Alăturați-vă campaniei noastre pentru Ziua Bolilor Rare! 28 februarie este Ziua Bolilor Rare, în care comunitatea bolilor rare se reunește, găsește sprijin și crește gradul de conștientizare pentru bolile rare din întreaga lume Anul acesta dorim să vă alăturați campaniei #LightUpForRare. Pentru a participa, trebuie doar să ne trimiteți o fotografie Citește mai mult...
Roche/ Genentech anunță că studiul de fază II GENERATION HD2 este deschis. Aceasta este o veste excelentă pentru comunitatea internațională, deoarece este planificat să se desfășoare în 15 țări (Argentina, Austria, Australia, Canada, Danemarca, Franța, Germania, Italia, Noua Zeelandă, Polonia, Portugalia, Spania, Elveția, Marea Britanie și SUA). Acesta va începe pe Citește mai mult...
Novartis a anunțat astăzi vestea dificilă că oprește studiul VIBRANT-HD cu Branaplam, după ce unii participanți au prezentat efecte secundare. Citiți scrisoarea integrală a Novartis Chiar dacă această veste poate fi dezamăgitoare, comunitatea HD va rămâne pozitivă și speră că studiile și testele rămase vor aduce ceva bun. Citește mai mult...
Asociația Internațională Huntington a primit o donație foarte generoasă. În spatele donației se află un donator norvegian. Acesta dorește să rămână anonim. Banii sunt destinați unui nou post la biroul IHA din Lisabona și sunt oferiți cu această condiție. Postul nou creat va consolida activitatea IHA în legătură cu Citește mai mult...
Un mesaj pentru comunitatea bolnavilor de Huntington de la uniQure Stimați membri ai comunității bolnavilor de Huntington, În această dimineață, uniQure a emis un comunicat de presă care includea o actualizare a studiului nostru clinic cuAMT-130 (numele medicamentului studiat) pentru boala Huntington (HD). După o scurtă pauză anunțată în luna august a anului trecut în ceea ce privește înscrierea pacienților Citește mai mult...
Septembrie 20, 2022 la 7:30 AM EDT Versiunea PDF Dozele unice de WVE-003 par a fi în general sigure și bine tolerate Proteina mutantă huntingtină (mHTT) din LCR a fost redusă după doze unice de 30 sau 60 mg; reducerea medie a mHTT în ambele cohorte a fost de 22% (reducerea mediană 30%) de la valoarea inițială 85 zile după o singură doză. Citește mai mult...
~ Tratamentul a fost în general bine tolerat, fără probleme semnificative de siguranță legate de AMT-130 la pacienții tratați până la un an de urmărire ~ ~ ~ O reducere medie de 53,8% a HTT mutant (mHTT) observată în lichidul spinal cerebral (CSF) la 12 luni la pacienții evaluabili tratați cu AMT-130 ~ ~ Neurofilament Light Citește mai mult...
ANEXON BIOSCIENCES RAPORTĂ REZULTATELE TRIALULUI CLINIC DE FAZA 2, DEMONSTRATÂND INHIBIȚIA COMPLEMENTULUI CLASIC ÎN URMĂ ASOCIATĂ CU BENEFICII CLINICE ÎN BOALA HUNTINGTON La 7 iunie, Annexon, care este o companie biofarmaceutică în stadiu clinic care dezvoltă o nouă clasă de medicamente pentru pacienții cu afecțiuni autoimune, neurodegenerative și oftalmologice mediate de complementul clasic, a anunțat astăzi rezultate promițătoare, finale Citește mai mult...
Luna de conștientizare a lunii mai 2022 s-a încheiat. Între webinarii, weekend-uri în deplasare și Light It Up For HD, au existat o mulțime de inițiative venite din partea tuturor asociațiilor diferite. Asociația Internațională Huntington și Asociația Europeană Huntington și-au unit forțele și au pregătit nu doar câteva postări în social media Citește mai mult...
Pentru a încheia luna mai a lunii de conștientizare în cel mai inspirat și mai plin de speranță posibil, Asociația Internațională Huntington și Asociația Europeană Huntington au organizat un webinar cu Dimitri Poffé, un susținător al bolii Huntington care mișcă comunitatea în timp ce călătorește în America de Sud pe bicicletă. Dimitri este pozitiv la Huntington, dar nu a Citește mai mult...
Romanian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian