Asociația Internațională Huntington - Un efort global pentru a ajuta persoanele cu boala Huntington

ASOCIAȚIA INTERNAȚIONALĂ HUNTINGTON

Timp de cinci decenii, Asociația Internațională Huntington a sprijinit comunitatea globală HD. Sărbătorirea celei de-a 50-a aniversări marchează nu numai o piatră de hotar în istoria noastră, ci și începutul unor noi inițiative importante, proiecte menite să ne sporească impactul, să ajungă la tot mai mulți oameni și să aducă speranță și confort tuturor.

Vezi ce am făcut

HD FOCUS: ȘTIRI DIN ÎNTREAGA LUME

O platformă de știri dedicată care adună cele mai recente actualizări de la asociațiile locale pentru boala Huntington și de la principalele resurse globale. Scopul nostru este de a oferi comunității HD știri oportune, relevante și pătrunzătoare din întreaga lume, ajutând familiile, îngrijitorii și avocații să rămână informați și conectați. Rămâneți la curent cu cele mai recente progrese în cercetare, inițiative de sprijin și povești ale comunității.

Vizitați HD Focus

BLOG HD

HD este o boală complexă și, chiar dacă astăzi sunt disponibile multe informații, credem că lipsește ceva: poveștile personale. Sentimentele, sfaturile, alegerile, ideile, indecizia, mecanismele și gândurile, toate au nevoie de un spațiu pentru a fi împărtășite. Prin urmare, HD Blog a fost creat pentru a oferi un astfel de loc. Comunitatea este esențială, deoarece ne ajută să înțelegem că nu suntem singuri în luptele noastre, deoarece alții simt la fel ca noi.

Citiți blogul HD

CONGRESUL INTERNAȚIONAL HDYO A REVENIT!

Acest eveniment în persoană, care va avea loc în perioada 14-16 martie în Republica Cehă, este conceput de tinerii afectați de boala Huntington pentru tinerii afectați de boala Huntington.

Găsiți mai multe informații

Voluntar în cadrul IHA

Dacă vrei să ajuți comunitatea bolnavilor de Huntington, căutăm oameni care doresc să-și unească forțele și să creeze ceva împreună.

Găsiți mai mult

Doriți să vă înființați o asociație locală?

Dacă doriți să vă înființați propria asociație pentru a sprijini HD, vă putem ajuta să înțelegeți cum

Aflați cum

Ne puteți ajuta să facem o diferență

Donația dumneavoastră ne va ajuta să sprijinim persoanele și familiile afectate de HD.

Donează

Știri recente

Știri

13 ianuarie 2025

RDI Launches Youth leadership programme

Rare Diseases International (RDI), announced the launch of the RDI Youth Leadership Programme, an initiative designed to engage and empower young people within the...

Citește mai mult

Știri

16 decembrie 2024

Un copil de 12 ani publică o carte pentru copii despre boala Huntington

Toronto student writes book so others will treat her grandpa kindly December 11, 2024 — Toronto, Ontario, Canada Most people have never heard of Huntington’s disease....

Citește mai mult

Știri

11 decembrie 2024

UniQure anunță alinierea cu FDA privind elementele cheie ale căii de aprobare accelerată pentru AMT-130

Ieri, uniQure a emis un comunicat de presă în care anunță alinierea cu US Food and Drug Administration (FDA) privind elementele cheie ale unei căi de aprobare accelerată...

Citește mai mult

Știri

09 decembrie 2024

"The Present", documentar cu Dimitri Poffé, este acum disponibil pe Youtube

Dimitri Poffé este un membru deja cunoscut al comunității HD. După ce a fost testat pozitiv pentru boala Huntington, Dimitri a îmbrățișat o călătorie cu bicicleta prin sudul...

Citește mai mult

Știri

09 decembrie 2024

PTC Therapeutics încheie un acord global de licență și colaborare cu Novartis pentru programul PTC518 pentru boala Huntington

December 2, 2024 – PTC to receive $1.0B in cash at closing –– PTC is eligible to receive up to $1.9B in development, regulatory...

Citește mai mult

Știri

09 decembrie 2024

Sage Therapeutics încetează dezvoltarea dalzanemdor în HD

The Phase 2 DIMENSION Study did not meet its primary endpoint Dalzanemdor was generally well-tolerated; no new safety signals were observed Based on these data,...

Citește mai mult

Știri

05 noiembrie 2024

Lives Lives - o nouă carte care prezintă poveștile oamenilor afectați de HD din întreaga lume

COMUNICAT DE PRESĂ - 25 octombrie 2024, Moscova, Idaho, SUAAvem plăcerea de a anunța lansarea unei noi cărți despre boala Huntington (HD), intitulată Livable Lives: Conversații...

Citește mai mult

Știri

02 octombrie 2024

LoQus23 Therapeutics anunță o finanțare de 35 de milioane de lire sterline pentru a promova un nou medicament destinat inhibării expansiunii somatice în boala Huntington

Finanțarea a fost condusă de Forbion, societate de capital de risc lider în domeniul științelor vieții, cu participarea investitorilor existenți SV Health Investors' Dementia Discovery Fund (DDF)...

Citește mai mult

Știri

26 septembrie 2024

FDA acordă desemnarea Fast Track pentru programul PTC518 pentru boala Huntington

PTC518 este un medicament oral care reduce producția proteinei Huntingtin mutante care provoacă progresia bolii. Programe...

Citește mai mult

Știri

03 septembrie 2024

Pridopidina de la Prilenia pentru boala Huntington a fost acceptată pentru revizuirea autorizației europene de introducere pe piață

Prilenia, o companie de biotehnologie în stadiu clinic axată pe misiunea urgentă de a dezvolta noi terapii pentru a încetini progresia bolilor neurodegenerative...

Citește mai mult