Categorie: Știri

O privire în urmă la Congresul HDYO 2025

Congresul HDYO 2025 a reunit tineri, familii, cercetători și profesioniști din întreaga lume pentru un eveniment de neuitat dedicat comunității bolii Huntington. Pe parcursul a trei zile pline de inspirație, [...]

23 martie: Celebrarea Zilei Recunoștinței în comunitatea bolnavilor de Huntington

"Ziua Recunoștinței este o modalitate de a onora colaborarea familiilor bolnave de HD cu clinicienii și oamenii de știință, care a început cu eforturile de identificare a genei bolii Huntington în anii 1980, [...]

Be Empowered de Tanita Allen, noua rubrică a site-ului IHA

Tanita Allen, o susținătoare dedicată a bolii Huntington și autoare a memoriilor sale mult muncite "Existăm", începe o nouă rubrică pentru site-ul IHA, numită Be Empowered by [...]

SOM Biotech anunță rezultatele studiului de fază 2b

SOM Biotech prezintă rezultatele studiului de fază 2b cu SOM3355, demonstrând un profil unic cu îmbunătățiri robuste ale coreei la pacienții cu boala Huntington și un profil sigur fără somnolență, [...]

Campania Ziua bolilor rare 2025

Asociația Internațională Huntington, în colaborare cu Asociația Europeană Huntington, organizează o campanie pentru Ziua Bolilor Rare 2025, pe 28 februarie. Sloganul pentru RDD din acest an [...]

RDI lansează un program de leadership pentru tineri

Rare Diseases International (RDI) a anunțat lansarea RDI Youth Leadership Programme, o inițiativă menită să implice și să responsabilizeze tinerii din cadrul comunității bolilor rare. Acest program își propune [...]

Un copil de 12 ani publică o carte pentru copii despre boala Huntington

O studentă din Toronto scrie o carte pentru ca ceilalți să îl trateze cu bunătate pe bunicul ei 11 decembrie 2024 - Toronto, Ontario, Canada Majoritatea oamenilor nu au auzit niciodată de boala Huntington. Această lipsă de conștientizare [...]

UniQure anunță alinierea cu FDA privind elementele cheie ale căii de aprobare accelerată pentru AMT-130

Ieri, uniQure a emis un comunicat de presă în care anunță alinierea cu US Food and Drug Administration (FDA) privind elementele cheie ale unei căi de aprobare accelerată pentru programul AMT-130 al uniQure în boala Huntington [...]

"The Present", documentar cu Dimitri Poffé, este acum disponibil pe Youtube

Dimitri Poffé este un membru deja cunoscut al comunității HD. După ce a fost testat pozitiv pentru boala Huntington, Dimitri a îmbrățișat o călătorie cu bicicleta prin America de Sud. În acest proiect, numit Explore [...]

PTC Therapeutics încheie un acord global de licență și colaborare cu Novartis pentru programul PTC518 pentru boala Huntington

2 decembrie 2024 - PTC va primi $1.0B în numerar la închidere -- PTC este eligibilă pentru a primi până la $1.9B în etape de dezvoltare, reglementare și vânzări -- PTC va împărți profiturile în SUA și [...]