Categorie: Știri

Ziua națională a bolii Huntington este stabilită oficial în Brazilia

După ce a fost aprobat de Camera Deputaților anul trecut, proiectul de lege 5060/13 a fost în cele din urmă publicat în Jurnalul Oficial al Uniunii luna trecută, 21 iunie, stabilind [...]

Dimitri Poffé (Explore for Huntington) și-a prezentat aventura într-un nou documentar

Comunitatea HD cunoaște deja prea bine aventurile lui Dimitri Poffé, iar acum, și lumea va cunoaște. Călătorul francez care face o călătorie cu bicicleta prin toată America de Sud pentru [...]

Întâlnirea și expoziția anuală a Organizației MENA pentru boli rare 2024

Organizația MENA pentru Boli Rare anunță cea de-a treia întâlnire anuală, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, care va avea loc în Movenpick Grand Al Bustan Dubai [...]

PTC Therapeutics împărtășește datele intermediare pozitive din studiul clinic PIVOT-HD la pacienții cu boala Huntington

June 21, 2023 PDF Version - Scăderea dependentă de doză a nivelurilor proteinei Huntingtin (HTT) din sânge la 12 săptămâni - Profil favorabil de tolerabilitate fără evenimente adverse grave legate de tratament sau vârfuri NfL - - Conferința [...]

uniQure anunță o actualizare a studiului clinic american de fază I/II al terapiei genetice AMT-130 pentru tratamentul bolii Huntington

~ AMT-130 continuă să fie în general bine tolerat în ambele cohorte de doze ~ ~ Pacienții tratați cu AMT-130 prezintă funcții conservate comparativ cu valoarea inițială și beneficii clinice în raport cu istoria naturală [...]

Ziua națională a bolii Huntington în Portugalia

Astăzi, 15 iunie, este Ziua națională a bolii Huntington în Portugalia. Pentru a onora această dată specială, avem un mesaj din partea asociației portugheze, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) [...]

Este luna mai luna de conștientizare!

Este luna mai a conștientizării! În fiecare an, comunitatea globală a bolii Huntington se unește în luna mai într-o misiune comună de sensibilizare a miilor de persoane afectate de [...]

PRILENIA ANUNȚĂ REZULTATELE STUDIULUI PROOF-HD: PROMIȚĂTOR, DAR CU REZULTATE MIXTE!

Astăzi, 25 aprilie, Prilenia a anunțat rezultatele studiului clinic PROOF-HD pentru boala Huntington. Unii dintre participanți au prezentat beneficii semnificative de la medicamentul Pridopidine, în timp ce alții nu au beneficiat deloc. Acest [...]

HSG și HD-CAB colaborează pentru a oferi un consiliu consultativ global pentru pacienți

Rochester, NY - 30 martie 2023 - Grupul de studiu Huntington (HSG) împreună cu filiala sa deținută integral, HSG Clinical Research, Inc., un lider mondial în efectuarea de studii clinice pentru boala Huntington [...]

Prilenia realizează ultima vizită a ultimului pacient în cadrul studiului clinic de fază 3 PROOF-HD pentru boala Huntington

PROOF-HD este singurul studiu în stadiu avansat în boala Huntington care vizează progresia clinică; rezultatele finale sunt așteptate la începutul T2 2023 NAARDEN, Olanda și WALTHAM, Massachusetts, 28 martie 2023 - Prilenia Therapeutics B.V., un [...]