Categorie: Știri

HSG și HD-CAB colaborează pentru a oferi un consiliu consultativ global pentru pacienți

Rochester, NY - 30 martie 2023 - Grupul de studiu Huntington (HSG) împreună cu filiala sa deținută integral, HSG Clinical Research, Inc., un lider mondial în efectuarea de studii clinice pentru boala Huntington [...]

Prilenia realizează ultima vizită a ultimului pacient în cadrul studiului clinic de fază 3 PROOF-HD pentru boala Huntington

PROOF-HD este singurul studiu în stadiu avansat în boala Huntington care vizează progresia clinică; rezultatele finale sunt așteptate la începutul T2 2023 NAARDEN, Olanda și WALTHAM, Massachusetts, 28 martie 2023 - Prilenia Therapeutics B.V., un [...]

Ziua recunoștinței pentru Huntington 2023

Dragă prietene,La 23 martie 1993, oamenii de știință au anunțat descoperirea genei care provoacă boala Huntington (HD). Anunțul, după decenii de cercetare, a făcut evident parteneriatul "familiilor care trăiesc [...]

Organizația MENA pentru Boli Rare și Asociația Internațională Huntington își unesc forțele într-o colaborare unică!

Într-un progres cheie, Organizația MENA pentru Boli Rare și Asociația Internațională Huntington au semnat un memorandum de înțelegere în timpul întâlnirii anuale a Organizației MENA pentru Boli Rare 2023, [...]

Comunitatea bolilor rare se reunește pentru a lansa o carte cu ocazia Zilei Bolilor Rare, 28 februarie

Boala Huntington a fost înconjurată de secrete și teamă timp de generații, lăsând oamenii din comunitate fără o voce. Această carte schimbă acest lucru. Eroii bolii Huntington prezintă douăzeci și șase de persoane din [...]

Campania Ziua bolilor rare 2023

Alăturați-vă campaniei noastre pentru Ziua bolilor rare! 28 februarie este Ziua Bolilor Rare, când comunitatea bolilor rare se reunește, își găsește sprijinul și crește gradul de conștientizare pentru bolile rare din întreaga lume [...]

Actualizare Roche/ Genentech despre studiul GENERATION HD2

Roche/ Genentech anunță că studiul de fază II GENERATION HD2 este acum deschis. Aceasta este o veste bună pentru comunitatea internațională, deoarece este planificat să se desfășoare în 15 țări (Argentina, [...]

Novartis pune capăt studiului VIBRANT-HD

Novartis a împărtășit astăzi vestea dificilă că oprește studiul VIBRANT-HD al Branaplam, după ce unii participanți au devoloptat efecte secundare. Citiți scrisoarea completă a Novartis Chiar dacă această veste [...]

Asociația Internațională Huntington primește o donație foarte generoasă

Asociația Internațională Huntington a primit o donație foarte generoasă. Un donator norvegian se află în spatele donației. Acesta dorește să rămână anonim. Banii sunt alocați pentru un nou post la [...]

uniQure a anunțat că reia înscrierea pacienților la nivelul dozei superioare în studiul AMT-130

Un mesaj de la uniQure către comunitatea bolnavilor de Huntington Stimați membri ai comunității bolnavilor de Huntington, În această dimineață, uniQure a emis un comunicat de presă care includea o actualizare a studiului nostru clinicAMT-130 [...]