Categorie: Știri

Aprindeți-l pentru boala Huntington 2022

Este luna mai a conștientizării bolii HD, iar HDSI (Huntington's Disease Society of India) o sărbătorește cu HD light-up, prin iluminarea clădirilor proeminente pentru a exprima solidaritatea cu [...]

Polonia și Belgia sunt vârful de lance al eforturilor de ajutorare a familiilor ucrainene cu HD 

Dacă situația din Ucraina nu este suficient de disperată, gândiți-vă și la cei care se confruntă cu povara suplimentară a bolii Huntington. Danuta Lis, președinta Asociației poloneze pentru HD și Bea De [...]

Webinar - Tot ce trebuie să știți despre Proof-HD

Ieri, Prilenia a găzduit un webinar de actualizare privind studiul de fază III cu Pridopidine. Vă mulțumim tuturor celor care s-au alăturat și o mulțumire specială vorbitorilor noștri, Michael Hayden, Andrew Feigin, [...]

HDYO va lansa JOIN-HD, Registrul global al HD la debut juvenil

HDYO va lansa JOIN-HD, Registrul global al HD la debut juvenil, care va fi deschis pentru Etapa 1: Înscriere deschisă, începând cu 4 februarie. JOIN-HD este un registru global care colectează experiențe [...]

Ultimele știri - Roche plănuiește un nou studiu cu Tominersen

Tocmai au sosit niște vești încurajatoare de la Roche. Analiza rezultatelor studiului Roche de fază III GENERATION HD1, care a fost oprit în martie 2021, a constatat că un [...]

Omagiu unui mare om - Gerrit Dommerholt

Cu mare tristețe anunțăm decesul unuia dintre fondatorii noștri. Gerrit Dommerholt a decedat în Țările de Jos pe 31 decembrie. Contribuția lui Gerrit la HD nu poate fi [...]

Actualizare în testarea pakistaneză

Asociația Internațională Huntington se angajează să ajute familiile afectate de boala Huntington din întreaga lume. Ca atare, una dintre colaborările noastre actuale se concentrează pe dezvoltarea organizațiilor de pacienți și [...]

Septembrie 2021 - A fost înființat un consiliu consultativ al comunității HD la nivel mondial

IHA s-a asociat cu Huntington Disease Youth Organisation și European Huntington Association pentru a crea un consiliu consultativ comunitar global, denumit HD-CAB. HD-CAB este alcătuit din reprezentanți ai [...]

3 noiembrie 2021 - Primul Consiliu consultativ al HD-CAB

Șapte membri ai echipei PTC Therapeutics s-au alăturat celor 11 membri ai echipei HD-CAB pentru un consiliu consultativ pe 3 noiembrie. Sian O'Neill, Senior Director of Patient Engagement EMEA & AP [...]

25 iunie 2021 - Prima întâlnire privind boala Huntington pentru țările arabe

La prima reuniune privind boala Huntington pentru țările arabe au participat persoane din 14 țări diferite. Mulțumirile pentru succesul acesteia merg către președintele și vorbitorul principal, Prof. Bernhard [...]