Despre noi
MISIUNE
Dr. Nancy Wexler, unul dintre cei mai importanți cercetători din lume în domeniul bolii Huntington, rezumă astfel motivul pentru care ne aflăm la întâlnirea anuală a Societății Huntington din Canada. Noi, cei de la Asociația Internațională Huntington, credem că organizația noastră este un factor cheie în atingerea acestui obiectiv..
Misiunea noastră
Misiunea noastră este de a îmbunătăți viețile persoanelor și familiilor afectate la nivel global de boala Huntington.
Obiectivele noastre
- Creșterea gradului de conștientizare a bolii Huntington
- Sprijinirea asociațiilor naționale, astfel încât acestea să poată oferi sprijin familiilor HD locale
- Încurajarea rețelelor transfrontaliere și a schimbului de know-how
- Promovarea implicării active în cercetarea clinică
- Promovarea accesului la tratament
Membrii consiliului de administrație
Svein Olaf Olsen
Președinte
Norvegia
Svein are o experiență în domeniul antreprenoriatului, după ce a înființat mai multe companii în mai multe țări. În prezent, lucrează la Anzyz Technologies, concentrându-se pe inteligența artificială.
S-a alăturat comunității Bolii Huntington în 2008, mai întâi în calitate de membru al Consiliului de administrație din Norvegia, datorită prezenței bolii în familia soției sale.
În urmă cu șase ani, Svein s-a alăturat asociației Asociația Europeană Huntington în calitate de membru al consiliului de administrație. Svein are două fiice, Maiken și Janikke, împreună cu soția sa, Astri, care este, de asemenea, implicată în comunitatea Huntington și este președintele Asociației Europene Huntington. Angajamentul său a început atunci când l-a întâlnit pe Michael Hayden în Danemarca. În cadrul acestei întâlniri, Svein a fost inspirat să înceapă să lucreze pentru a găsi un medicament care să fie eficient pentru această boală. Viziunea sa pentru Asociația Internațională Huntington este ca toate diferitele asociații Huntington să poată fi o voce puternică la nivel mondial și să putem colabora dincolo de granițe și culturi diferite, pentru a construi o rețea puternică care să ajute atât pacienții, cât și familiile afectate de HD..
Danuta Lis
Trezorier
Polonia
Danuta este președintele Asociației poloneze de HD din 2008 și a urmat cursuri de formare și educație continuă, participând la diverse cursuri și ateliere de lucru privind gestionarea organizațiilor neguvernamentale.
Cursurile și atelierele de lucru au dus la introducerea unor evoluții benefice și la consolidarea poziției asociației în Polonia și în străinătate. În 2011, Danuta a devenit membră a Consiliului de administrație al Asociației Internaționale Huntington, iar acum a preluat rolul de trezorier. Ea acționează în numele pacienților și al familiilor acestora, făcând posibilă căutarea de sprijin în diferite medii, astfel încât pacienții și cei care îi îngrijesc să poată trăi o viață mai bună.
Shelly Redman
Secretar interimar
Canada
Shelly Redman este director executiv al Huntington Society of Canada (HSC), o organizație națională fără scop lucrativ care oferă sprijin, educație, susținere și sensibilizare și finanțează cercetarea.
De când s-a alăturat HSC în 2020, ea a condus extinderea programelor de finanțare a cercetării ale organizației și pledează pentru îmbunătățirea accesului la îngrijire pentru comunitatea HD. Dna Redman este copreședinte al Consiliului de conducere al Neurologic Health Charities Canada, este trezorier al Consiliului de administrație al Health Charities Coalition of Canada și secretar interimar al Consiliului de administrație al International Huntington Association.
Bea de Schepper
Ofițer de dezvoltare internațională
Belgia
Bea înțelege foarte bine numeroasele provocări cu care se confruntă familiile bolnavilor de Huntington, întrucât bunicul, mama, două mătuși, un unchi și cele trei surori ale sale au murit din cauza bolii Huntington.
În 1974, Bea a fost co-fondator al Huntington Liga VZW și vicepreședinte și a fost un membru foarte activ în toate aspectele legate de îngrijirea comunității bolnavilor de Huntington. În 2002, Bea a devenit membru al Consiliului de administrație al Federației Europene a Asociațiilor Neurologice. Din 2004 până în 2016, Bea a fost Președinte al Asociației Europene Huntington și a rămas în calitate de membru general. În 1990, Bea a devenit membră a Asociației Internaționale Huntington, iar în 2016 a devenit ofițer de dezvoltare internațională, unde va continua să împărtășească cunoștințele sale despre boala Huntington și să ajute la dezvoltarea și înființarea de noi asociații.
Arik Johnson
Membru
Statele Unite ale Americii
Dr. Arik Johnson este Chief Mission Officer la HDSA, unde supraveghează toate programele și serviciile de misiune dedicate sprijinirii persoanelor și familiilor afectate de boala Huntington. Psiholog clinician licențiat, Dr. Johnson are o bogată experiență de lucru cu pacienții cu boala Huntington și cu familiile acestora prin rolul său anterior la Centrul de Excelență HDSA de la UCLA.
La UCLA, el a oferit, de asemenea, servicii clinice în cadrul programului de tulburări de mișcare, ajutând persoanele cu boala Parkinson, tulburări parkinsoniene atipice și alte afecțiuni ale mișcării. În timpul mandatului său, Dr. Johnson a fost implicat activ în HDSA în diverse funcții de voluntariat, inclusiv în Consiliul de administrație al HDSA din 2010 până în 2020 și în calitate de președinte al consiliului în mandatul 2017-2018.
Dr. Johnson deține un doctorat în psihologie (PsyD) și un master de la Școala de Psihologie Profesională din California de la Universitatea Internațională Alliant. El și-a obținut licența în științe la Universitatea din Minnesota.
Claudia Krinski
Membru
Argentina
Soțul Claudiei a murit de boala Huntington și are trei copii care riscă să contracteze această boală. Ea s-a alăturat APAEH (Societatea argentiniană de HD) atunci când soțul ei a fost diagnosticat.
Soțul ei nu a primit un diagnostic timpuriu și, după ce a consultat mai mulți medici, a fost în cele din urmă diagnosticat. Au găsit un medic care i-a sfătuit. În această perioadă, Claudia a contactat APAEH, iar de atunci face parte din echipă. Obiectivul principal al APAEH este de a oferi asistență și consiliere familiilor cu HD. Contactul poate fi prin poștă, telefon sau o întâlnire la o cafea, în funcție de disponibilitatea familiei. Întrebările sunt mai mult sau mai puțin legate de securitatea socială, pensie și medici. Ei primesc solicitări din toată țara. De asemenea, se concentrează pe un tratament bun și pe promovarea unui stil de viață sănătos. Există o pagină de Facebook, actualizată cu toate noutățile, în limba spaniolă. Atunci când este posibil, APAEH organizează întâlniri cu pacienții, medicii și alte profesii legate de HD.
Echipa operațională
Tina Leggett
Manager de dezvoltare internațională
Elveția
Australia
Lumea mea a fost dată peste cap în 2010, când mi s-a spus că în familia mea există boala Huntington. Originară din Australia, am studiat acolo ca asistentă medicală și am experimentat provocările complexe ale bolii cu mult timp înainte de a ști că eu însămi sunt la risc.
Pe parcursul unei cariere de 20 de ani în dezvoltarea afacerilor internaționale pentru sectorul medtech/pharma, m-am relocat în Elveția și am dobândit experiență în strategia și implementarea studiilor clinice în UE și SUA.
Acum sunt pe deplin dedicat sprijinirii comunității globale a bolii Huntington și fac tot ce pot pentru a-i ajuta pe cei afectați. Fac parte din consiliul de administrație al Asociației Elvețiene Huntington și coordonez, de asemenea, un consiliu consultativ comunitar global (HD-CAB). HD-CAB este alcătuită dintr-o echipă de membri ai familiilor bolnavilor de Huntington care oferă informații tuturor celor implicați în dezvoltarea și autorizarea terapiilor pentru boala Huntington. Apărătorii HD-CAB introduc perspectiva pacientului și a îngrijitorului în studiile clinice și accesul la tratament.
Daniela Carvalho
Manager de comunicare
Portugalia
Daniela Carvalho s-a alăturat Asociației Internaționale Huntington (IHA) ca manager de comunicare în 2021. Ea deține o diplomă de licență în Științele Comunicării de la Universitatea din Lisabona și a absolvit un curs de Jurnalism și Comunicare Audiovizuală la ETIC.
În rolul său la IHA, Daniela a jucat un rol esențial în consolidarea eforturilor de comunicare ale asociației. Ea a creat și întreține site-ul web al IHA, asigurându-se că acesta rămâne actualizat și ușor de utilizat. Daniela este, de asemenea, responsabilă de crearea tuturor materialelor vizuale și promoționale pentru conferințe și evenimente, de gestionarea prezenței IHA pe rețelele de socializare și de dezvoltarea de conținut atractiv pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la boala Huntington.
Wouter De Mayer
Manager de proiect
Belgia
Michaela Winkelmann
Dezvoltare internațională
Germania
De peste 30 de ani, Michaela este familiarizată cu numeroasele provocări cu care se confruntă familiile cu HD, deoarece bunicul, tatăl și unchiul ei au decedat toți din cauza HD. Vărul ei a fost diagnosticat cu HD juvenil în adolescență. Fratele ei s-a sinucis la vârsta de 17 ani pentru că se temea că va avea HD.
Michaela a fost membră a consiliului consultativ al asociației germane HD (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) din 2011, în calitate de reprezentant al tinerilor. Ea a făcut parte din consiliu din 2014 și a fost președinte al DHH din 2017 până în 2023. În acest timp, ea a pus un accent puternic pe sensibilizare (de exemplu, a lansat Light it Up 4 HD în Germania) și pe activitatea educațională, de exemplu, a stabilit noi oferte (online și tipărite) pentru familiile HD din Germania. Consolidarea cooperării cu centrele HD din Germania și schimbul activ cu companiile farmaceutice au fost, de asemenea, subiecte importante pentru ea.
Din 2012, traduce articolele HDBuzz în limba germană. Timp de mulți ani, ea a coordonat traducerile site-ului HDYO în diferite limbi. Este foarte bine conectată în comunitatea HD atât la nivel național, cât și internațional. Este pasionată de îmbunătățirea vieții persoanelor cu boala Huntington și a familiilor acestora din întreaga lume.
Horst Winkelmann
Dezvoltare internațională
Germania
În viața sa profesională, Horst a fost manager IT timp de peste 30 de ani. El s-a concentrat pe simplificarea proceselor și pe eficientizarea activității administrative. De asemenea, a lucrat în străinătate timp de mai mulți ani.
Horst s-a alăturat asociației germane HD (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) în 2018, în calitate de coordonator al protecției datelor, datorită existenței HD în familia soției sale.
Prin participarea sa regulată la evenimente naționale și internaționale privind HD, este foarte bine conectat cu membrii familiilor HD, cu alte organizații HD, precum și cu cercetători HD.
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian