Cine suntem

"Persoanele individuale pot avea un impact, dar un grup ca acesta, cu membri din toată țara, are un impact și mai mare, iar un grup internațional are un impact și mai mare. Nu există absolut nicio îndoială că mișcarea Huntington din care facem parte cu toții este considerată una dintre cele mai de succes asociații din întreaga lume. Și ce suntem noi? Suntem indivizi care se adună și spun "această boală nu mă poate doborî. Am de gând să o înving". Și vom învinge boala Huntington în curând. O vom face atât în timpul vieții noastre, cât și a copiilor noștri."
- Dr. Nancy Wexler, cercetător HD

Dr. Nancy Wexler, unul dintre cei mai importanți cercetători din lume în domeniul bolii Huntington, rezumă astfel motivul pentru care ne aflăm la întâlnirea anuală a Societății Huntington din Canada. Noi, cei de la Asociația Internațională Huntington, credem că organizația noastră este un factor cheie în atingerea acestui obiectiv..

Misiunea noastră

Misiunea noastră este de a îmbunătăți viețile persoanelor și familiilor afectate la nivel global de boala Huntington.

Obiectivele noastre

1. Creșterea gradului de conștientizare a bolii Huntington

2. Să permită asociațiilor naționale să ofere sprijin pentru familiile cu HD locale.

3. Încurajarea rețelelor transfrontaliere și a schimbului de know-how

4. Promovarea implicării active în cercetarea clinică

5. Promovarea accesului la tratament

Svein Olaf Olsen

Președinte

  Norvegia

Svein are o experiență în domeniul antreprenoriatului, după ce a înființat mai multe companii în mai multe țări. În prezent, lucrează la Anzyz Technologies, concentrându-se pe inteligența artificială.

S-a alăturat comunității Bolii Huntington în 2008, mai întâi în calitate de membru al Consiliului de administrație din Norvegia, datorită prezenței bolii în familia soției sale.

În urmă cu șase ani, Svein s-a alăturat asociației Asociația Europeană Huntington în calitate de membru al consiliului de administrație. Svein are două fiice, Maiken și Janikke, împreună cu soția sa, Astri, care este, de asemenea, implicată în comunitatea Huntington și este președintele Asociației Europene Huntington. Angajamentul său a început atunci când l-a întâlnit pe Michael Hayden în Danemarca. În cadrul acestei întâlniri, Svein a fost inspirat să înceapă să lucreze pentru a găsi un medicament care să fie eficient pentru această boală. Viziunea sa pentru Asociația Internațională Huntington este ca toate diferitele asociații Huntington să poată fi o voce puternică la nivel mondial și să putem colabora dincolo de granițe și culturi diferite, pentru a construi o rețea puternică care să ajute atât pacienții, cât și familiile afectate de HD..

Xi Cao

Vicepreședinte

China

Xi Cao este fondator și președinte al Asociației chineze Huntington. Xi provine dintr-o familie cu HD și lucrează cu comunitatea HD din China din 2013. Ea a ajutat comunitatea să lupte pentru un sprijin social și sisteme medicale mai bune.

Danuta Lis

Trezorier

Polonia

Danuta este președintele Asociației poloneze de HD din 2008 și a urmat cursuri de formare și educație continuă, participând la diverse cursuri și ateliere de lucru privind gestionarea organizațiilor neguvernamentale. 

Cursurile și atelierele de lucru au dus la introducerea unor evoluții benefice și la consolidarea poziției asociației în Polonia și în străinătate. În 2011, Danuta a devenit membră a Consiliului de administrație al Asociației Internaționale Huntington, iar acum a preluat rolul de trezorier. Ea acționează în numele pacienților și al familiilor acestora, făcând posibilă căutarea de sprijin în diferite medii, astfel încât pacienții și cei care îi îngrijesc să poată trăi o viață mai bună.

Louise Vetter

Secretar

Statele Unite ale Americii

Louise Vetter este președinte și director executiv al Huntington's Disease Society of America (HDSA), cea mai mare organizație publică non-profit dedicată luptei împotriva bolii Huntington (HD). 

De când s-a alăturat HDSA în 2009, ea a condus extinderea domeniului de acțiune al societății cu noi inițiative pentru a consolida rețeaua de sprijin pentru familiile cu HD, pentru a susține un acces mai bun la îngrijire pentru cei afectați de această boală, pentru a îmbunătăți înțelegerea HD de către medici și pentru a sprijini cercetarea pentru a aduce noi tratamente pentru familiile cu HD. Un lider în domeniul apărării pacienților, doamna Vetter este trezorier al Consiliului de Administrație al American Brain Coalition, este membru al Consiliului de Administrație al Asociației Internaționale Huntington, membru activ al Consiliului Național de Sănătate și consilier editorial al Raportului bolilor rare.

Bea de Schepper

Ofițer de dezvoltare internațională

Belgia

Bea înțelege foarte bine numeroasele provocări cu care se confruntă familiile bolnavilor de Huntington, întrucât bunicul, mama, două mătuși, un unchi și cele trei surori ale sale au murit din cauza bolii Huntington.

În 1974, Bea a fost co-fondator al Huntington Liga VZW și vicepreședinte și a fost un membru foarte activ în toate aspectele legate de îngrijirea comunității bolnavilor de Huntington. În 2002, Bea a devenit membru al Consiliului de administrație al Federației Europene a Asociațiilor Neurologice. Din 2004 până în 2016, Bea a fost Președinte al Asociației Europene Huntington și a rămas în calitate de membru general. În 1990, Bea a devenit membră a Asociației Internaționale Huntington, iar în 2016 a devenit ofițer de dezvoltare internațională, unde va continua să împărtășească cunoștințele sale despre boala Huntington și să ajute la dezvoltarea și înființarea de noi asociații.

Mohammed al-Hajri

Membru

 Oman

Mohammed s-a născut în 1962 și vorbește fluent swahili și arabă. De asemenea, vorbește engleza și italiana. Are experiență în domeniul bancar și a lucrat într-o bancă până în 2014. 

 În urmă cu patru ani, a decis să-și dedice timpul pentru a-și ajuta familia, deoarece provine dintr-o familie cu HD. Bunica sa, mama sa, cei doi frați și două surori ale sale sunt toți afectați de HD. Familia lui Mohammed a fost afectată de Huntington timp de patru generații și este, de asemenea, familiarizat cu HD juvenilă. În prezent, el este șeful Asociației Oman Huntington Disease. Mohammed este, de asemenea, membru al consiliului de administrație al Coaliției arabe pentru Huntington, în cadrul căreia obiectivul principal al comunității HD este de a crea o organizație umbrelă pentru țările vorbitoare de limbă arabă (22 de națiuni).

Aparecida Alencar

Membru

 Brazilia

Aparecida Alencar este membră a consiliului de administrație al Asociației Huntington Brazilia din 2006, precum și coordonatoare a Asociației Huntington Brazilia-Alagoas.

S-a născut în Feira Grande, un oraș mic din nord-estul Braziliei, și, deși nu era familiarizată cu HD, a trăit cu mai multe persoane afectate de o boală neurologică încă din copilărie, care nu au fost diagnosticate la vremea respectivă. Ea a decis să investigheze și a reușit să descopere în 2005 că era vorba de boala Huntington care îi afecta. Rezultatele ei au arătat cel mai mare grup și cea mai mare prevalență a HD din Brazilia. În prezent, ea sprijină familiile și studenții care sunt interesați să cerceteze HD.

Claudia Krinski

Membru

Argentina

Soțul Claudiei a murit de boala Huntington și are trei copii care riscă să contracteze această boală. Ea s-a alăturat APAEH (Societatea argentiniană de HD) atunci când soțul ei a fost diagnosticat. 

Soțul ei nu a primit un diagnostic timpuriu și, după ce a consultat mai mulți medici, a fost în cele din urmă diagnosticat. Au găsit un medic care i-a sfătuit. În această perioadă, Claudia a contactat APAEH, iar de atunci face parte din echipă. Obiectivul principal al APAEH este de a oferi asistență și consiliere familiilor cu HD. Contactul poate fi prin poștă, telefon sau o întâlnire la o cafea, în funcție de disponibilitatea familiei. Întrebările sunt mai mult sau mai puțin legate de securitatea socială, pensie și medici. Ei primesc solicitări din toată țara. De asemenea, se concentrează pe un tratament bun și pe promovarea unui stil de viață sănătos. Există o pagină de Facebook, actualizată cu toate noutățile, în limba spaniolă. Atunci când este posibil, APAEH organizează întâlniri cu pacienții, medicii și alte profesii legate de HD.

Anang Shah

Membru (observator)

 India

ro_RORomanian