Știri

Pe lângă faptul că este ambasador al Organizației de Tineret pentru Boala Huntington (HDYO), Ashley Clarke este un susținător al HD-Community Advisory Board (HD-CAB), un grup care reprezintă vocea pacienților în proiectarea și desfășurarea studiilor clinice. În urma unei întâlniri a consiliului consultativ HD-CAB cu uniQure în 2022, Ashley Citește mai mult...

Jasmine și Sai sunt eleve de liceu din SUA. Sunt doi tineri care sunt hotărâți să facă diferența și să-i inspire și pe alții să le urmeze exemplul. O inițiativă de strângere de fonduri pe care au înființat-o și gestionat-o a strâns recent suma incredibilă de $2000 pentru boala Huntington. Deși inițial plănuiau să pună în valoare Citește mai mult...

După ce a fost aprobat de Camera Deputaților anul trecut, proiectul de lege 5060/13 a fost în sfârșit publicat în Jurnalul Oficial al Uniunii luna trecută, pe 21 iunie, stabilind data de 27 septembrie ca Zi Națională de Conștientizare a Bolii Huntington. Instituirea acestei zile a fost oficializată de către președintele Citește mai mult...

Comunitatea HD cunoaște deja prea bine aventurile lui Dimitri Poffé, iar acum le va cunoaște și lumea întreagă. Călătorul francez care face o călătorie pe bicicletă prin toată America de Sud pentru a sensibiliza opinia publică cu privire la boala Huntington va avea acum propriul documentar care să relateze despre călătoria sa. O călătorie epică de 18.000 de kilometri (11.200 de mile) Citește mai mult...

Organizația MENA pentru Boli Rare anunță cea de-a treia întâlnire anuală, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, care va avea loc la Movenpick Grand Al Bustan Dubai, în perioada 1-4 februarie 2024. Această conferință va fi cel mai mare eveniment pentru boli rare din regiune și Citește mai mult...

June 21, 2023 PDF Version - Scăderea dependentă de doză a nivelurilor proteinei Huntingtin (HTT) din sânge la 12 săptămâni -- Profil de tolerabilitate favorabil, fără evenimente adverse grave legate de tratament sau vârfuri NfL - - Conferința telefonică și webcastul vor avea loc pe 21 iunie la ora 8:00 am EDT - SOUTH PLAINFIELD, N.J., June 21, 2023 /PRNewswire/ - PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) a anunțat astăzi că Citește mai mult...

~ AMT-130 continuă să fie, în general, bine tolerat în ambele cohorte de doze ~ ~ ~ Pacienții tratați cu AMT-130 prezintă o funcție păstrată în comparație cu cea inițială și beneficii clinice în raport cu istoricul natural al bolii ~ ~ ~ Lanțul ușor al neurofilamentului (NfL) în lichidul cefalorahidian (LCR) a fost sub nivelul inițial la 24 de luni la Citește mai mult...

Astăzi, 15 iunie, este Ziua națională a bolii Huntington în Portugalia. Pentru a onora această dată specială, avem un mesaj din partea asociației portugheze, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) Astăzi, când se marchează Ziua Națională a Bolii Huntington, dorim să spunem câteva cuvinte pe care dorim să le transmiteți mai departe Citește mai mult...

Este luna mai luna de conștientizare! În fiecare an, comunitatea globală a bolii Huntington se unește în luna mai într-o misiune comună de sensibilizare a miilor de persoane afectate de boala Huntington (HD). În acest an dorim să ridicăm vocea comunității globale și să le oferim un spațiu sigur pentru a Citește mai mult...

Astăzi, 25 aprilie, Prilenia a anunțat rezultatele studiului clinic PROOF-HD pentru boala Huntington. Unii dintre participanți au prezentat beneficii semnificative de pe urma medicamentului Pridopidine, în timp ce alții nu au beneficiat deloc. Acest lucru este promițător, deoarece pentru prima dată avem un medicament care demonstrează efectul asupra progresiei bolii, asupra proceselor cognitive și motorii Citește mai mult...