Categorie: Știri

Studiul PTC518 PIVOT-HD a atins punctul final primar

May 5, 2025 PDF Version - Studiul a îndeplinit obiectivul final primar cu scăderea proteinei HTT din sânge dependentă de doză la săptămâna 12 - - Tendințe favorabile dependente de doză pe scări clinice în etapa 2 [...]

Luna mai de conștientizare 2025 - Lumină asupra HD: O acțiune pe zi

În fiecare an, în luna mai, comunitățile din întreaga lume se reunesc pentru a pune în lumină boala Huntington (HD). De la familii și îngrijitori la medici, cercetători și susținători, suntem uniți de un [...]

UniQure anunță că FDA a acordat AMT-130 desemnarea de terapie inovatoare pentru tratamentul bolii Huntington

~ Desemnarea terapiei inovatoare pe baza dovezilor clinice din studiile de fază I/II care arată o încetinire semnificativă a progresiei bolii ~ ~ Actualizare de reglementare suplimentară și îndrumare privind cererea de licență biologică [...]

Informații actualizate privind studiul de fază II GENERATION HD2

Roche a anunțat continuarea studiului clinic de fază II GENERATION HD2 de evaluare a tominersenului la persoanele cu semne timpurii ale bolii Huntington. În urma unei analize intermediare efectuate de un comitet independent, nu [...]

O privire în urmă la Congresul HDYO 2025

Congresul HDYO 2025 a reunit tineri, familii, cercetători și profesioniști din întreaga lume pentru un eveniment de neuitat dedicat comunității bolii Huntington. Pe parcursul a trei zile pline de inspirație, [...]

23 martie: Celebrarea Zilei Recunoștinței în comunitatea bolnavilor de Huntington

"Ziua Recunoștinței este o modalitate de a onora colaborarea familiilor bolnave de HD cu clinicienii și oamenii de știință, care a început cu eforturile de identificare a genei bolii Huntington în anii 1980, [...]

Be Empowered de Tanita Allen, noua rubrică a site-ului IHA

Tanita Allen, o susținătoare dedicată a bolii Huntington și autoare a memoriilor sale mult muncite "Existăm", începe o nouă rubrică pentru site-ul IHA, numită Be Empowered by [...]

SOM Biotech anunță rezultatele studiului de fază 2b

SOM Biotech prezintă rezultatele studiului de fază 2b cu SOM3355, demonstrând un profil unic cu îmbunătățiri robuste ale coreei la pacienții cu boala Huntington și un profil sigur fără somnolență, [...]

Campania Ziua bolilor rare 2025

Asociația Internațională Huntington, în colaborare cu Asociația Europeană Huntington, organizează o campanie pentru Ziua Bolilor Rare 2025, pe 28 februarie. Sloganul pentru RDD din acest an [...]

RDI lansează un program de leadership pentru tineri

Rare Diseases International (RDI) a anunțat lansarea RDI Youth Leadership Programme, o inițiativă menită să implice și să responsabilizeze tinerii din cadrul comunității bolilor rare. Acest program își propune [...]