Noi existăm: Tanita Allen povestește lupta ei pentru a avea acces la testele genetice în Statele Unite ale Americii

În cartea sa de memorii "We Exist", Tanita Allen povestește despre dificultățile pe care le-a întâmpinat pentru ca simptomele sale să fie diagnosticate corect ca fiind boala Huntington. În repetate rânduri, ea a fost diagnosticată greșit deoarece medicii au refuzat să ia în considerare faptul că și afro-americanii ar putea moșteni gena mutantă. În memoriile sale, ea se lansează într-o explorare puternică a Citește mai mult...

Program gratuit de psihoterapie online pentru persoanele cu HD

Medicii de la Universitatea din Reading (Marea Britanie) au dezvoltat un program gratuit de psihoterapie online pentru persoanele care suferă de boala Huntington. Acesta face parte dintr-un proiect de cercetare care analizează modul în care persoanele cu HD (simptomatice sau pre-simptomatice) își gestionează viața de zi cu zi. Mai multe detalii aici. Dacă cunoașteți pe cineva care ar dori Citește mai mult...

O nouă asociație pentru boala Huntington este finanțată în Pakistan - HDSOP

Înființarea Societății pentru boala Huntington din Pakistan 24 aprilie 2024 Săptămâna trecută a fost creată o altă asociație națională. Societatea pentru Boala Huntington din Pakistan (HDSOP) s-a alăturat listei tot mai mari de organizații dedicate îmbunătățirii vieții celor afectați de boala Huntington. Întreprinderea a fost sprijinită de către Asociația Internațională Huntington Citește mai mult...

SOM Biotech finalizează procesul de recrutare în studiul de fază IIb privind tratamentul coreei în boala Huntington

SOM Biotech, o companie de descoperire și dezvoltare de medicamente în stadiu clinic, bazată pe o platformă unică de inteligență artificială (SOMAIPRO®), are plăcerea de a anunța că s-a încheiat recrutarea studiului clinic de fază IIb cu SOM3355 ca tratament pentru coreea Huntington. După un studiu de fază IIa în cadrul căruia a Citește mai mult...

Prilenia intenționează să depună cererea de autorizare de punere pe piață în UE pentru Pridopidina în boala Huntington

Prilenia a anunțat astăzi că intenționează să depună o cerere de autorizare de introducere pe piață în UE pentru utilizarea Pridopidinei în tratamentul bolii Huntington. Potrivit Dr. Michael Hayden, CEO al Prilenia, "Pridopidina demonstrează beneficii consistente ale tratamentului prin intermediul unor măsuri independente care sunt importante pentru pacienți și familii. Aceste Citește mai mult...

Descoperirea reprezintă o nouă speranță pentru pacienții cu HD

Oamenii de știință de la Institutul Weizmann din Israel au publicat rezultatele unui studiu efectuat pe animale, care este extrem de promițător pentru tratamentul bolii Huntington. Aceștia au descoperit că două molecule mici, numite SPI-24 și SPI-77, pot reduce în mod eficient expresia huntingtinei mutante în creier, lăsând în același timp gena normală Citește mai mult...

uniQure anunță o actualizare a studiilor clinice de fază I/II ale terapiei genetice AMT-130 pentru tratamentul bolii Huntington

~ Pacienții tratați cu AMT-130 continuă să demonstreze dovezi de conservare a funcției neurologice, cu potențiale beneficii clinice dependente de doză în raport cu istoricul natural al bolii, potrivit criteriilor de includere ~ ~ NfL CSF mediu continuă să demonstreze tendințe favorabile, pacienții cu doze mici fiind sub nivelul de bază la 30 de luni și pacienții cu doze mari aproape de nivelul de bază. Citește mai mult...

HD Community Insights: Cunoaștere, empatie și încurajare - Conferința EHA m-a inspirat

La aproape exact 18 luni după ce am fost diagnosticat cu boala Huntington, am pornit la drum spre Conferința Europeană Huntington din Belgia. Zilele petrecute la Blankenberge au devenit pentru mine o experiență informativă și uneori copleșitoare. Comunitate, compasiune și împuternicire - acești termeni descriu în linii mari amintirile mele despre acele Citește mai mult...

Abilitarea comunităților: O recapitulare a inițiativelor recente ale Asociației braziliene Huntington (ABH)

Asociația braziliană Huntington (ABH - Associação Brasil Huntington) este incredibil de activă și a desfășurat numeroase inițiative pentru comunitate. Acest nivel de angajament este vital, deoarece nu numai că aduce beneficii celor afectați de boală, ci și crește gradul de conștientizare atât de necesar cu privire la boala Huntington. Acest articol servește drept Citește mai mult...

ro_RORomanian