A trăi alături de Boala Huntington înseamnă să trăiești cu incertitudine. Nu știu întotdeauna cum se va mișca corpul meu, câtă energie voi avea sau cât de clar îmi va funcționa mintea de la o zi la alta. Boala Huntington mă afectează fizic, mental și emoțional. Deși nu pot controla fiecare simptom sau prezice evoluția bolii, mindfulness-ul m-a învățat că pot alege cum să reacționez la momentul prezent.
Mindfulness-ul este practica de a acorda atenție la ceea ce se întâmplă în acest moment, fără a-l judeca imediat. Pentru mine, asta poate însemna să-mi observ respirația, să observ tensiunea din corp, să recunosc o emoție sau pur și simplu să conștientizez că sunt copleșită.
Înainte de a practica mindfulness în mod regulat, mă luptam adesea cu ceea ce simțeam. Voiam ca gândurile, emoțiile și simptomele neplăcute să dispară. Credeam că a fi puternic înseamnă să treci cu bine peste orice. Cu timpul, am învățat că rezistența față de ceea ce trăiam nu făcea decât să creeze și mai multă tensiune.
Mindfulness nu face ca boala Huntington să dispară. Nu oprește fiecare mișcare involuntară, nu elimină oboseala și nici nu îndepărtează teama față de viitor. Ceea ce îmi oferă este un spațiu. Creează o pauză între ceea ce se întâmplă și modul în care reacționez la asta.
Meditația a devenit una dintre modalitățile prin care îmi creez acel spațiu. Încerc să meditez zilnic, chiar și atunci când am la dispoziție doar câteva minute. Uneori stau în liniște, ascult o meditație ghidată, mă concentrez pe respirație sau repet o frază liniștitoare. Nu există o modalitate perfectă de a medita. Corpul meu nu trebuie să rămână complet nemișcat, iar mintea mea nu trebuie să devină goală.
Această înțelegere a fost importantă, deoarece a trăi cu coreea poate face ca imaginile tradiționale despre meditație să pară nerealiste. S-ar putea să mă mișc în timp ce meditez. Gândurile îmi pot rătăci. S-ar putea să fie nevoie să-mi schimb poziția sau să meditez culcat. Nimic din toate acestea nu înseamnă că o fac greșit. Meditația nu înseamnă să rămân nemișcat. Înseamnă să-mi readuc cu blândețe atenția ori de câte ori observ că mi-a scăpat.
O tehnică practică pe care o folosesc este cea a Exercițiul de respirație 4-7-8. Inspir numărând până la patru, îmi țin respirația numărând până la șapte și expir încet numărând până la opt. Încetinirea respirației mă ajută să-mi calmez sistemul nervos atunci când mă simt anxios sau suprastimulat. Persoanele care au probleme medicale sau respiratorii ar trebui să consulte un specialist calificat și să-și adapteze exercițiile de respirație la ceea ce le oferă un sentiment de siguranță.
Ancorarea este o altă practică utilă. Pot identifica cinci lucruri pe care le văd, patru lucruri pe care le simt, trei lucruri pe care le aud, două lucruri pe care le miros și un lucru pe care îl gust. Acest exercițiu îmi readuce atenția asupra mediului înconjurător atunci când gândurile îmi sunt acaparate de frică, stres sau incertitudine.
De asemenea, practic mindfulness prin mișcare. Yoga ușoară, exercițiile de stretching și plimbările în natură mă ajută să mă reconectez cu corpul meu într-un mod plin de compasiune. Când ai HD, este ușor să-ți privești corpul doar prin prisma a ceea ce nu poate face. Mișcarea conștientă îmi amintește să observ ce este încă capabil să facă corpul meu.
În unele zile, mișcarea conștientă poate însemna să stau în picioare și să fac întinderi. În alte zile, poate însemna să mă ridic de pe scaun sau pur și simplu să-mi observ respirația în timp ce mă odihnesc. Am învățat să-mi accept corpul așa cum este, în loc să-l forțez să se ridice la înălțimea unor așteptări.
Ținerea unui jurnal este o altă parte importantă a practicii mele de bunăstare mentală. Scrierea îmi permite să procesez sentimente care pot fi greu de exprimat cu voce tare. Scriu despre frică, durere, recunoștință, furie, speranță și lecțiile pe care continuu să le învăț. De asemenea, practic recunoștința. Recunoștința nu îmi cere să pretind că boala Huntington este ușoară. Mă ajută să recunosc că dificultatea și binele pot coexista.
Autocompasiunea se află în centrul practicii mele de mindfulness. Când am dificultăți de concentrare, îmi pierd echilibrul, obosesc sau am nevoie de ajutor, încerc să-mi vorbesc așa cum i-aș vorbi cuiva pe care îl iubesc. În loc să mă întreb: “Ce e în neregulă cu mine?”, mă întreb: “De ce am nevoie în acest moment?”
Uneori, răspunsul este odihna. Alteori, este mișcarea, mâncarea, liniștea, rugăciunea, terapia, medicamentele sau legătura cu o altă persoană. Practica mindfulness mă ajută să observ aceste nevoi înainte de a ajunge la un punct de epuizare totală.
Practicile de bunăstare mentală ar trebui să completeze îngrijirea profesională, nu să o înlocuiască. Meditația m-a ajutat, dar am beneficiat și de terapie, îngrijire medicală, medicație și îndrumarea unor profesioniști calificați. Orice persoană care se confruntă cu depresie persistentă, anxietate, schimbări comportamentale majore sau gânduri de automutilare ar trebui să solicite ajutorul unui profesionist autorizat din domeniul sănătății.
Mindfulness-ul nu mi-a oferit controlul asupra bolii Huntington. Mi-a oferit însă o relație mai plină de compasiune cu mine însămi. Îmi reamintește că sunt mai mult decât diagnosticul, simptomele și temerile mele.
Nu pot alege întotdeauna ce îmi aduce HD în fiecare zi. Pot să fac o pauză, să respir, să-mi ascult corpul și să mă întorc la momentul prezent. Uneori, tocmai în acel moment găsesc liniștea.