Organizația MENA pentru Boli Rare și Asociația Internațională Huntington își unesc forțele într-o colaborare unică!

Într-un progres cheie, Organizația MENA pentru boli rare și Asociația Internațională Huntington au semnat un memorandum de înțelegere în timpul întâlnirii anuale a Organizației MENA pentru boli rare 2023, 3-5 martie, Dubai. "Asociația Internațională Huntington așteaptă cu nerăbdare parteneriatul cu Organizația MENA pentru Boli Rare, care va Citește mai mult...

Comunitatea bolilor rare se reunește pentru a lansa o carte cu ocazia Zilei Bolilor Rare, 28 februarie

Boala Huntington a fost învăluită în secret și frică timp de generații, lăsând oamenii din comunitate fără o voce. Această carte schimbă această situație. Eroi ai bolii Huntington prezintă douăzeci și șase de persoane din nouă țări care își împărtășesc cu curaj poveștile personale despre cum trăiesc în umbra acestei boli. Prin aceasta, ei Citește mai mult...

Actualizare Roche/ Genentech despre studiul GENERATION HD2

Roche/ Genentech anunță că studiul de fază II GENERATION HD2 este deschis. Aceasta este o veste excelentă pentru comunitatea internațională, deoarece este planificat să se desfășoare în 15 țări (Argentina, Austria, Australia, Canada, Danemarca, Franța, Germania, Italia, Noua Zeelandă, Polonia, Portugalia, Spania, Elveția, Marea Britanie și SUA). Acesta va începe pe Citește mai mult...

IHA îl intervievează pe Robert Pacifici de la CHDI

IHA îl intervievează pe Robert Pacifici de la CHDI IHA îl intervievează pe Robert Pacifici de la CHDI IHA îl intervievează pe Robert Pacifici de la CHDI IHA îl intervievează pe Robert Pacifici de la CHDI Svein Olaf Olsen, președintele Asociației Internaționale Huntington, îl intervievează pe Robert Pacifici, directorul științific al CHDI, în cadrul reuniunii plenare EHDN 2022. Aceștia au avut Citește mai mult...

uniQure a anunțat că reia înscrierea pacienților la nivelul dozei superioare în studiul AMT-130

Un mesaj pentru comunitatea bolnavilor de Huntington de la uniQure Stimați membri ai comunității bolnavilor de Huntington, În această dimineață, uniQure a emis un comunicat de presă care includea o actualizare a studiului nostru clinic cuAMT-130 (numele medicamentului studiat) pentru boala Huntington (HD). După o scurtă pauză anunțată în luna august a anului trecut în ceea ce privește înscrierea pacienților Citește mai mult...

ro_RORomanian