Știri

Astăzi, 25 aprilie, Prilenia a anunțat rezultatele studiului clinic PROOF-HD pentru boala Huntington. Unii dintre participanți au prezentat beneficii semnificative de pe urma medicamentului Pridopidine, în timp ce alții nu au beneficiat deloc. Acest lucru este promițător, deoarece pentru prima dată avem un medicament care demonstrează efectul asupra progresiei bolii, asupra proceselor cognitive și motorii Citește mai mult...

Rochester, NY - 30 martie 2023 - Grupul de studiu Huntington (Huntington Study Group - HSG) împreună cu filiala sa deținută în totalitate, HSG Clinical Research, Inc., lider mondial în desfășurarea de studii clinice pentru boala Huntington (HD), a colaborat recent cu Huntington's Disease - Community Advisory Board (HD-CAB) pentru a oferi un consiliu consultativ global pentru pacienți privind Citește mai mult...

PROOF-HD este singurul studiu în stadiu avansat în boala Huntington care vizează progresia clinică; rezultatele preliminare sunt așteptate la începutul celui de-al doilea trimestru al anului 2023 NAARDEN, Țările de Jos și WALTHAM, Massachusetts, 28 martie 2023 - Prilenia Therapeutics B.V., o companie de biotehnologie în stadiu clinic axată pe misiunea urgentă de a dezvolta noi terapii pentru a încetini progresia bolilor neurodegenerative. Citește mai mult...

Dragă prietene,La 23 martie 1993, oamenii de știință au anunțat descoperirea genei care provoacă boala Huntington (HD). Anunțul, după zeci de ani de cercetare, a făcut evident parteneriatul dintre "familiile care trăiesc cu HD" și "oamenii de știință care lucrează în numele lor". Această piatră de hotar și acest parteneriat au fost sărbătorite la domiciliu, în laboratoare și clinici.În jurul valorii de Citește mai mult...

Într-un progres cheie, Organizația MENA pentru boli rare și Asociația Internațională Huntington au semnat un memorandum de înțelegere în timpul întâlnirii anuale a Organizației MENA pentru boli rare 2023, 3-5 martie, Dubai. "Asociația Internațională Huntington așteaptă cu nerăbdare parteneriatul cu Organizația MENA pentru Boli Rare, care va Citește mai mult...

Boala Huntington a fost învăluită în secret și frică timp de generații, lăsând oamenii din comunitate fără o voce. Această carte schimbă această situație. Eroi ai bolii Huntington prezintă douăzeci și șase de persoane din nouă țări care își împărtășesc cu curaj poveștile personale despre cum trăiesc în umbra acestei boli. Prin aceasta, ei Citește mai mult...

Alăturați-vă campaniei noastre pentru Ziua Bolilor Rare! 28 februarie este Ziua Bolilor Rare, în care comunitatea bolilor rare se reunește, găsește sprijin și crește gradul de conștientizare pentru bolile rare din întreaga lume Anul acesta dorim să vă alăturați campaniei #LightUpForRare. Pentru a participa, trebuie doar să ne trimiteți o fotografie Citește mai mult...

Roche/ Genentech anunță că studiul de fază II GENERATION HD2 este deschis. Aceasta este o veste excelentă pentru comunitatea internațională, deoarece este planificat să se desfășoare în 15 țări (Argentina, Austria, Australia, Canada, Danemarca, Franța, Germania, Italia, Noua Zeelandă, Polonia, Portugalia, Spania, Elveția, Marea Britanie și SUA). Acesta va începe pe Citește mai mult...

Novartis a anunțat astăzi vestea dificilă că oprește studiul VIBRANT-HD cu Branaplam, după ce unii participanți au prezentat efecte secundare. Citiți scrisoarea integrală a Novartis Chiar dacă această veste poate fi dezamăgitoare, comunitatea HD va rămâne pozitivă și speră că studiile și testele rămase vor aduce ceva bun. Citește mai mult...

Asociația Internațională Huntington a primit o donație foarte generoasă. În spatele donației se află un donator norvegian. Acesta dorește să rămână anonim. Banii sunt destinați unui nou post la biroul IHA din Lisabona și sunt oferiți cu această condiție. Postul nou creat va consolida activitatea IHA în legătură cu Citește mai mult...