Încă sunt în proces de devenire: viața dincolo de diagnostic

Când trăiești cu boala Huntington, poți avea senzația că oamenii așteaptă mereu ca tu să devii o versiune mai puțin autentică a ta.

Mai puțin independent. Mai puțin capabil. Mai puțin optimist. Mai puțin implicat. Mai puțin tu însuți.

Multă vreme, și eu am trăit cu această teamă. Mă întrebam ce îmi va lua boala Huntington și cât va mai rămâne din femeia pe care o cunoșteam pe măsură ce boala avansa. Dar astăzi, după ani de zile în care am trăit cu acest diagnostic, am început să-mi pun o altă întrebare:

Ce sunt pe cale să devin încă?

Această întrebare mi-a schimbat modul în care privesc viața.

Am fost diagnosticată cu boala Huntington în 2012, dar această boală reprezintă doar un capitol din povestea mea. De la momentul diagnosticării, m-am întors la școală, am obținut diplome, am devenit autoare, am călătorit, am vorbit în public despre experiențele mele, am militat pentru drepturile altora și, recent, am obținut diploma de master în coaching pentru sănătate și bunăstare.

De asemenea, am slăbit peste 200 de livre și mi-am schimbat complet relația cu corpul meu, cu sănătatea și cu starea de bine.

Niciuna dintre aceste realizări nu face ca boala Huntington să dispară. Încă mai am simptome. Încă mai am zile grele. Sunt momente în care corpul meu îmi reamintește foarte clar că trăiesc cu o afecțiune neurologică progresivă.

Dar am învățat că progresul și dezvoltarea pot coexista.

Poate că boala de Huntington avansează, dar și eu la fel.

Fac progrese în ceea ce privește modul în care am grijă de mine. Fac progrese în ceea ce privește modul în care îmi exprim nevoile. Fac progrese în ceea ce privește rapiditatea cu care îmi dau seama când stresul devine prea copleșitor. Fac progrese în ceea ce privește capacitatea mea de a mă odihni fără să mă simt vinovată.

Acest ultim aspect a fost deosebit de important.

A fost o vreme când credeam că puterea înseamnă să treci peste orice. Dacă eram obosită, continuam să merg mai departe. Dacă mă simțeam copleșită, încercam să ascund asta. Voiam să demonstrez — mie însămi și, uneori, și celorlalți — că încă pot face totul.

Acum îmi înțeleg corpul altfel.

Uneori, reziliența înseamnă să duc la bun sfârșit tot ce am în program. Alteori, reziliența înseamnă să anulez ceva, să trag un pui de somn, să-mi închid telefonul, să meditez sau pur și simplu să spun: “Am făcut destul pentru azi.”

Asta nu înseamnă să renunți.

Adică înțelepciune.

A trăi în mod conștient a devenit unul dintre cele mai importante instrumente de care dispun pentru a gestiona boala Huntington. Sunt atentă la nivelul meu de stres. Îmi protejez liniștea interioară. Îmi fac timp pentru meditație, scrierea în jurnal, mișcare, recunoștință și odihnă. Păstrez legătura cu echipa mea medicală și îmi iau medicamentele conform prescripției. De asemenea, îmi permit să mă bucur de viață fără să aștept în permanență ca ceva rău să se întâmple.

Poate că sună simplu, dar pentru cineva care trăiește cu o boală progresivă, acest lucru poate fi o schimbare radicală.

Primim atât de multe mesaje despre ceea ce boala Huntington ne-ar putea lua în cele din urmă, încât ajungem să uităm să ne întrebăm ce mai avem la dispoziție chiar acum.

Ce aș putea face astăzi ca să mă distrez?

Pe cine pot iubi astăzi?

Ce pot învăța astăzi?

Ce pot crea astăzi?

Cum pot să militez astăzi?

Unde pot găsi bucurie astăzi?

Nu vreau ca fiecare capitol al vieții mele să înceapă și să se termine cu boala Huntington.

Vreau să vorbesc despre visurile mele. Despre studiile mele. Despre scrisul meu. Despre activitatea mea de coaching. Despre activitatea mea de advocacy. Despre produsele digitale pe care le creez. Despre a doua carte la care lucrez. Despre oamenii pe care îi întâlnesc. Despre locurile pe care le vizitez. Despre lecțiile pe care continuu să le învăț despre mine însămi.

Vreau să am spațiu să mă dezvolt.

De aceea, ideea de devenind înseamnă foarte mult pentru mine.

Nu încerc să devin femeia care eram înainte de HD. O respect, dar nu simt nevoia să mă întorc în trecut. Mă interesează femeia în care mă transform acum — o femeie care își înțelege mai bine limitele, își exprimă opiniile cu mai multă încredere, practică compasiunea față de sine și recunoaște că valoarea ei nu a depins niciodată de faptul de a avea un corp care funcționează perfect.

Pentru oricine din comunitatea HD care simte că diagnosticul său a pus un punct la sfârșitul poveștii sale, vreau să vă reamintesc că pot exista încă virgule.

Încă pot apărea noi interese, relații, realizări, aventuri, limite, momente de veselie, vindecare și oportunități neașteptate.

S-ar putea să nu putem controla tot ce implică boala Huntington.

Dar, atâta timp cât suntem aici, putem continua să participăm la crearea propriilor noastre vieți.

Am boala Huntington.

Și încă sunt în proces de formare.