ar putea exista fără boală. A iubi pe cineva ale cărui expresii sunt modelate din ce în ce mai mult de boala Huntington înseamnă ca aceste expresii să fie absorbite de sentimentul tău despre cine sunt ei, ceea ce înseamnă absorbite de sentimentul tău despre cine ești tu în raport cu ei. Acesta nu este un eșec al iubirii. Este ceea ce produce mecanismul atunci când lucrul pentru care este construit se confruntă cu o condiție pe care nu se poate opri din a o face.

Pentru unii îngrijitori, problema auto-extinderii se agravează într-un mod special. Ei înșiși au gene pozitive, au văzut cum un părinte a trecut prin boala Huntington și știu ce urmează. Unii au început deja să observe semnele timpurii în propriile corpuri și minți: ușoare schimbări în coordonare, noi dificultăți în reglarea emoțională, dificultăți cognitive care ar putea fi simptome timpurii sau ar putea fi doar îmbătrânirea obișnuită. Acești îngrijitori nu urmăresc doar schimbarea persoanei iubite. Ei urmăresc, în persoana iubită, o avanpremieră a ceea ce va deveni propriul lor sine. Iar sinele care privește se restructurează deja în liniște, anticipând viitoarea restructurare pe care o știe iminentă. Durerea nu se referă doar la cine devine persoana iubită. Este vorba, de asemenea, despre cine va deveni persoana care o îngrijește și despre copiii acesteia care, în cele din urmă, îi vor privi trecând prin ceea ce ei privesc acum.

Mecanismul de auto-extensie, în aceste condiții, funcționează simultan în mai multe direcții. Încorporarea persoanei iubite pe măsură ce aceasta se schimbă. Anticiparea propriei schimbări a îngrijitorului. Pre-tristează bucățile de structură de sine pe care copiii, partenerul și prietenii îngrijitorului le vor pierde atunci când boala îngrijitorului va avansa.

Toate acestea se întâmplă în aceeași persoană, în același timp, fără nicio modalitate de a desface firele.

Pentru copiii adulți care asistă la declinul unui părinte, se produce o agravare conexă. Concepția lor despre sine continuă să fie constituită în anumite moduri prin intermediul părintelui, chiar și la vârsta adultă. Părinții rămân puncte de referință pentru sine mult timp după sfârșitul copilăriei. Declinul părintelui contractă această structură de referință. În același timp, fiecare copil adult al unui părinte cu gena pozitivă are o șansă de 50% de a purta el însuși gena. Dacă au fost testați pozitiv, ei își urmăresc propriul viitor. Dacă au fost testați negativ, poartă vina supraviețuitorului. Dacă nu au fost testați, trăiesc cu întrebarea nerezolvată care se regăsește în fiecare observație a simptomelor părintelui lor. Toate cele trei configurații implică o structură a sinelui construită în jurul unei versiuni viitoare a sinelui al cărui statut depinde de un test genetic care a fost făcut sau nu.

Și există ceva specific bolii Huntington care face toate acestea mai dificile. HD nu afectează doar memoria sau mișcarea. Schimbă personalitatea. Afectează părțile creierului care se ocupă de controlul impulsurilor, de reglarea emoțiilor, de empatie și de capacitatea de a da și primi subtil în relațiile apropiate. Eul extins al îngrijitorului nu a fost construit doar în jurul cunoștințelor persoanei iubite. Acesta a fost construit în jurul unor caracteristici emoționale specifice: căldura lor deosebită, umorul lor, modul lor de a se ocupa în schimb de îngrijitor. Atunci când aceste caracteristici se schimbă, îngrijitorul pierde părți din structura de sine care au fost constituite în mod specific prin reciprocitatea emoțională a persoanei iubite. Acest lucru este diferit de îngrijirea unei persoane cu un handicap cognitiv stabil sau a unei persoane a cărei personalitate de bază rămâne intactă în timp ce memoria îi cedează. Este suficient de diferit pentru ca îngrijitorii din comunitatea HD să descrie adesea experiențe care nu se încadrează în cadrele existente. Cadrul de auto-extindere prezice exact această diferență. Structurile care sunt dezmembrate sunt structurile vizate în mod specific de boală, iar boala Huntington vizează caracteristicile care fac posibile relațiile apropiate. 

Ceea ce oferă cadrul de auto-extindere, pentru oricare dintre aceste configurații, este în mare parte doar limbaj. Nu schimbă traiectoria bolii. Nu face ca îngrijirea unei persoane cu boala Huntington să fie mai puțin obositoare, mai puțin încărcată de durere sau mai puțin costisitoare în moduri care contează. Nu previne cruzimea specifică de a vedea cum se schimbă personalitatea persoanei tale, de a ști că urmează să se schimbe și personalitatea ta sau de a vedea în părintele tău ceea ce copiii tăi ar putea vedea într-o zi în tine. Acestea sunt caracteristici ale HD pe care niciun cadru nu le poate atinge. 

Dar există un fel de ajutor care vine din capacitatea de a numi ceea ce ți se întâmplă cu suficientă precizie încât experiența ta să nu mai fie lipsită de formă. Dacă ați avut sentimentul că se întâmplă ceva mai mult decât durerea, că cuvintele obișnuite pentru povara îngrijitorului nu descriu destul de bine ceea ce trăiți, că părți din dumneavoastră par să dispară în timp ce alte părți cresc în direcții pe care nu le-ați cerut, cadrul de auto-extindere este o modalitate de a descrie de ce este așa, și de ce este atât de greu. Și acest lucru merită spus cu voce tare: nu este ceva în neregulă cu tine. Este iubirea care continuă să facă ceea ce face iubirea, în condiții pentru care iubirea nu a fost concepută.

Persoana pe care o iubesc este gene-pozitivă și simptomatică. Părintele lor a murit recent, cu HD ca un factor contributiv. Locuim departe unul de celălalt mai des decât ne-am dori și deja simt cum părți din mine se remodelează ca răspuns la ceea ce se întâmplă. Nu sunt un îngrijitor în sensul în care mulți dintre cititorii acestui eseu sunt îngrijitori. Dar cadrul mi se aplică mie și tuturor celor care iubesc pe cineva care trece prin asta. Asta e o parte din ceea ce am vrut să spun. Cealaltă parte este că dacă citiți aceste rânduri și ați trăit cu ceva ce nu ați putut numi, lucrul cu care trăiți are o formă. Faptul că poți vedea forma nu-l face mai mic. S-ar putea să-l facă mai ușor de transportat.

Surse

Exemplul bastonului și schema de extensie a corpului la unelte sunt preluate din Maravita și Iriki (2004), “Tools for the body (schema),” Trends in Cognitive Sciences 8(2), 79-86. Cadrul mai larg al auto-extinderii în instrumente, proteze și medii este dezvoltat în cartea lui David Eagleman, Livewired: The Inside Story of the Ever-Changing Brain (Pantheon, 2020). Principiul “includerii celuilalt în sine” a fost articulat în Aron, Aron, Tudor și Nelson (1991), “Close relationships as including other in the self”, Journal of Personality and Social Psychology 60(2), 241-253, și rămâne un fundament al cercetării contemporane privind autoextinderea.

Cadrul analitic și direcția editorială îmi aparțin; Claude (Anthropic) a contribuit la redactare.

Acest articol a fost scris de unul dintre voluntarii noștri, Nathan Curfiss, și se bazează pe experiența sa personală.