Combaterea stigmatizării: a vorbi deschis despre boala Huntington

Există un anumit tip de tăcere care se poate instala în jurul unui diagnostic precum boala Huntington. Nu este întotdeauna tăcerea acceptării sau a intimității. Uneori este tăcerea care provine din frică. Frica de a fi judecat. Frica de a fi înțeles greșit. Frica că, odată ce oamenii vor afla, nu vor mai vedea persoana, ci doar boala.

Înțeleg acea tăcere pentru că am trăit alături de ea.

Boala Huntington nu este doar o afecțiune medicală. Este o afecțiune înconjurată de o serie de neînțelegeri, presupuneri și stigmatizare. Când aud expresia “boală neurodegenerativă”, oamenii își imaginează adesea ce este mai rău înainte chiar de a pune vreo întrebare. Ei pot presupune că o persoană cu boala Huntington nu poate duce o viață plină de sens, nu poate lua decizii, nu poate depune eforturi pentru atingerea unor obiective, nu poate iubi profund, nu poate contribui la binele lumii sau nu poate visa la viitor. Ei pot observa mișcări neobișnuite, schimbări de dispoziție, probleme de echilibru sau diferențe în vorbire și pot emite judecăți crude sau nefondate.

Știu cum e să fii privit înainte de a fi înțeles.

Înainte de diagnostic, am avut simptome vizibile, derutante și înspăimântătoare. Corpul meu făcea lucruri pe care nu le puteam explica. Mișcările au început la degetele de la mâini și picioare și, în cele din urmă, s-au răspândit în tot corpul. Aveam probleme de echilibru. Știam că ceva nu era în regulă, dar, în loc să fiu întâmpinată mereu cu curiozitate sau compasiune, eram judecată. Am fost etichetată în moduri dureroase și neadevărate. Oamenii presupuneau că consumam droguri. Presupuneau că eram beată. Presupuneau că eram instabilă. Unii profesioniști din domeniul medical m-au respins înainte să mă asculte cu adevărat.

Acest tip de stigmatizare doare, pentru că nu pune sub semnul întrebării doar simptomele tale, ci și caracterul tău.

Pentru mine, unul dintre cele mai dureroase momente ale parcursului meu a fost să mi se spună, direct sau indirect, că boala Huntington nu este ceva care ar putea afecta pe cineva care arată ca mine. Ca femeie de culoare, m-am confruntat cu mitul periculos conform căruia persoanele de culoare nu se îmbolnăvesc de boala Huntington. Această concepție greșită a întârziat înțelegerea, a creat îndoieli și a adăugat un alt strat de izolare la o experiență deja dureroasă. Este destul de greu să lupți pentru a găsi răspunsuri atunci când corpul tău se schimbă. Este și mai greu când prejudecățile oamenilor stau între tine și îngrijirea pe care o meriți.

Când am primit în sfârșit diagnosticul prin teste genetice, am crezut că dovada îmi va aduce liniște. Într-un fel, așa a și fost. A dat un nume a ceea ce trăiam. Dar nu a șters stigmatul. Chiar și ani mai târziu, au fost oameni care m-au întrebat dacă eram “suficient de bolnavă”. Au fost oameni care mi-au pus la îndoială diagnosticul din cauza înțelegerii lor limitate despre boala Huntington. Au fost oameni care m-au privit într-o zi bună și au presupus că trebuie să fiu bine. Au fost, de asemenea, oameni care mi-au observat mișcările într-o zi grea și m-au tratat de parcă aș fi fost fragilă, incapabilă sau ciudată.

Aceasta este realitatea complicată a vieții trăite în mod deschis cu boala Huntington. În unele zile, ești judecat pentru că oamenii nu văd suficient. În alte zile, ești judecat pentru că văd prea mult.

Nu mi-a fost întotdeauna ușor să vorbesc deschis despre boala Huntington. Vizibilitatea vine la pachet cu vulnerabilitatea. Când îmi împărtășesc povestea, nu prezint o versiune „lustruită” a bolii. Împărtășesc ceva profund personal. Împărtășesc realitatea vieții într-un corp care poate fi imprevizibil. Împărtășesc durerea de a pierde părți din persoana care eram odată, în timp ce încă lupt să o onorez pe femeia care devin. Împărtășesc adevărul că boala cronică nu îmi răpește umanitatea, inteligența, frumusețea, vocea sau valoarea mea.

De aceea susțin această cauză.

Pentru mine, activitatea de advocacy nu a început ca ceva strălucitor sau public. A început în cabinetele medicilor, punând întrebări și insistând ca simptomele mele să fie luate în serios. A început prin a corecta presupunerile atunci când oamenii îmi interpretau greșit mișcările. A început prin a explica că boala Huntington este genetică, neurologică și complexă. A început prin a învăța cum să spun: ’De asta am nevoie“, chiar și atunci când îmi tremura vocea. Auto-advocacy a devenit un instrument de supraviețuire.

De-a lungul timpului, angajamentul meu a crescut. Am început să-mi spun povestea mai deschis, pentru că știam că nu sunt singura care trăiește sub povara stigmatizării. M-am gândit la persoana care stă acasă, proaspăt diagnosticată, întrebându-se dacă viața ei s-a sfârșit. M-am gândit la femeia de culoare care căuta răspunsuri și era ignorată. M-am gândit la familia care se temea să vorbească despre boala Huntington, pentru că o văzuse prezentată doar ca pe o tragedie. M-am gândit la studentul la medicină care ar putea întâlni într-o zi un pacient ca mine și să-și amintească că boala Huntington are multe fețe.

Faptul că am vorbit deschis despre boala Huntington m-a ajutat, de asemenea, să-mi recâștig puterea. Stigmatul se hrănește din secret. Se amplifică atunci când oamenii sunt prea speriați să vorbească. De fiecare dată când spun adevărul despre experiența mea, îmi recâștig o parte din povestea mea. Îmi reamintesc mie însămi și celorlalți că boala Huntington face parte din povestea mea, dar nu este autorul întregii mele vieți.

Sunt mai mult decât diagnosticul meu.

Eliminarea stigmatizării nu se întâmplă dintr-o dată. Se întâmplă de fiecare dată când alegem adevărul în locul tăcerii. Se întâmplă când corectăm miturile. Se întâmplă când îi informăm pe profesioniștii din domeniul sănătății. Se întâmplă când le acordăm un loc persoanelor de culoare în discuțiile despre bolile rare și genetice. Se întâmplă când încetăm să-i tratăm pe cei cu HD ca pe niște tragedii și începem să-i respectăm ca ființe umane depline.

Îmi doresc o lume în care persoanele care suferă de boala Huntington să nu fie nevoite să-și dovedească suferința pentru a fi crezute. Îmi doresc o lume în care familiile să poată vorbi deschis, fără rușine. Îmi doresc o lume în care o femeie de culoare care suferă de boala Huntington să nu fie tratată ca o excepție, ci ca o persoană a cărei poveste contează. Îmi doresc o lume în care simptomele noastre să fie întâmpinate cu compasiune, nu cu judecată.

Până atunci, voi continua să vorbesc.

Pentru că povestea mea merită să fie ascultată. Poveștile noastre merită să fie ascultate. Iar fiecare conversație sinceră ne apropie cu un pas mai mult de eliberarea de stigmatizare.