Dear friend,On March 23rd, 1993, scientists announced the discovery of the gene that causes Huntington’s Disease (HD). The announcement, after decades of research, made evident the partnership of ‘families living with HD’ and the ‘scientists working on their behalf’. This milestone and partnership were celebrated at homes, laboratories, and clinics.Around Citește mai mult...
Într-un progres cheie, Organizația MENA pentru boli rare și Asociația Internațională Huntington au semnat un memorandum de înțelegere în timpul întâlnirii anuale a Organizației MENA pentru boli rare 2023, 3-5 martie, Dubai. "Asociația Internațională Huntington așteaptă cu nerăbdare parteneriatul cu Organizația MENA pentru Boli Rare, care va Citește mai mult...
Boala Huntington a fost învăluită în secret și frică timp de generații, lăsând oamenii din comunitate fără o voce. Această carte schimbă această situație. Eroi ai bolii Huntington prezintă douăzeci și șase de persoane din nouă țări care își împărtășesc cu curaj poveștile personale despre cum trăiesc în umbra acestei boli. Prin aceasta, ei Citește mai mult...
Alăturați-vă campaniei noastre pentru Ziua Bolilor Rare! 28 februarie este Ziua Bolilor Rare, în care comunitatea bolilor rare se reunește, găsește sprijin și crește gradul de conștientizare pentru bolile rare din întreaga lume Anul acesta dorim să vă alăturați campaniei #LightUpForRare. Pentru a participa, trebuie doar să ne trimiteți o fotografie Citește mai mult...
Roche/ Genentech anunță că studiul de fază II GENERATION HD2 este deschis. Aceasta este o veste excelentă pentru comunitatea internațională, deoarece este planificat să se desfășoare în 15 țări (Argentina, Austria, Australia, Canada, Danemarca, Franța, Germania, Italia, Noua Zeelandă, Polonia, Portugalia, Spania, Elveția, Marea Britanie și SUA). Acesta va începe pe Citește mai mult...
Novartis a anunțat astăzi vestea dificilă că oprește studiul VIBRANT-HD cu Branaplam, după ce unii participanți au prezentat efecte secundare. Citiți scrisoarea integrală a Novartis Chiar dacă această veste poate fi dezamăgitoare, comunitatea HD va rămâne pozitivă și speră că studiile și testele rămase vor aduce ceva bun. Citește mai mult...
Asociația Internațională Huntington a primit o donație foarte generoasă. În spatele donației se află un donator norvegian. Acesta dorește să rămână anonim. Banii sunt destinați unui nou post la biroul IHA din Lisabona și sunt oferiți cu această condiție. Postul nou creat va consolida activitatea IHA în legătură cu Citește mai mult...
Un mesaj pentru comunitatea bolnavilor de Huntington de la uniQure Stimați membri ai comunității bolnavilor de Huntington, În această dimineață, uniQure a emis un comunicat de presă care includea o actualizare a studiului nostru clinic cuAMT-130 (numele medicamentului studiat) pentru boala Huntington (HD). După o scurtă pauză anunțată în luna august a anului trecut în ceea ce privește înscrierea pacienților Citește mai mult...
Septembrie 20, 2022 la 7:30 AM EDT Versiunea PDF Dozele unice de WVE-003 par a fi în general sigure și bine tolerate Proteina mutantă huntingtină (mHTT) din LCR a fost redusă după doze unice de 30 sau 60 mg; reducerea medie a mHTT în ambele cohorte a fost de 22% (reducerea mediană 30%) de la valoarea inițială 85 zile după o singură doză. Citește mai mult...
~ Tratamentul a fost în general bine tolerat, fără probleme semnificative de siguranță legate de AMT-130 la pacienții tratați până la un an de urmărire ~ ~ ~ O reducere medie de 53,8% a HTT mutant (mHTT) observată în lichidul spinal cerebral (CSF) la 12 luni la pacienții evaluabili tratați cu AMT-130 ~ ~ Neurofilament Light Citește mai mult...
Arabic