Cine suntem

"Persoanele individuale pot avea un impact, dar un grup ca acesta, cu membri din toată țara, are un impact și mai mare, iar un grup internațional are un impact și mai mare. Nu există absolut nicio îndoială că mișcarea Huntington din care facem parte cu toții este considerată una dintre cele mai de succes asociații din întreaga lume. Și ce suntem noi? Suntem indivizi care se adună și spun "această boală nu mă poate doborî. Am de gând să o înving". Și vom învinge boala Huntington în curând. O vom face atât în timpul vieții noastre, cât și a copiilor noștri."

- Dr. Nancy Wexler, cercetător HD

Dr. Nancy Wexler, unul dintre cei mai importanți cercetători din lume în domeniul bolii Huntington, rezumă astfel motivul pentru care ne aflăm la întâlnirea anuală a Societății Huntington din Canada. Noi, cei de la Asociația Internațională Huntington, credem că organizația noastră este un factor cheie în atingerea acestui obiectiv..

Misiunea noastră

Misiunea noastră este de a îmbunătăți viețile persoanelor și familiilor afectate la nivel global de boala Huntington.

Obiectivele noastre

1. Creșterea gradului de conștientizare a bolii Huntington

2. Să permită asociațiilor naționale să ofere sprijin pentru familiile cu HD locale.

3. Încurajarea rețelelor transfrontaliere și a schimbului de know-how

4. Promovarea implicării active în cercetarea clinică

5. Promovarea accesului la tratament

Svein Olaf Olsen

Președinte

Norvegia

Svein are o experiență în domeniul antreprenoriatului, după ce a înființat mai multe companii în mai multe țări. În prezent, lucrează la Anzyz Technologies, concentrându-se pe inteligența artificială.

Mai multe informații

S-a alăturat comunității Bolii Huntington în 2008, mai întâi în calitate de membru al Consiliului de administrație din Norvegia, datorită prezenței bolii în familia soției sale.

În urmă cu șase ani, Svein s-a alăturat asociației Asociația Europeană Huntington în calitate de membru al consiliului de administrație. Svein are două fiice, Maiken și Janikke, împreună cu soția sa, Astri, care este, de asemenea, implicată în comunitatea Huntington și este președintele Asociației Europene Huntington. Angajamentul său a început atunci când l-a întâlnit pe Michael Hayden în Danemarca. În cadrul acestei întâlniri, Svein a fost inspirat să înceapă să lucreze pentru a găsi un medicament care să fie eficient pentru această boală. Viziunea sa pentru Asociația Internațională Huntington este ca toate diferitele asociații Huntington să poată fi o voce puternică la nivel mondial și să putem colabora dincolo de granițe și culturi diferite, pentru a construi o rețea puternică care să ajute atât pacienții, cât și familiile afectate de HD..

Xi Cao

Vicepreședinte

China

Xi Cao este fondator și președinte al Asociației chineze Huntington. Xi provine dintr-o familie cu HD și lucrează cu comunitatea HD din China din 2013. Ea a ajutat comunitatea să lupte pentru un sprijin social și sisteme medicale mai bune.

Danuta Lis

Trezorier

Polonia

Danuta este președintele Asociației poloneze de HD din 2008 și a urmat cursuri de formare și educație continuă, participând la diverse cursuri și ateliere de lucru privind gestionarea organizațiilor neguvernamentale.

Mai multe informații

Cursurile și atelierele de lucru au dus la introducerea unor evoluții benefice și la consolidarea poziției asociației în Polonia și în străinătate. În 2011, Danuta a devenit membră a Consiliului de administrație al Asociației Internaționale Huntington, iar acum a preluat rolul de trezorier. Ea acționează în numele pacienților și al familiilor acestora, făcând posibilă căutarea de sprijin în diferite medii, astfel încât pacienții și cei care îi îngrijesc să poată trăi o viață mai bună.

Shelly Redman

Secretar interimar

Canada

Shelly Redman este director executiv al Huntington Society of Canada (HSC), o organizație națională fără scop lucrativ care oferă sprijin, educație, susținere și sensibilizare și finanțează cercetarea.

Mai multe informații

De când s-a alăturat HSC în 2020, ea a condus extinderea programelor de finanțare a cercetării ale organizației și pledează pentru îmbunătățirea accesului la îngrijire pentru comunitatea HD. Dna Redman este copreședinte al Consiliului de conducere al Neurologic Health Charities Canada, este trezorier al Consiliului de administrație al Health Charities Coalition of Canada și secretar interimar al Consiliului de administrație al International Huntington Association.

Bea de Schepper

Ofițer de dezvoltare internațională

Belgia

Bea înțelege foarte bine numeroasele provocări cu care se confruntă familiile bolnavilor de Huntington, întrucât bunicul, mama, două mătuși, un unchi și cele trei surori ale sale au murit din cauza bolii Huntington.

Mai multe informații

În 1974, Bea a fost co-fondator al Huntington Liga VZW și vicepreședinte și a fost un membru foarte activ în toate aspectele legate de îngrijirea comunității bolnavilor de Huntington. În 2002, Bea a devenit membru al Consiliului de administrație al Federației Europene a Asociațiilor Neurologice. Din 2004 până în 2016, Bea a fost Președinte al Asociației Europene Huntington și a rămas în calitate de membru general. În 1990, Bea a devenit membră a Asociației Internaționale Huntington, iar în 2016 a devenit ofițer de dezvoltare internațională, unde va continua să împărtășească cunoștințele sale despre boala Huntington și să ajute la dezvoltarea și înființarea de noi asociații.

Arik Johnson

Membru

Statele Unite ale Americii

Dr. Arik Johnson este Chief Mission Officer la HDSA, unde supraveghează toate programele și serviciile de misiune dedicate sprijinirii persoanelor și familiilor afectate de boala Huntington. Psiholog clinician licențiat, Dr. Johnson are o bogată experiență de lucru cu pacienții cu boala Huntington și cu familiile acestora prin rolul său anterior la Centrul de Excelență HDSA de la UCLA.

Mai multe informații

La UCLA, el a oferit, de asemenea, servicii clinice în cadrul programului de tulburări de mișcare, ajutând persoanele cu boala Parkinson, tulburări parkinsoniene atipice și alte afecțiuni ale mișcării. În timpul mandatului său, Dr. Johnson a fost implicat activ în HDSA în diverse funcții de voluntariat, inclusiv în Consiliul de administrație al HDSA din 2010 până în 2020 și în calitate de președinte al consiliului în mandatul 2017-2018.

Dr. Johnson deține un doctorat în psihologie (PsyD) și un master de la Școala de Psihologie Profesională din California de la Universitatea Internațională Alliant. El și-a obținut licența în științe la Universitatea din Minnesota.

Claudia Krinski

Membru

Argentina

Soțul Claudiei a murit de boala Huntington și are trei copii care riscă să contracteze această boală. Ea s-a alăturat APAEH (Societatea argentiniană de HD) atunci când soțul ei a fost diagnosticat.

Mai multe informații

Soțul ei nu a primit un diagnostic timpuriu și, după ce a consultat mai mulți medici, a fost în cele din urmă diagnosticat. Au găsit un medic care i-a sfătuit. În această perioadă, Claudia a contactat APAEH, iar de atunci face parte din echipă. Obiectivul principal al APAEH este de a oferi asistență și consiliere familiilor cu HD. Contactul poate fi prin poștă, telefon sau o întâlnire la o cafea, în funcție de disponibilitatea familiei. Întrebările sunt mai mult sau mai puțin legate de securitatea socială, pensie și medici. Ei primesc solicitări din toată țara. De asemenea, se concentrează pe un tratament bun și pe promovarea unui stil de viață sănătos. Există o pagină de Facebook, actualizată cu toate noutățile, în limba spaniolă. Atunci când este posibil, APAEH organizează întâlniri cu pacienții, medicii și alte profesii legate de HD.

Romanian