HDYO va lansa JOIN-HD, Registrul global al HD cu debut juvenil, care va fi deschis pentru etapa 1: Înscrierea deschisă, începând cu 4 februarie. JOIN-HD este un registru global care colectează experiențe atât de la tinerii care au HD juvenilă, cât și de la îngrijitorii acestora. Toate informațiile pe care oamenii le adaugă în registru ajută Citește mai mult...
Tocmai au sosit vești încurajatoare de la Roche. Analiza rezultatelor studiului de fază III GENERATION HD1 al Roche, care a fost oprit în martie 2021, a constatat că un subgrup de pacienți ar putea beneficia de Tominersen. Analiza a arătat că o dozare mai puțin frecventă a Tominersen poate fi benefică pentru pacienții mai tineri Citește mai mult...
Cu mare tristețe anunțăm trecerea în neființă a unuia dintre fondatorii noștri. Gerrit Dommerholt a decedat în Olanda la 31 decembrie. Contribuția lui Gerrit la HD poate fi cu greu supraestimată. El a ajutat la înființarea asociației în anii 1980 pentru a promova o colaborare mai strânsă cu cercetătorii și pentru a sparge tabuul Citește mai mult...
Asociația Internațională Huntington se angajează să ajute familiile afectate de boala Huntington din întreaga lume. Ca atare, una dintre colaborările noastre actuale în curs de desfășurare se concentrează pe dezvoltarea organizațiilor de pacienți și a serviciilor de sprijin în Asia. Împreună cu Asociația Huntington din China și cu vicepreședintele IHA, Xi Cao, IHA este Citește mai mult...
IHA a încheiat un parteneriat cu Organizația Tinerilor Bolnavi de Huntington și cu Asociația Europeană Huntington pentru a crea un consiliu consultativ comunitar global, numit HD-CAB. HD-CAB este alcătuit din reprezentanți ai familiilor cu HD din întreaga lume. Membrii din 20 de țări diferite oferă informații valoroase cercetătorilor, reprezentanților industriei, autorităților de reglementare și factorilor de decizie politică. Citește mai mult...
Șapte membri ai echipei PTC Therapeutics s-au alăturat celor 11 membri ai echipei HD-CAB pentru un consiliu consultativ pe 3 noiembrie. Sian O'Neill, director principal pentru implicarea pacienților EMEA și AP, a scris după întâlnire pentru a spune: "Vă mulțumesc din nou pentru oportunitatea de a participa la primul HD-CAB. A fost o Citește mai mult...
La prima reuniune privind boala Huntington pentru țările arabe au participat participanți din 14 țări diferite. Mulțumirile pentru succesul său se datorează președintelui și vorbitorului principal, Prof. Bernhard Landwehrmeyer, împreună cu o serie de alți prezentatori de profil. Întâlnirea inițială trebuia să se desfășoare în direct la Cairo Citește mai mult...
Arabic