Categorie: Știri

Comunitatea bolilor rare se reunește pentru a lansa o carte cu ocazia Zilei Bolilor Rare, 28 februarie

Boala Huntington a fost înconjurată de secrete și teamă timp de generații, lăsând oamenii din comunitate fără o voce. Această carte schimbă acest lucru. Eroii bolii Huntington prezintă douăzeci și șase de persoane din [...]

Campania Ziua bolilor rare 2023

Alăturați-vă campaniei noastre pentru Ziua bolilor rare! 28 februarie este Ziua Bolilor Rare, când comunitatea bolilor rare se reunește, își găsește sprijinul și crește gradul de conștientizare pentru bolile rare din întreaga lume [...]

Actualizare Roche/ Genentech despre studiul GENERATION HD2

Roche/ Genentech anunță că studiul de fază II GENERATION HD2 este acum deschis. Aceasta este o veste bună pentru comunitatea internațională, deoarece este planificat să se desfășoare în 15 țări (Argentina, [...]

Novartis pune capăt studiului VIBRANT-HD

Novartis a împărtășit astăzi vestea dificilă că oprește studiul VIBRANT-HD al Branaplam, după ce unii participanți au devoloptat efecte secundare. Citiți scrisoarea completă a Novartis Chiar dacă această veste [...]

Asociația Internațională Huntington primește o donație foarte generoasă

Asociația Internațională Huntington a primit o donație foarte generoasă. Un donator norvegian se află în spatele donației. Acesta dorește să rămână anonim. Banii sunt alocați pentru un nou post la [...]

uniQure a anunțat că reia înscrierea pacienților la nivelul dozei superioare în studiul AMT-130

Un mesaj de la uniQure către comunitatea bolnavilor de Huntington Stimați membri ai comunității bolnavilor de Huntington, În această dimineață, uniQure a emis un comunicat de presă care includea o actualizare a studiului nostru clinicAMT-130 [...]

Wave Life Sciences anunță o actualizare pozitivă a studiului de fază 1b/2a SELECT-HD, cu rezultate inițiale care indică o implicare selectivă a țintelor alelei cu WVE-003 în boala Huntington

September 20, 2022 at 7:30 AM EDT PDF Version Dozele unice de WVE-003 par în general sigure și bine tolerate Proteina huntingtină mutantă CSF (mHTT) a fost redusă în urma dozelor unice de 30 [...]

uniQure anunță o actualizare a cohortei cu doze mici din cadrul studiului clinic de fază I/II al terapiei genetice AMT-130 pentru tratamentul bolii Huntington

~ Tratamentul în general bine tolerat, fără probleme semnificative de siguranță legate de AMT-130 la pacienții tratați până la un an de urmărire ~ ~ O reducere medie de 53.8% a HTT mutant [...]

Annexon Biosciences actualizează rezultatele studiului

ANNEXON BIOSCIENCES RAPORTĂ REZULTATELE TRIALULUI CLINIC FAZA 2 DEMONSTREAZĂ INHIBIȚIA COMPLEMENTULUI CLASIC UPSTREAM ASOCIATĂ CU BENEFICII CLINICE ÎN BOALA HUNTINGTON Pe 7 iunie, Annexon, care este o companie biofarmaceutică în stadiu clinic [...]

Rezumatul lunii mai a lunii de conștientizare

Luna de conștientizare mai 2022 s-a încheiat. Între webinare, weekend-uri și Light It Up For HD, au existat o mulțime de inițiative venite din toate [...]