Asociația Internațională Huntington - Un efort global pentru a ajuta persoanele cu boala Huntington

ASOCIAȚIA INTERNAȚIONALĂ HUNTINGTON

Timp de cinci decenii, Asociația Internațională Huntington a sprijinit comunitatea globală HD. Sărbătorirea celei de-a 50-a aniversări marchează nu numai o piatră de hotar în istoria noastră, ci și începutul unor noi inițiative importante, proiecte menite să ne sporească impactul, să ajungă la tot mai mulți oameni și să aducă speranță și confort tuturor.

Vezi ce am făcut

HD FOCUS: ȘTIRI DIN ÎNTREAGA LUME

O platformă de știri dedicată care adună cele mai recente actualizări de la asociațiile locale pentru boala Huntington și de la principalele resurse globale. Scopul nostru este de a oferi comunității HD știri oportune, relevante și pătrunzătoare din întreaga lume, ajutând familiile, îngrijitorii și avocații să rămână informați și conectați. Rămâneți la curent cu cele mai recente progrese în cercetare, inițiative de sprijin și povești ale comunității.

Vizitați HD Focus

BLOG HD

HD este o boală complexă și, chiar dacă astăzi sunt disponibile multe informații, credem că lipsește ceva: poveștile personale. Sentimentele, sfaturile, alegerile, ideile, indecizia, mecanismele și gândurile, toate au nevoie de un spațiu pentru a fi împărtășite. Prin urmare, HD Blog a fost creat pentru a oferi un astfel de loc. Comunitatea este esențială, deoarece ne ajută să înțelegem că nu suntem singuri în luptele noastre, deoarece alții simt la fel ca noi.

Citiți blogul HD

FII ÎMPUTERNICIT DE TANITA ALLEN

Noua rubrică a site-ului IHA scrisă de Tanita Allen, un avocat dedicat bolii Huntington, unde speră să aducă un mesaj de împuternicire, independent de conexiunea dvs. HD. Un spațiu pentru conversații sincere, încurajare și pași de urmat pentru a trăi o viață împlinită în ciuda provocărilor cu care se confruntă persoanele din comunitatea HD.

Citiți rubrica

CONGRESUL INTERNAȚIONAL HDYO A REVENIT!

Acest eveniment în persoană, care va avea loc în perioada 14-16 martie în Republica Cehă, este conceput de tinerii afectați de boala Huntington pentru tinerii afectați de boala Huntington.

Găsiți mai multe informații

Voluntar în cadrul IHA

Dacă vrei să ajuți comunitatea bolnavilor de Huntington, căutăm oameni care doresc să-și unească forțele și să creeze ceva împreună.

Înființează-ți asociația locală

Dacă doriți să vă înființați propria asociație pentru a sprijini HD, vă putem ajuta să înțelegeți cum

Ajutați-ne să facem o diferență

Donația dumneavoastră ne va ajuta să sprijinim persoanele și familiile afectate de HD.

Știri recente

Știri

17 aprilie 2025

UniQure anunță că FDA a acordat AMT-130 desemnarea de terapie inovatoare pentru tratamentul bolii Huntington

~ Desemnarea Breakthrough Therapy bazată pe dovezi clinice din studiile de fază I/II care arată încetinirea semnificativă a progresiei bolii ~ ~...

Citește mai mult

Știri

17 aprilie 2025

Informații actualizate privind studiul de fază II GENERATION HD2

Roche a anunțat continuarea studiului clinic de fază II GENERATION HD2 de evaluare a tominersenului la persoanele cu semne timpurii ale bolii Huntington....

Citește mai mult

Fii împuternicit de Tanita

31 martie 2025

Nu ești neputincios: Recâștigarea controlului în timp ce trăiți cu boala Huntington

Să trăiești cu boala Huntington (HD) seamănă adesea cu o serie de despărțiri tăcute și, uneori, zgomotoase. Ne luăm rămas bun de la modul în care corpul nostru obișnuia să se miște, de la...

Citește mai mult

Știri

27 martie 2025

O privire în urmă la Congresul HDYO 2025

Congresul HDYO 2025 a reunit tineri, familii, cercetători și profesioniști din întreaga lume pentru un eveniment de neuitat dedicat...

Citește mai mult

Știri

21 martie 2025

23 martie: Celebrarea Zilei Recunoștinței în comunitatea bolnavilor de Huntington

"Ziua Recunoștinței este o modalitate de a onora colaborarea familiilor cu HD cu clinicienii și oamenii de știință, care a început cu eforturile de a identifica boala Huntington...

Citește mai mult

Știri

06 martie 2025

Be Empowered de Tanita Allen, noua rubrică a site-ului IHA

Tanita Allen, o susținătoare dedicată a bolii Huntington și autoare a memoriilor sale "We Exist", începe o nouă rubrică pentru site-ul IHA, numită...

Citește mai mult

Povești

13 februarie 2025

Creștere cu HD: Perspective și strategii de sprijin cu Siri Hagen Kjølaas

La conferința EHDN & Enroll-HD de anul trecut de la Strasbourg, am avut privilegiul de a o intervieva pe Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., pentru a discuta despre cercetarea sa inovatoare...

Citește mai mult

Știri

06 februarie 2025

SOM Biotech anunță rezultatele studiului de fază 2b

SOM Biotech prezintă rezultatele studiului de fază 2b cu SOM3355, demonstrând un profil unic cu îmbunătățiri robuste ale coreei la pacienții cu boala Huntington...

Citește mai mult

Știri

30 ianuarie 2025

Campania Ziua bolilor rare 2025

Asociația Internațională Huntington, în colaborare cu Asociația Europeană Huntington, organizează o campanie pentru Ziua Bolilor Rare 2025, pe 28...

Citește mai mult

Știri

13 ianuarie 2025

RDI lansează un program de leadership pentru tineri

Rare Diseases International (RDI), a anunțat lansarea RDI Youth Leadership Programme, o inițiativă menită să implice și să responsabilizeze tinerii din cadrul...

Citește mai mult

Evenimente viitoare

Congresul MENA pentru bolile rare

Abu Dhabi, Emiratele Arabe Unite

17-20 aprilie 2025

Conferința EHA

București, România

25-28 septembrie 2025

Voluntar în cadrul IHA

Înființează-ți asociația locală

Ajutați-ne să facem o diferență

Știri recente

Evenimente viitoare

Abonați-vă la newsletter-ul nostru