Într-un progres cheie, Organizația MENA pentru boli rare și Asociația Internațională Huntington au semnat un memorandum de înțelegere în timpul întâlnirii anuale a Organizației MENA pentru boli rare 2023, 3-5 martie, Dubai. "Asociația Internațională Huntington așteaptă cu nerăbdare parteneriatul cu Organizația MENA pentru Boli Rare, care va Citește mai mult...
Boala Huntington a fost învăluită în secret și frică timp de generații, lăsând oamenii din comunitate fără o voce. Această carte schimbă această situație. Eroi ai bolii Huntington prezintă douăzeci și șase de persoane din nouă țări care își împărtășesc cu curaj poveștile personale despre cum trăiesc în umbra acestei boli. Prin aceasta, ei Citește mai mult...
Alăturați-vă campaniei noastre pentru Ziua Bolilor Rare! 28 februarie este Ziua Bolilor Rare, în care comunitatea bolilor rare se reunește, găsește sprijin și crește gradul de conștientizare pentru bolile rare din întreaga lume Anul acesta dorim să vă alăturați campaniei #LightUpForRare. Pentru a participa, trebuie doar să ne trimiteți o fotografie Citește mai mult...
Svein Olaf Olsen, președintele Asociației Internaționale Huntington, o intervievează pe Maaike, un exemplu de putere și speranță, cu o poveste emoționantă.
Roche/ Genentech anunță că studiul de fază II GENERATION HD2 este deschis. Aceasta este o veste excelentă pentru comunitatea internațională, deoarece este planificat să se desfășoare în 15 țări (Argentina, Austria, Australia, Canada, Danemarca, Franța, Germania, Italia, Noua Zeelandă, Polonia, Portugalia, Spania, Elveția, Marea Britanie și SUA). Acesta va începe pe Citește mai mult...
Novartis a anunțat astăzi vestea dificilă că oprește studiul VIBRANT-HD cu Branaplam, după ce unii participanți au prezentat efecte secundare. Citiți scrisoarea integrală a Novartis Chiar dacă această veste poate fi dezamăgitoare, comunitatea HD va rămâne pozitivă și speră că studiile și testele rămase vor aduce ceva bun. Citește mai mult...
IHA îl intervievează pe Robert Pacifici de la CHDI IHA îl intervievează pe Robert Pacifici de la CHDI IHA îl intervievează pe Robert Pacifici de la CHDI IHA îl intervievează pe Robert Pacifici de la CHDI Svein Olaf Olsen, președintele Asociației Internaționale Huntington, îl intervievează pe Robert Pacifici, directorul științific al CHDI, în cadrul reuniunii plenare EHDN 2022. Aceștia au avut Citește mai mult...
Asociația Internațională Huntington a primit o donație foarte generoasă. În spatele donației se află un donator norvegian. Acesta dorește să rămână anonim. Banii sunt destinați unui nou post la biroul IHA din Lisabona și sunt oferiți cu această condiție. Postul nou creat va consolida activitatea IHA în legătură cu Citește mai mult...
Ați auzit de Joyvest de Lyckna? Este o vestă de activitate care redă muzică atunci când te miști! Carina, de la Asociația pentru boala Huntington (RHS) din Suedia, face o demonstrație. Aceasta este o terapie fizică, foarte recomandată pentru a vă lucra și antrena mușchii, dar și pentru a vă distra, la fel ca Dina. Citește mai mult...
Un mesaj pentru comunitatea bolnavilor de Huntington de la uniQure Stimați membri ai comunității bolnavilor de Huntington, În această dimineață, uniQure a emis un comunicat de presă care includea o actualizare a studiului nostru clinic cuAMT-130 (numele medicamentului studiat) pentru boala Huntington (HD). După o scurtă pauză anunțată în luna august a anului trecut în ceea ce privește înscrierea pacienților Citește mai mult...
Arabic