În retrospectivă, mecanismele mele de adaptare au început probabil în ziua în care mama mi-a spus că boala de care a murit tatăl meu se numea boala Huntington. Îi spusesem că mă gândeam să mai am un copil. M-a rugat să iau loc pentru că trebuie să-mi spună ceva. Conform spuselor mamei din acea zi, au decis să nu-mi spună exact de ce a fost bolnav sau de ce a murit tatăl meu, deoarece aveam deja copii și nu doreau să mă îngrijoreze inutil, când nu puteam face nimic în această privință. Testele nu erau disponibile la acea vreme, așa că mi-aș fi făcut griji pentru copiii mei, așa cum făcea ea.

 
În momentul în care părinții mei au avut copii, detaliile despre boala și moartea bunicii mele au fost sumare, mie și fraților mei nefiindu-ne spus nimic despre moartea ei, care a avut loc când eram încă un copil, și am fost educați să nu punem întrebări și, deși eram un copil curios, nu știam nimic mai mult decât că fusese o croitoreasă bună înainte de a se îmbolnăvi.

 
Așa că, atunci când mama mi-a povestit cum au aflat, în urma bolii tatei, că acesta suferea de boala Huntington, pe care o moștenise de la mama sa, cred că am avut un fel de șoc la început, dar am acceptat că așa stau lucrurile. Mama mi-a povestit cum medicii care l-au tratat pe tata i-au băgat în cap că singura modalitate de a nu-i transmite boala era să renunțe la a avea copii. Așadar, mama mă sfătuia acum să nu-mi extind familia și să sper că eu și frații mei nu o vom moșteni, așa cum a făcut tata.

 
Îmi amintesc că m-am dus acasă și i-am spus soțului meu ce îmi spusese mama. El s-a descurcat bine, având în vedere situația, și a acceptat-o la fel ca mine, cu excepția faptului că, în timp, mi-am dat seama, și știu în sinea mea, că era modul meu de a face față, că această boală, asupra căreia nu aveam niciun control, a fost transmisă prin familie ca un test pentru abilitățile noastre de a face față, pentru rezistența noastră. Nu doar cei care au moștenit boala, ci întreaga familie, pentru că fiecare dintre noi a trebuit să se confrunte cu ea de fiecare dată când ni s-a amintit de ea sau a trebuit să facem ceva în privința ei.

 
În perioada în care testele au devenit disponibile, frații mei mai mici au început să prezinte simptome, iar eu am fost testată, rezultatul fiind negativ. Copiii mei erau deja adulți, așa că și ei au fost mai îngrijorați, iar rezultatul meu le-a permis să își trăiască viața fără griji pentru ei și pentru copiii pe care și-i doreau. Am fost cea mai mare din cinci copii. Cei trei după mine, toți au moștenit-o, iar cel mai tânăr arată bine în acest moment. El nu a făcut niciodată testul, așa că a trecut prin viață sperând că va fi bine.

 
Pentru că am fost cel mai mare copil, am devenit și sora mai mare care avea grijă de frații mei, mai ales de la distanță, pentru că locuiam departe de ei, dar vorbeam la telefon cu fiecare dintre ei destul de des, verificându-i până când puteam să mă mut mai aproape.

 
Promovez această boală de la moartea mamei mele și, din nou, cred că este modul meu de a face față, după ce am aflat, după moartea ei, atât de multe lucruri care au ieșit la iveală în timp ce scriam o carte despre viața mamei mele, care a sfârșit prin a include istoricul familiei ambilor mei părinți, ceea ce a adus unele dezvăluiri despre cât de mult a afectat boala Huntington și familia din trecut. După decesul mamei, s-a creat o distanță în jurul familiei rămase, majoritatea fraților mei alegând în continuare să aibă copii, în loc să se oprească, așa cum s-a sugerat cu atâta tărie, ceea ce reprezintă un alt motiv pentru mine să susțin boala Huntington. Nu pot să stau liniștită și să accept posibilitatea ca mai mulți membri ai familiei mele să moștenească boala, fără să lupt pentru ceea ce este necesar în timp ce așteptăm un leac. Am făcut propriile mele cercetări prin intermediul familiei mele, al altor familii, al profesioniștilor/personalului din domeniul sănătății, apoi am avut o discuție cu organizațiile care se ocupă de boala Huntington, confirmând că este necesară educarea personalului medical și a medicilor cu privire la boala Huntington, și m-am concentrat pe cât de bine am putut pentru a le transmite acest lucru, din perspectiva familiei și furnizând alte informații pentru a oferi o perspectivă asupra bolii și a modului în care aceasta afectează. Organizațiile care se ocupă de boala Huntington oferă, de asemenea, educație și acum, contra cost.

 
Acesta este modul în care am făcut față. Fără ea, vinovăția ar fi putut prelua controlul, deoarece a existat o mulțime de oportunități pentru acest lucru pe parcursul cunoștințelor mele despre existența ei.