Sari la conținut

Despre noi

MISSION

"Persoanele individuale pot avea un impact, dar un grup ca acesta, cu membri din toată țara, are un impact și mai mare, iar un grup internațional are un impact și mai mare. Nu există absolut nicio îndoială că mișcarea Huntington din care facem parte cu toții este considerată una dintre cele mai de succes asociații din întreaga lume. Și ce suntem noi? Suntem indivizi care se adună și spun "această boală nu mă poate doborî. Am de gând să o înving". Și vom învinge boala Huntington în curând. O vom face atât în timpul vieții noastre, cât și a copiilor noștri."
- Dr. Nancy Wexler, cercetător HD

Dr. Nancy Wexler, unul dintre cei mai importanți cercetători din lume în domeniul bolii Huntington, rezumă astfel motivul pentru care ne aflăm la întâlnirea anuală a Societății Huntington din Canada. Noi, cei de la Asociația Internațională Huntington, credem că organizația noastră este un factor cheie în atingerea acestui obiectiv..

Misiunea noastră

Misiunea noastră este de a îmbunătăți viețile persoanelor și familiilor afectate la nivel global de boala Huntington.

Obiectivele noastre

  • Raise awareness of Huntington’s Disease
  • Enable national associations so that they can provide support for local HD families
  • Encourage cross border networks and exchange of know-how
  • Promote active involvement in clinical research
  • Advocate for treatment access

Membrii consiliului de administrație

Svein Olaf Olsen

Președinte

  Norvegia

Svein are o experiență în domeniul antreprenoriatului, după ce a înființat mai multe companii în mai multe țări. În prezent, lucrează la Anzyz Technologies, concentrându-se pe inteligența artificială.

S-a alăturat comunității Bolii Huntington în 2008, mai întâi în calitate de membru al Consiliului de administrație din Norvegia, datorită prezenței bolii în familia soției sale.

În urmă cu șase ani, Svein s-a alăturat grupului Asociația Europeană Huntington în calitate de membru al Consiliului de administrație. Svein are două fiice, Maiken și Janikke, împreună cu soția sa, Astri, care este, de asemenea, implicată în comunitatea Huntington și este președintele Asociației Europene Huntington. Angajamentul său a început atunci când l-a întâlnit pe Michael Hayden în Danemarca. În cadrul acestei întâlniri, Svein a fost inspirat să înceapă să lucreze pentru a găsi un medicament care să fie eficient pentru această boală. Viziunea sa pentru Asociația Internațională Huntington este ca toate diferitele asociații Huntington să poată fi o voce puternică la nivel mondial și să putem colabora dincolo de granițe și culturi diferite, pentru a construi o rețea puternică care să ajute atât pacienții, cât și familiile afectate de HD.

Danuta Lis

Trezorier

Polonia

Danuta este președintele Asociației poloneze de HD din 2008 și a urmat cursuri de formare și educație continuă, participând la diverse cursuri și ateliere de lucru privind gestionarea organizațiilor neguvernamentale. 

Cursurile și atelierele de lucru au dus la introducerea unor evoluții benefice și la consolidarea poziției asociației în Polonia și în străinătate. În 2011, Danuta a devenit membră a Consiliului de administrație al Asociației Internaționale Huntington, iar acum a preluat rolul de trezorier. Ea acționează în numele pacienților și al familiilor acestora, făcând posibilă căutarea de sprijin în diferite medii, astfel încât pacienții și cei care îi îngrijesc să poată trăi o viață mai bună.

Shelly Redman

Secretar interimar

Canada

Shelly Redman este director executiv al Huntington Society of Canada (HSC), o organizație națională fără scop lucrativ care oferă sprijin, educație, susținere și sensibilizare și finanțează cercetarea.

De când s-a alăturat HSC în 2020, ea a condus extinderea programelor de finanțare a cercetării ale organizației și pledează pentru îmbunătățirea accesului la îngrijire pentru comunitatea HD. Dna Redman este copreședinte al Consiliului de conducere al Neurologic Health Charities Canada, este trezorier al Consiliului de administrație al Health Charities Coalition of Canada și secretar interimar al Consiliului de administrație al International Huntington Association.

Bea de Schepper

Ofițer de dezvoltare internațională

Belgia

Bea înțelege foarte bine numeroasele provocări cu care se confruntă familiile bolnavilor de Huntington, întrucât bunicul, mama, două mătuși, un unchi și cele trei surori ale sale au murit din cauza bolii Huntington.

În 1974, Bea a fost co-fondator al Huntington Liga VZW și vicepreședinte și a fost un membru foarte activ în toate aspectele legate de îngrijirea comunității bolnavilor de Huntington. În 2002, Bea a devenit membru al Consiliului de administrație al Federației Europene a Asociațiilor Neurologice. Din 2004 până în 2016, Bea a fost Președinte al Asociației Europene Huntington și a rămas în calitate de membru general. În 1990, Bea a devenit membră a Asociației Internaționale Huntington, iar în 2016 a devenit ofițer de dezvoltare internațională, unde va continua să împărtășească cunoștințele sale despre boala Huntington și să ajute la dezvoltarea și înființarea de noi asociații.

Arik Johnson

Membru

Statele Unite ale Americii

Dr. Arik Johnson este Chief Mission Officer la HDSA, unde supraveghează toate programele și serviciile de misiune dedicate sprijinirii persoanelor și familiilor afectate de boala Huntington. Psiholog clinician licențiat, Dr. Johnson are o bogată experiență de lucru cu pacienții cu boala Huntington și cu familiile acestora prin rolul său anterior la Centrul de Excelență HDSA de la UCLA.

La UCLA, el a oferit, de asemenea, servicii clinice în cadrul programului de tulburări de mișcare, ajutând persoanele cu boala Parkinson, tulburări parkinsoniene atipice și alte afecțiuni ale mișcării. În timpul mandatului său, Dr. Johnson a fost implicat activ în HDSA în diverse funcții de voluntariat, inclusiv în Consiliul de administrație al HDSA din 2010 până în 2020 și în calitate de președinte al consiliului în mandatul 2017-2018.

Dr. Johnson deține un doctorat în psihologie (PsyD) și un master de la Școala de Psihologie Profesională din California de la Universitatea Internațională Alliant. El și-a obținut licența în științe la Universitatea din Minnesota.

Claudia Krinski

Membru

Argentina

Soțul Claudiei a murit de boala Huntington și are trei copii care riscă să contracteze această boală. Ea s-a alăturat APAEH (Societatea argentiniană de HD) atunci când soțul ei a fost diagnosticat. 

Soțul ei nu a primit un diagnostic timpuriu și, după ce a consultat mai mulți medici, a fost în cele din urmă diagnosticat. Au găsit un medic care i-a sfătuit. În această perioadă, Claudia a contactat APAEH, iar de atunci face parte din echipă. Obiectivul principal al APAEH este de a oferi asistență și consiliere familiilor cu HD. Contactul poate fi prin poștă, telefon sau o întâlnire la o cafea, în funcție de disponibilitatea familiei. Întrebările sunt mai mult sau mai puțin legate de securitatea socială, pensie și medici. Ei primesc solicitări din toată țara. De asemenea, se concentrează pe un tratament bun și pe promovarea unui stil de viață sănătos. Există o pagină de Facebook, actualizată cu toate noutățile, în limba spaniolă. Atunci când este posibil, APAEH organizează întâlniri cu pacienții, medicii și alte profesii legate de HD.

Echipa operațională

Tina Leggett

International Development Manager

Elveția

Australia

My world was turned upside down in 2010, when I was told there was Huntington’s Disease in my family. Originally from Australia, I trained there as a nurse and experienced the complex challenges of HD long before I knew I was at-risk myself.

During a 20-year career in international business development for the medtech/pharma sector, I relocated to Switzerland and gained experience in clinical trial strategy and implementation in the EU and US.

I am now fully dedicated to supporting the global Huntington’s Disease community and doing whatever I can to help those affected. I am on the board of the Swiss Huntington Association, and I also coordinate a global Community Advisory Board (HD-CAB). HD-CAB is made up of a team of HD family members who give input to all those involved in the development and authorization of therapies for Huntington’s Disease. Advocates for HD-CAB infuse the patient and caregiver perspective into clinical trials and treatment access.

Daniela Carvalho

Manager de comunicare

Portugalia

Daniela Carvalho joined the International Huntington Association (IHA) as a Communication Manager in 2021. She holds a bachelor’s degree in Communication Sciences from the University of Lisbon and has completed a course in Journalism and Audiovisual Communication at ETIC.

In her role at IHA, Daniela has played a key part in strengthening the association’s communication efforts. She built and maintains the IHA website, ensuring it remains up-to-date and user-friendly. Daniela is also responsible for creating all visual and promotional materials for conferences and events, managing IHA’s social media presence, and developing engaging content to raise awareness about Huntington’s Disease.

Wouter De Mayer

Project Manager

Belgia

I hold  a  Bachelor  degree  in  Social Work,  where  I  developed  a  strong  foundation  in  social  relations and  pedagogical  support.  Since  4  years,  I  am  working  as  a  freelancer,  taking  on  roles  such  as  a  sales representative,  master  of  ceremonies,  and  public  speaker.  These  experiences  have  allowed  me  to  be adaptable  and  build  strong  interpersonal  skills.
Huntington’ s  disease  has  had  a  profound  impact  on  my  life.  My family is affected by HD.
My  connection  with  the  Huntington’ s  disease  community  began  when  I  reached  out  to  the Belgian  Huntington’ s  League  and  later  attended  the  EHA  conference  2023  in  Blankenberge.
These  experiences  have  been  a  source  of  strength  for  me,  helping  me  to  transform  my anxiety  into  a  determination  to  share  my  story  and  advocate  for  others  affected  by Huntington’ s disease.
Being  part  of  this  community  has  shown  me  the  power  of  support  and  connection,  and  I  am committed  to  contributing  in  any  way  I  can.

Michaela Winkelmann

Dezvoltare internațională

Germania

De peste 30 de ani, Michaela este familiarizată cu numeroasele provocări cu care se confruntă familiile cu HD, deoarece bunicul, tatăl și unchiul ei au decedat toți din cauza HD. Vărul ei a fost diagnosticat cu HD juvenil în adolescență. Fratele ei s-a sinucis la vârsta de 17 ani pentru că se temea că va avea HD.

Michaela a fost membră a consiliului consultativ al asociației germane HD (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) din 2011, în calitate de reprezentant al tinerilor. Ea a făcut parte din consiliu din 2014 și a fost președinte al DHH din 2017 până în 2023. În acest timp, ea a pus un accent puternic pe sensibilizare (de exemplu, a lansat Light it Up 4 HD în Germania) și pe activitatea educațională, de exemplu, a stabilit noi oferte (online și tipărite) pentru familiile HD din Germania. Consolidarea cooperării cu centrele HD din Germania și schimbul activ cu companiile farmaceutice au fost, de asemenea, subiecte importante pentru ea.

Din 2012, traduce articolele HDBuzz în limba germană. Timp de mulți ani, ea a coordonat traducerile site-ului HDYO în diferite limbi. Este foarte bine conectată în comunitatea HD atât la nivel național, cât și internațional. Este pasionată de îmbunătățirea vieții persoanelor cu boala Huntington și a familiilor acestora din întreaga lume.

Horst Winkelmann

Dezvoltare internațională

Germania

În viața sa profesională, Horst a fost manager IT timp de peste 30 de ani. El s-a concentrat pe simplificarea proceselor și pe eficientizarea activității administrative. De asemenea, a lucrat în străinătate timp de mai mulți ani.

Horst s-a alăturat asociației germane HD (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) în 2018, în calitate de coordonator al protecției datelor, datorită existenței HD în familia soției sale.

Prin participarea sa regulată la evenimente naționale și internaționale privind HD, este foarte bine conectat cu membrii familiilor HD, cu alte organizații HD, precum și cu cercetători HD.

ro_RORomanian